El Día Internacional de las Enferemdades Raras es el 28 de febrero. El evento atrae atención a los trastornos que afectan a un porcentaje pequeño de la población. Aunque las condiciones pueden ser raras, las familias que viven con estas discapacidades enfrentan algunos de los mismos desafíos que las personas con discapacidades más comunes. Estos desafíos incluyen obtener acceso a los beneficios y servicios, encontrar soluciones tecnolêgicas, la promoción de la inclusión y participación en la comunidad, y encontrar apoyo. Hemos reunido algunos recursos de la comunidad de concesionarios de NIDILRR y de otros lugares que pueden ayudar a enfrentar estos desafíos.

Obtener acceso a los beneficios y servicios

Los programas de beneficios, desde el apoyo financiero hasta la capacitación laboral y la colocacion, pueden estar disponibles para las personas con trastornos raros y sus cudiadores.

• Los Centros de Vida Independiente (ILC, por sus siglas en inglés) locales pueden tener consejeros de beneficios en el personal que pueden ayudarlo a identificar y solicitar recursos federales, estatales, y locales. También pueden conectarlo con los grupos de apoyo, eventos locales, y otros recursos comuitarios. Los ILC son administrados por y para personas con discapacidades y pueden servir en más de un condado. Busque el ILC más cercano a usted (en inglés).
• El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre los Apoyos Familiares realiza investigaciones y capacitación sobre las familias que proporcionan la atención a personas con discapacidades y las organizaciones y agencias que los apoyan. Ofrecen una gran cantidad de investigaciones para ayudar a las familias a abogar por un apoyo y participacion total, como Comprender los beneficios de las vacaciones pagadas para los cuidadores familiares (en inglés).
• Millones de personas utilizan Benefits.gov todos los meses para buscar beneficios financieros y de programas disponibles de los gobiernos federales y estatales.

Encontrar la solución tecnológica

Algunos trastornos raros pueden incluir limitaciones de movilidad, sensoriales, o cognitivas que pueden ser apoyadas por la tecnología de asistencia (TA).

• La base de datos de AbleData (en inglés) enumera más de 40,000 productos y fabricantes de TA, así como soluciones de “hazlo tu mismo” de TA. Si no está seguro de qué buscar, comience a navegar por los listados por categoría de producto.
• Los proyectos de tecnología de asistencia estatal conectan a las personas con discapacidades a las soluciones tecnológicas, incluyendo los recursos financieros praa poiyar su compra. Encuentre el proyecto de su estado (en inglés).

Abogando por la inclusión

Las personas con trastornos raros pueden encontrarse abogando por el acceso y la inclusión. desde padres que abogan para que sus hijos sean incluidos en la escuela hasta personas que luchan para eliminar las barreras físicas en su comunidad.

• La Red Nacional sobre la ADA de centros regionales (en inglés) ayuda a las personas con discapacidades y a las entidades públicas y privadas a comprender sus derechos y responsabilidades bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y leyes de derechos civiles relacionadas. Llamar al 800/949-4232 (4ADA) lo conectará con el centro regional más cercano.
• Las personas jóvenes con trastornos raros que están planeando ir a la univerisdad u otra educación postsecundaria pueden obtener información sobre sus derechos para solicitar adaptaciones para tener éxito en la escuela a travé del programa Acceso al Éxito.
• En el trabajo, pruebe la Solución de Adaptaciones Móviles de la Red de Adaptaciones de Trabajo. Los empresarios y empleados pueden usar la herramienta para identificar adaptacines, realizar y rastrear adaptaciones, y apoyar un lugar de trabajo inclusivo. Disponible para Android y iOS.
• Las personas con trastornos raros que son o desean ser padres pueden dirigirse al Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades para obtener información sobre uss derechos como padres, consejos de padres y abuelos con discapacidades con experiencia, y vídeos y artículos sobre ser padres con discapacidades.
• El Centro de Investigación y Capacitación sobre la Vida Independiente ofrece muchos recursos para ayudarle a convertirse a un firme defensor del cambio en su comunidad, desde las hojas informativas hasta los conjuntos de capacitación.

Encontrar apoyo en línea

Las familias que enfrentan trastornos y discapacidades comunes como la esclerosis múltiple, el autismo, o lesión de la médula espinal, tienen grandes organizaciones a las que pueden recurrir para obtener apoyo, información, e incluso recursos financieros. Muchas familias viviendo con trastornos raros pueden encontrar que no hay organcizaciones nacionales que apoyan a su comunidad específica. El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras de los Institutos Nacionales de Salud ofrece un ecelente artículo sobre cómo encontrar apoyo en línea y qué buscar en un recurso confiable.

Cuando recibimos una solicitud de una familia que se enfrenta a un trastorno raro, a menudo recomendamos buscar comunidades en línea donde las personas con intereses comunes pueden encontrarse entre sí. Admás de buscar plataformas comunes como Facebook o Reddit, estas organizaciones ofrecen espacios en línea donde las comunidades pueden reunirse:

• https://www.rareconnect.org/es.
• https://rarediseasefoundation.org/peer-2-peer-resource-network/ (en inglés).

Aunque experimentar una enfermedad rara o trastorno raro puede sentirse aislado, hay ayuda en la comunidad, ya sea cerca o en línea. Estos son solo algunos ejemplos de recursos disponibles para apoyar a las familias viviendo con enfermedades raras y trastornos raros. Por favor, póngase en contacto con nuestros especialistas en información por teléfono, correo electrónico, chat, o Facebook si podemos ayudarlo a conectarse con la comunidad.