El mes de septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Lesión de la Médula Espinal (en inglés). Según el informe anual Hechos y Figuras (PDF en inglés) del Centro Nacional Estadístico de la Lesión de la Médula Espinal, alrededor de 17,800 personas experimentan una lesión de la médula espinal (LME) cada año. A medida que estas personas, sus familias, y sus equipos de atención comienzan el camino de vida con LME, aquí hay algunos instrumentos y recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares que pueden ayudar a responder algunas de las preguntas y desafíos que vienen por ese camino.

Conocer los hechos

El Centro de Traducción de Conocimientos del Sistema Modelo colabora con los Centros del Sistema Modelo sobre LME para crear recursos informativos para personas viviendo con LME y sus partidarios (en inglés), incluyendo hojas informativas en español. Explore la colección por tema, desde lo básico sobre LME hasta los temas complejos como el empleo y contratación y manejar los asistentes de atención personal.

La colección de recursos de Vivir con Parálisis (en inglés) del Centro de Recursos sobre la Parálisis de la Fundación Reeve cubren la salud, rehabilitación y recuperación, elegir sillas de ruedas y otras tecnologías, y mucho más. El Centro de Recursos sobre la Parálisis incluye información sobre temas principales sobre la parálisis en español.

Calcular el futuro

Varios concesionarios de NIDILRR han desarrollado instrumentos para ayudar a las personas con LME a mirar hacia la vida después de una LME. Estas calculadoras utilizan datos recopilados durante más de 40 años para comprender cómo los factores como la edad, tipo de lesión, niveles de actividad, y comportamientos de salud impactan a la esperanza de la vida para personas con LME. Aunque estos instrumentos no deben ser utilizados como la base para las decisiones importantes sobre la atención médica, pueden ayudar a guiar discusiones con los proveedores de atención médica.

• La Calculadora de la Esperanza de la Vida (en inglés) del Centro Nacional Estadístico de la Lesión de la Médula Espinal (NSCISC, por sus siglas en inglés) utiliza datos recopilados de personas tratadas en cualquiera de los Centros del Sistema Modelo sobre LME. Utiliza las demografías e información sobre la lesión para estimar la esperanza de la vida basada en las experiencias promedio de personas similares.
• Hechos y cifras de LME de un vistazo (PDF en inglés) incluye gastos anuales promedio para personas viviendo con LME y los costos estimados de por vida. Estas figuras incluyen los gastos de atención médica y gastos de manutención.
• La Calculadora de la Esperanza de Vida con LME (en inglés) del Proyecto de Salud, Empleo y Longevidad (HELP, por sus siglas en inglés) utiliza datos de un estudio sobre los factores socioeconómicos y la esperanza de la vida después de la vida. Obtenga más información sobre esta calculadora en este documento de preguntas frecuentes (PDF en inglés).
• La Calculadora de Lesión No Intentada (en inglés) y la Calculadora de Lesión No Intentada Relacionada con la Caída (en inglés), también de HELP, pueden ayudar a los usuarios a comprender el riesgo de lesión no intentada para personas con LME, como quemaduras, dislocaciones, y huesos quebrados. Estas calculadoras toman en cuenta los factores como la edad y nivel de lesión, pero también preguntan sobre los medicamentos y el uso de sustancias.

Conectarse con la comunidad

Las personas con LME y sus familias pueden acudir a varias organizaciones para encontrar apoyo e información en línea y en su comunidad. Aquí hay algunas organizaciones financiadas por la Administración para la Vida Comunitaria que brindan tal apoyo:

• Además de publicar una gran cantidad de recursos informativos, el Centro de Recursos sobre la Parálisis tiene un Programa de Apoyo Familiar y por Compañeros (en inglés). Las personas con LME y sus partidarios pueden conectarse con un mentor compañero experimentado que vive con parálisis y comprende su experiencia.
• Los Centros para la Vida Independiente son organizaciones comunitarias dirigidas por y para personas con discapacidades. Tiene especialistas en información y recursos para conectarse con los programas estatales y locales. Muchos también ofrecen consejería sobre el empleo, recursos para la vivienda, programas de actividades, y grupos de apoyo. Encuentre un centro que sirve a su comunidad (en inglés).
• Los Proyectos Estatales de Tecnología de Asistencia son financiados por el gobierno federal para ayudar a las personas con discapacidades en obtener acceso a las soluciones de tecnología de asistencia (TA) para vivir de forma independiente. Tienen información sobre una amplia gama de soluciones de TA, desde los productos de seguridad en el hogar hasta los vehículos modificados. Encuentre el Programa de TA de su estado (en inglés).

Estos son solo algunos recursos disponibles para ayudar a las personas nuevas a LME a obtener información sobre su lesión y encontrar los apoyos correctos para el camino en adelante. Si desea ayuda en encontrar más información, en línea o en su comunidad, ¡comuníquese con nuestros especialistas en información!