En 2016, comenzamos la serie Enfoque de Investigación, destacando los hallazgos nuevos e interesantes de los estudios financiados por NIDILRR, presentados en un formato fácil de leer. Como seguimiento, ofrecemos nuestra serie ocasional Resumen de Investigación, donde desglosamos algunos de los términos que puede encontrar en estudios revisados por compañeros.

En el Resumen de Investigación de este mes, exploramos términos relacionados con medidas de resultados informadas por los pacientes. Estas medidas son estandarizadas mostrando que bien una persona funciona en áreas diferentes, su calidad de vida, o cuánto están participando en su comunidad. Informado por el paciente quiere decir que los pacientes proporcionan información sobre su condición o experiencia, a menudo a través de un cuestionario, contra ser observado por un médico o investigador. Los investigadores pueden utilizar estas medidas de resultados para comprender el impacto de una enfermedad, lesión, o discapacidad, para comparar diferentes grupos de personas, o para averiguar si los resultados de una persona mejoran después de recibir algún tipo de tratamiento o programa. Las medidas de resultados comúnmente utilizadas en estudios financiados por NIDILRR incluyen:

• Calidad de vida: Por lo general, esto se mide con un cuestionario en el que los participantes evalúan qué tan bien van sus vidas en general. La calidad de vida se puede calificar en general, o en áreas específicas. Por ejemplo, se les puede preguntar a los participantes sobre su calidad de vida relacionada con la salud, o sobre cómo calificarían su salud física y mental. También se les puede preguntar a los participantes sobre su nivel de felicidad o satisfacción con la vida.
• Actividades de la vida diaria (AVD): Se les puede preguntar a los participantes qué tan bien pueden realizar las actividades diarias como bañarse, vestirse, y alimentarse a sí mismos, o se les puede preguntar cuánta ayuda necesitan para completar estas actividades. Algunos cuestionarios también pregunta sobre las “actividades instrumentales de la vida diaria” (AIVD). Estas son actividades como cocinar, ir de compras, y las tareas domésticas.
• Participación comunitaria: Se puede preguntar a los participantes sobre su nivel de participación en actividades como el trabajo o la escuela, el voluntariado, los eventos sociales, celebraciones religiosas, el ejercicio, u otras actividades recreativas.

Para obtener más información sobre cómo se han utilizado estas medidas en los estudios financiados por NIDILRR, consulte estos artículos de Enfoque De Investigación:

• La Recuperación e Independencia Son Comunes Después de una LCT Grave.
• Un Programa de Teleconferencia Grupal Puede Ayudar a las Personas Envejeciendo con Esclerosis Múltiple a Desarrollar Resiliencia.
• Para las Personas con Discapacidades Psiquiátricas, los Factores del Vecindario Pueden Afectar la Aceptación y la Participación Comunitaria.

Para obtener más información sobre los instrumentos utilizados para medir la calidad de vida, actividad, y participación comunitaria, visite la base de datos RehabMeasures (en inglés). Puede buscar por tipo de evaluación (incluyendo los resultados informados por el paciente), área de evaluación, población, parte del cuerpo, y costo.