Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares (en inglés), que reconoce los 43.5 millones de estadounidenses que brindan cuidado no remunerado cada año. Los cuidadores familiares pueden incluir padres, hermanos, hijos adultos, y otros miembros de la familia que apoyan a sus seres queridos con discapacidades. Los vecinos y amigos también pueden ser incluidos en este grupo. Según una encuesta de la Alianza Nacional para el Cuidado, estos cuidadores proporcionan un promedio de 24.4 horas de atención cada semana, pero casi una cuarta parte de los cuidadores brindan más de 40 horas de asistencia cada semana. Toda esa atención se suma: Una estimación de AARP pone el valor de toda esa atenció de más de $470 mil millones al año, superando la cantidad gastada en cuidados pagados en el hogar en un año.
La investigación actual y completada financiada por NIDILRR ha analizado el cuidado de varias perspectivas, desde quien brinda el cuidado y cómo apoyan a sus seres queridos, hasta cuáles apoyos educacionales, emocionales, y financieros son necesarios para que estos cuidadores se mantengan saludables, puedan permanecer en el trabajo, y ser eficaces en su fammilia.
El Centro de Investigación y Capacitación sobre el Apoyo Familiar (en inglés) ha publicado informes de investigación sobre quien apoya a las personas con discapacidades y adultos mayores y que tipos de servicios y cuidados generalmente brindan (en inglés). Su investigación muiestra que los apoyos familiares desempeñan una función fundamental en las vidas de adults con discapacidades intelectuales y de desarrollo (en inglés) en particular.
No se trata solo de padres e hijos adultos que brindan cuidado, muchos hermanos también son cuidadores. El RTC Apoyo Familiar brinda una luz brillante en los hermanos, cómo ayudan a sus hermanos y hermanas con discapacidades (en inglés), y cómo vivir con su hermano puede afectar suy bienestar (en inglés). Su investigación muestra que los hermanos pueden experimentar menos opciones y control (en inglés)que otros cuidadores familiares. En una serie de vídeos (en inglés) de este centro, los autoabogados compartieron cómo sus hermanos los apoyan y discuten cómo se puede mejorar el apoyo familiar.
Cuando se habla de la experiencia del cuidado, es importante escuchar de ambos lados. El Sistema Regional del Noroeste sobre la Lesión de la Médula Espinal (en inglés) organizó dos foros sobre el cuidado, uno sobre manejar los cuidadores desde la perspectiva de personas con discapacidades (en inglés) y otro sobre proporcionar cuidado desde la perspectiva de los cuidadores (en inglés).
Nuestra serie Enfoque De Investigación ha cubrido reciente hallazgos de investigación sobre el cuidado de estos y otros proyectos financiados por NIDILRR, incluyendo investigación sobre:
- Las necesidades de información y apoyo de los cuidadores de personas con una lesión de la médula espinal, lesión cerebral traumática, y lesión por quemaduras.
- Los desafíos y recompensas de cuidar a un miembro de la familia con una lesión de la médula espinal.
- Lo que los campos de envejecimiento y discapacidades de desarrollo pueden aprender unos de otros.
- Las necesidades de apoyo de autocuidado de aquellos cuidando a alguien con una lesión cerebral traumática.
¿Está interesado en más investigaciones y recursos sobre el cuidado familiar? Siga estos enlaces para explorar la colección de NARIC:
- Puede buscar la Base de Datos del Programa de NIDILRR para obtener más información sobre los proyectos actuales y completados sobre el cuidado/cuidadores (en inglés).
- Puede buscar REHABDATA para obtener artículos, libros, e informes del cuidado familiar (en inglés) de los concesionarios de NIDILRR.
- Puede buscar REHABDATA en general para obtener información sobre el cuidado y la familia, esposo, o hermano (en inglés), incluyendo investigaciones internacionales.
- Nuestras Selecciones de Bibliotecarios de recursos sobre el cuidado y para los cuidadores.
- Puede buscar la Base de Conocimientos de NARIC para las agencias, organizaciones, y páginas web para los cuidadores familiares (en inglés).
Como siempre, el equipo de Servicios de Información está disponible de lunes a viernes, de las 8:30 de la mañana hasta las 5:30 de la tarde para ayudarle a encontrar los recursos que usted o su familia necesita para permanecer saludable y compremetidos en la comunidad.
