Este Mes Nacional de Concientización sobre la Lesión de la Médula Espinal (LME), ¡queremos agradecer la larga historia de los Centros del Sistema Modelo sobre la LME! Mientras que NIDILRR está cumpliendo 40 años este año, ¡los Centros del Sistema Modelo sobre la LME en realidad están más cerca a los 50 años! En 1967 y 68, los expertos testificaron ante el Congreso sobre la necesidad de un esfuerzo nacional para mejorar y expandir los servicios de rehabilitación para las personas con LME. Después de varias reuniones y conferencias con expertos reconocidos, los administradores de la Administración de Servicios de Rehabilitación (RSA, por sus siglas en inglés) en el Departamento de Salud, Educación, y Bienestar propusieron un modelo conceptual para un centro o centros que abordaría(n) lagunas en los servicios y apoyos para esta población. Según Robert Humphries en su visión general histórica de los Sistemas Modelo sobre la LME presentada en la Conferencia de los Sistemas Modelo de 1978 (en inglés), “El modelo proporciona una rápida localización y derivación de casos, rehabilitación temprana coordinada por un equipo altamente sofisticado, un mecanismo para utilizar todas las agencias y servicios comunitarios necesarios para facilitar el éxito de rehabilitación, y un programa de seguimiento a largo plazo en la comunidad para asegurar que se mantengan las ganancias y los ajustes.”

Entre 1970 y 1973, los Sistemas Modelo crecieron de una sola subvención de investigación y demostración a once Sistemas Modelo Regionales de Lesión de la Médula Espinal bajo RSA. Los centros regionales, financiados como proyectos de demostración, midieron y analizaron la efectividad y los costos del enfoque del sistema modelo, así como evaluaron las variaciones regionales y locales y las modificaciones en la prestación de servicios de LME. En 1973, el Congreso proporcionó legislación como parte de la Ley de Rehabilitación autorizando el desarrollo continuo de los sistemas regionales. En 1978, se enmendó la Ley de Rehabilitación y se estableció NIDILRR (anteriormente NIDRR), y los sistemas regionales se trasladaron de RSA a su hogar actual.

Los Centros del Sistema Modelo de LME se financian aproximadamente cada cinco años. Cada centro debe realizar proyectos de investigación individuales y colaborar en proyectos multi-céntricos. Además de llevar a cabo ensayos clínicos e investigación colaborativa, estos centros también capacitan a académicos emergentes para llevar a cabo investigaciones de alta calidad sobre la discapacidad y rehabilitación. Todos los centros recopilan datos significativos sobre la demografía, las características de la lesión, y los resultados de personas que pasan por los sistemas modelo, siguiendo a estas personas durante muchos años. La Base de Datos Nacional del Sistema Modelo de la LME, establecida en 1973, es ahora la base de datos de investigación de LME más grande y activa por más tiemp del mundo y las fuentes más extensas de información disponible sobre las características y el curso de la vida de personas con LME.

Durante sus cinco décadas de investigación, los Centros del Sistema Modelo de LME han contribuido mucho a la evolución de la atención y rehabilitación de LME, desde mejorar los resultados de atención de emergencia y cuidados agudos e identificando las tendencias en las demográficas de los pacientes y las características de la lesión, hasta abordando las disparidades de salud y condiciones secundarias en aquellos envejeciendo con LME. (Obtenga más información en este resumen e historial [PDF – en inglés]). Hoy, hay 15 centros en todos EEUU (en inglés), con 5 centros adicionales que contribuyen datos de seguimiento al Centro Nacional de Estadísticas de la Lesión de la Médula Espinal (en inglés) (establecido por primera vez en 1970 como el Centro nacional de Investigación de los Datos de LME). Estas son algunas de las áreas en las que se centran los centros actuales:

• Reducir las lesiones y aumentar la participación a través de una mejor capacitación para la transferencia de sillas de ruedas y el mantenimiento de sillas de ruedas;
• Atención de salud complementaria e integradora y LME;
• Mejorar los resultados de caminar con estimulación cerebral no invasiva y robótica;
• Reducir el riesgo de lesiones por presión combinando sensores y comportamientos de alivio de presión;
• Mejorar la salud y el bienestar a través de una mayor actividad o intervenciones de dieta;
• Reducir el riesgo de uso de sustancias mientras se maneja el dolor;
• Abordar la disfunción intestinal y de la vejiga.

Los Centros del Sistema Modelo de LME producen una gran cantidad de recursos, desde la literatura y presentaciones de conferencia analizados por los compañeros hasta las publicaciones y vídeos para los consumidores. Explore los recursos del consumidor en todo desde la salud mental y física después de LME hasta regresar a trabajar (en inglés), disponibles a través del Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés). El MSKTC también mantiene una base de datos con búsquedas de publicaciones de investigación (en inglés) de los Centros.

La Base de Datos Nacional de SCIMS está disponible para investigadores, diseñadores de políticas, y otros que comparten el objetivo de mejorar las vidas de las personas con LME. Obtenga información sobre cómo obtener acceso a la base de datos y las políticas de publicación del Centro Nacional Estadístico de LME (PDF – en inglés).

Explore la literatura analizada por compañeros y otras publicaciones de los Centros del Sistema Modelo de LME catalogadas en la colección de NARIC:

• De los centros 2016-2020 (en inglés).
• De los centros 2011-2016 (en inglés).
• De los centros 2006-2011 (en inglés).
• De los centros 2000-2006 (en inglés).
• De los centros 1995-2000 (en inglés).
• De los centros 1990-1995 (en inglés).
• De los centros 1984/1985-1990* (en inglés).

¡Explore más investigaciones sobre la lesión de la médula espinal de los proyectos de NIDILRR y en otros lugares en REHABDATA!

*Los registros de NARIC para proyectos financiados por NIDILRR se remontan a la década de 1980, pero cierta cobertura es irregular y los datos más antiguos faltan por completo. Al celebrar el 40 aniversario de NIDILRR, estamos trabajando en la recuperación de algunos d estos datos más antiguos. ¡Manténgase al tanto!