¿Qué es la fibrosis quística?

El Instituto Nacional del Corazón, Pulmón, y la Sangre (NHLBI por sus siglas en inglés) en los Institutos Nacionales de Salud (NIH por sus siglas en inglés) defina la fibrosis quística (FQ) como una “enfermedad hereditaria de las glándulas secretoras.” Estas glándulas incluyen aquellas que crean mocos y el sudor. Heredada significa que la enfermedad se transmite a través de los genes de los padres a los hijos. Los mismos padres pueden no tener la enfermedad; en su lugar, cada uno tiene un gen que transmiten a sus hijos.

En personas sin FQ, el moco que recubre los órganos y las cavidades del cuerpo es una sustancia que es resbaladiza y acuosa y ayuda a mantener a las paredes de ciertos órganos húmedas y desinfectadas. Para las personas con FQ, el moco se vuelve más espeso y pegajoso, se acumula en los pulmones, y bloquea a las vías respiratorias y los conductos.  NHLBI afirma que CF “afecta a los pulmones, la páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales, y los órganos sexuales.”

En la actualidad, no existe una cura para FQ. Sin embargo, el tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Hay cuatro objetivos en el tratamiento de FQ: (1) prevención y control de las infecciones pulmonares; (2) el aflojamiento y la eliminación de moco de los pulmones; (3) prevenir y tratar la obstrucción intestinal; y (4) proporcionar una nutrición adecuada. Según la Clínica Mayo, las opciones de tratamiento incluyen medicamentos, fisioterapia respiratoria, rehabilitación pulmonar, cirugía, y otros tratamientos. Si usted ha sido diagnosticado con FQ, se recomienda hablar con su equipo médico sobre las mejores opciones de tratamiento para usted.

Realizamos una búsqueda en REHABDATA y encontramos varios artículos en nuestra colección relacionados con FQ. Estos son algunos de esos artículos:

  • Adaptación y adherencia psicosocial entre los adultos con FQ: Un delicado equilibrio. (J67973).
  • El conocimiento y las percepciones de los practicantes de terapia ocupacional sobre el asma infantil y FQ. (J66991).
  • “No hay tiempo para jugar”: Percepciones hacia la actividad física en jóvenes con fibrosis quística. (J63293).
  • La fibrosis quística y alcanzar el éxito profesional: La función clave del consejero de rehabilitación. (J62797).

Consulte estos recursos para las personas con FQ:

  • La Fundación de Fibrosis Quística (CFF por sus siglas en inglés) proporciona información para las personas con FQ y sus cuidadores; proporciona información y noticias a través de su blog; y proporciona apoyo a través de capítulos locales, encontrar un centro de FQ, y recursos financieros.
  • CFLiving tiene información para los niños, adolescentes, adultos, y para los padres. También tienen una página de recursos.
  • com es la rede de medios sociales de comunicación más grande dedicada a la comunidad de FQ. Su sitio web contiene foros, blogs, e información sobre diferentes temas de interés para la comunidad FQ.

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