En honor del Mes Nacional de Concientización de Lesiones de la Médula Espinal, el Director de NARIC, Mark Odum, comparte su visión sobre el pasado y el futura de la lesión de la médula espinal.

Hace más de 40 años, me rompí el cuello eun una piscina y golpí la cabeza en el fondo. Tenía 19 años de edad. En la década de 1970, mi lesión de la médula espinal (LME) se consideró una lesión “deportiva”, fue #2 en la lista de causas detrás de lesiones vehiculares. Hoy en día, las LME relacionadas con los deportes están mucho más abajo en lal ista debido principalmente a mejores equipos deportivos (por ejemplo, mire a la evolución de los cascos de fútbol estadounidense) y una mejor educación sobre la prevención (“Feet First, First Time” y la campaña “Heads Up Football”). Las lesiones causadas por vehículos siguen siendo #1, pero las mejoras en la seguridad de los vehículos y la mejor educación del conductor significan que no son tan frecuentes como antes. (Obtenga más información sobre la causas principales de LME – en inglés).

Después de mi lesión, fui llevado por helicoptero a uno de los primeros centros de trauma universitarios. Paralizado desde el cuello hacia abajo, me dijeron que no pudiera caminar de nuevo, pero estaban trabajan en una cura y que se podría encontrar dentro de 5 años. Mantenga la esperanza, pero prepárese para lo peor. Avance rapidamente por los 40 años … Todavía visito con pacientes recién heridos y los equipos de atención siguen entregando el mismo mensaje: habrá una cura en 5 años.

Mientras que todavía estamos buscando una curación, la velocidad de la ciencia médica ha estado recogiendo y avanzando la investigación y la mejora en nuestra calidad de vida. NIDILRR ha estado a la vanguarda de muchos esfuerzos desde 1973. Fue entonces cuando se estableció la Base de Datos Nacional sobre LME que ha continuado para dirigir continuamente la colección, gestión, y análisis de la base de datos de investigación de LME más mayor y grande del mundo. Los datos provienen de los Centros del Sistema Modelo sobre LME (en inglés) financiados por NIDILRR en los Estados Unidos, que estudian el impacto de LME desde el punto de lesión a través de la rehabilitación y el retorno a la comunidad. Actualmente, la base de datos es una actividad importante del Centro Nacional de las Estadísticas de Lesiones de la Médula Espinal financiado por NIDILRR (en inglés).

Antes de la década 1970, no se sabía mucho sobre LME, especialmente lesiones de alto nivel que afectaron no sólo el movimiento y los músculos, sino también sistemas corporales enteros. La esperanza de vida de las personas con LME se redujo significativamente, principalmente debido a infecciones urológicas o respiratorias. Desde ese tiempo, muchas mejoras en la medicina, especialmente en el manejo de infecciones, han aumentado la esperanza de la vida, con muchos sobrevivientes que viven décadas más allá de su lesión. La Base de Datos Nacional de LME ha sido un recurso clave para comprender el impacto de LME (en inglés), al igual que el Proyecto Longevidad Después de la Lesión (en inglés), un estudio a largo plazo financiado por NIDILRR.  Los resultados de este estudio longitudinal de 45 años están haciendo contribuciones significativas a nuestra comprención de los muchos cambios en las vidas de las personas con LME que viven más de 40 años después de la lesión.

No sólo las personas con LME viven más tiempo, sino que parecen estar viviendo mejor también. NIDILRR ha financiado algunas de la investigaciones más interesantes e innovadoras destinadas a reducir las barreras y aumentar el acceso de las personas con LME.

Los Centros de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación (RERC, por sus siglas en inglés) (en inglés) realizan investigaciones y desarrollo en la tecnología para mejorar el acceso, función, y participación. Incluyen a

• El RERC sobre los Robots Vestibles para Vivir Independiente, cuyos proyectos incluyen la exploración del potencial de estimulación simultánea de la médula espinal para mejorar el uso de exoesqueletos por personas con lesión de la médula espinal (en inglés0;
• el RERC sobre la Investigación del Tiempo de Implementación de Dosis, que está entrenando a las personas con una lesión de la médula espinal para usar un exoesqueleto robótico;
• el RERC sobre el Acceso Físico y la Transportación (en inglés) que empodera a los consumidores, fabricantes, y proveedores de servicios en el diseño y la evaluación del equipo de transportación accesible, servicios de información, y entornos físicos;
• y el RERC sobre las Tecnologías para Evaluar y Avanzar la Movilidad y la Manipulación, cuyo Proyecto sobre el Manual de una Silla de Ruedas Parada (MSW, por sus siglas en inglés) (en inglés) desarrolla y evalua una silla de ruedas que permite a los usuarios a moverse en posición sentada o de pie utilizando una unidad de palanca ergonómicamente eficiente.

La investigación financiada por NIDILRR también ha explorado la tecnología de interfaz cerebro-computadora (en inglés) operar dispositivos de ayuda y reanimar las manos paralizadas; desarrollar políticas de accesibilidad y diseño universal en la escuela, el trabajo y en la comunidad; mejorar la prescripción de sillas de ruedas y otras tecnologías de movilidad (en inglés); y mucho más. Todos ellos tienen como objetivo garantizar que las personas con discapacidad puedan participar plenamente en la comunidad de su elección. Visite la base de datos del programa (en inglés) para obtener más información sobre los proyectos actuales financiados por NIDILRR.

Además de la investigació financiada por NIDILRR, la investigación exitosa está sucediendo en todo el país, desde el Proyecto Miami para Curar Parálisis (en inglés) hasta la investigación de la Administración de Veteranos sobre los exoesqueletos y nuevos dispositivos de movilidad (en inglés) hasta la inestigación sobre la estimulación epidural del Centro Reeve de Parálisis (en inglés). Visite estos sitios para obtener más información sobre sus investigaciones, incluyendo ensayos clínicos que pueden estar buscando participantes. Estas organizaciones también ofrecen recursos, servicios de apoyo, y mucho más para las personas con LME, sus familias, y cuidadores.

Estoy muy emocionando de ver lo que está en el horizonte para la investigación sobre LME. Cuando me encuentro con hombres y mujeres recién heridos, todavia les animo a mirar hacia adelante, no sólo a una cura, sino a una vida larga y activa.

Para obtener más información sobre LME, los recursos en su comunidad, y las investigaciones en curso, por favor visite Selecciones del Bibliotecario sobre LME, nuestra Base de Conocimientos, y estas publicaciones anteriores:

“Ain’t It Cool” (en inglés) – tecnología cool de la comunidad de NIDILRR

Esto es todo nuevo para mí (Parte I y Parte II – ambos en inglés) – recursos para la familia nueva a la discapacidad

Celebrando el Mes de Concientización sobre LME con Investigaciones (en inglés) – un paseo a través de la colección de publicaciones sobre la investigación de LME.

Póngase en contacto con nuestros especialistas en información al 800/346-2742 o naricinfo@heitechservices.com si podemos ayudarle a localizar recursos de información adicionales, investigación en nuestra colección, y organizaciones locales y nacionales para ayudar.