Marta Garcia es el Especialista Bilingüe en Información y Medios de Comunicación de NARIC. Marta sufrió una lesión cerebral traumática (LCT) en la infancia y, en la publicación de esta semana, reflexiona sobre la experiencia de vivir con una LCT y cómo la investigación y los productos informativos financiados por NIDILRR han ayudado a gestionar su salud física y mental, mantener relaciones, trabajar, y participar en la comunidad.

Esta primavera se cumplirán 40 años desde mi LCT, y he estado reflexionando sobre cómo ha afectado mi vida y sobre los instrumentos y estrategias que utilizo para gestionar mi lesión. También he estado pensando sobre la investigación y los productos informativos financiados por NIDILRR que me han ayudado a aprender nuevos instrumentos y habilidades y me han proporcionado la información que necesitaba – justo cuando la necesitaba.

Aunque mi lesión se considera leve, ha afectado mi memoria, mi capacidad para procesar el ruido y la luz, y mi capacidad de concentración. Esto repercute en mi trabajo, mi aprendizaje, mis relaciones sociales, mi salud física y mental, y mi participación en la comunidad. A continuación, presento algunos ejemplos de los instrumentos y estrategias que utilizo para gestionar mi día:

• Anoto las cosas que necesito recordar o hacer. De lo contrario, las olvidaré y no las haré. ¡Bromeo diciendo que debería haber invertido en Post-it porque los uso con muchísima frecuencia!
  
  
• Utilizo auriculares con cancelación de ruido para controlar la sobrecarga sensorial en ambientes ruidosos, incluso cuando voy al cine con amigos y familiares.
  
  
• En el trabajo, doy vueltas por la oficina cuando necesito un descanso. Esto me ayuda a concentrarme de nuevo en la tarea que estoy realizando.

He aprendido mucho sobre la LCT de la comunidad de concesionarios de NIDILRR y de sus investigaciones sobre la LCT como una afección de por vida. Los 16 Centros del Sistema Modelo sobre las LCT realizan investigaciones y desarrollos innovadores, tanto de forma individual y en colaboración, abarcando todo el espectro de la recuperación, desde la rehabilitación aguda hasta el manejo de las consecuencias a largo plazo de la lesión. Me resulta muy interesante explorar las intervenciones, aplicaciones, y otros recursos que han desarrollado. Aquí les presento algunos ejemplos:

• Vivir con una LCT: Una guía para personas con una lesión cerebral traumática guía a las personas con LCT y sus familias, basada en años de investigación sobre la LCT como una condición crónica.
  
  
• El Podcast de Investigación sobre LCT (en inglés) presenta las últimas novedades sobre la rehabilitación y recuperación de LCT, con entrevistas a investigadores y personas con experiencia directa en esta afección.
  
  
• La Guía de Estimulación Cognitiva en el Hogar del UAB-TBIMS (en inglés) ofrece actividades para estimular las habilidades cognitivas de personas con trastornos cerebrales, con tareas grupadas por nivel de dificultad.
  
  
• Vídeos sobre Lo Que Necesita Saber Sobre la LCT (en inglés) y La Importancia de la Investigación de LCT: Comprender el Impacto y Encontrar Soluciones (en inglés) ayudan a los espectadores a comprender los aspectos básicos de LCT y la importancia de las investigaciones y el desarrollo para apoyar a la recuperación continua.

Aquí hay otros ejemplos de proyectos recientes financiados por NIDILRR relacionados con LCT:

• “2BeHEALTHY”: Participación en la Salud Después de una LCT (en inglés), tiene como objetivo mejorar los resultados de salud a largo plazo para las personas con LCT mediante la generación de conocimientos y la creación de programas que empoderan a las personas con LCT a gestionar su propia atención médica.
  
  
• El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés) (MSKTC, por sus siglas en inglés) proporciona una variedad de recursos informativos basados en la investigación desarrollados por los Sistemas Modelo sobre la LCT, para ayudar a las personas con LCT, sus familias, proveedores de atención, proveedores de atención médica, profesionales de rehabilitación, y otras personas a tomar decisiones informadas sobre sus salud y bienestar. Incluyen hojas informativas, infocomics, infografías, episodios de podcast, y otros productos informativos sobre una amplia gama de temas.
  
  
• El proyecto, Autogestión a Través de una Plataforma Electrónica Tras una Lesión Cerebral Traumática (en inglés) (SELF-TBI, por sus siglas en inglés), desarrolla, prueba, y difunde SELF-TBI, un instrumento electrónico de autogestión para personas con LCT que los ayuda a monitorear sus síntomas, tomar medidas cuando los síntomas aparecen y persisten, e identificar y abordar otros problemas relacionados con la salud.

Nuestra serie Enfoque De Investigación resume muchos artículos de investigación de los concesionarios relacionados con LCT, incluyendo:

• Un Programa de Prevención de Diabetes Puede Ayudar a las Personas con Lesión Cerebral Traumática (LCT) y Obesidad a Perder Peso, Disminuir el Riesgo de Diabetes, y Enfermedades Crónicas.
  
  
• Las Relaciones Sólidas Pueden Ayudar a los Adolescentes a Adaptarse a una Lesión Cerebral Traumática.
  
  
• Las Personas con Lesiones Cerebrales Traumáticas Que Se Socializan en Línea Pueden Estar más Involucradas en Sus Comunidades que Aquellas Que No Lo Hacen.

Puede consultar más resúmenes en nuestra serie Enfoque De Investigación, o buscar resúmenes de estos y otros estudios en nuestra base de datos REHABATA.

Con todo lo que he aprendido, sé que puedo esperar vivir otros 40 años con mi lesión, ¡gracias en gran parte a la investigación sobre la LCT de la comunidad de NIDILRR!