Noviembre es el Mes Nacional de Proveedores de Atención Familiar (en inglés), dirigido por la Red de Acción de Proveedores de Atención. Los proveedores de atención familiar son personas que proveen atención y apoyo a un ser querido con una discapacidad o un adulto mayor viviendo en la comunidad. Con mucha frecuencia, estos proveedores de atención no reciben pago por esta actividad. De hecho, muchos proveedores de atención están apoyando a un ser querido mientras también trabajan a tiempo completo o parcial. Proveer atención puede ser increíblemente gratificante, pero también puede ser un desafío, especialmente durante tiempos difíciles como la pandemia del coronavirus. Una encuesta del Centro para la Investigación, Capacitación, y Difusión de Apoyo Familiar para Personas con Discapacidades en el Ciclo de la Vida (en inglés) financiado por NIDILRR encontró que los proveedores de atención tienen más probabilidades de experimentar aislamiento social, problemas de salud mental, e inseguridad financiera y alimentaria que los no-proveedores de atención durante la pandemia actual.
Los esfuerzos de los investigadores para apoyar a los proveedores de atención familiar incluyen comprender el impacto de proveer atención en la salud mental y física, el empleo, y la seguridad financiera, y desarrollar intervenciones, instrumentos, y tecnologías para apoyar a las familias en la comunidad. Proyectos actuales financiados por NIDILRR incluyen:
El Centro para la Investigación, Capacitación, y Difusión de Apoyo Familiar para Personas con Discapacidades en el Ciclo de la Vida (en inglés). Este centro realiza investigaciones que abordan el apoyo familiar para personas con discapacidades durante el ciclo de vida para mejorar los resultados de atención, salud, y calidad de vida. Las investigaciones incluyen la ampliación de la intervención Envejeciendo en el Lugar en la Comunidad, Mejorando una Vida Mejor para los Mayores (CAPABLE, por sus siglas en inglés) para examinar qué tan efectiva es para mantener la independencia de personas con discapacidades y mejorar la calidad de vida de los proveedores de atención, y un programa “SmartRehab” que utiliza tecnología para la autoadministración, entre otros. Las actividades de capacitación se llevan a cabo en el Centro Nacional para el Apoyo Familiar, incluyendo la tutoría de la próxima generación de investigación sobre el apoyo familiar, un programa de certificación geriátrica para médicos y estudiantes graduados, y una serie de desarrollo profesional y educación contínua.
Investigación y Educación para Apoyar la Ciencia de Vida Independiente para la Inclusión y Participación: Centro Nacional de Excelencia RRTC (RESILIENCIA RRTC) (en inglés). La misión del centro es mejorar la salud y función de personas con discapacidades y sus proveedores de atención adaptando y apoyando el uso más amplio de dos programas galardonados basados en la evidencia para niños y adultos con discapacidades (Programa para Padres en Chicago, en inglés, y “CAPABLE”, en inglés); y diseñar nuevos enfoques para prestar estos programas utilizando atributos clave de programas efectivos y sostenibles para asegurar su efectividad, relevancia, y utilidad en diferentes entornos y contextos. Un resumen reciente (en inglés) del centro destaca el trabajo innovador intersectorial de seis estados para fortalecer los programas para proveedores de atención familiares y explora lo que se necesita a nivel estatal y nacional para avanzar las innovaciones para apoyar los proveedores de atención familiar.
Comparando las Intervenciones de Apoyo para la Transición para Proveedores de Atención Familiares de Pacientes con LCA (en inglés). Este proyecto iniciado en el campo compara la eficacia de dos intervenciones que ofrecen apoyo a los proveedores de atención familiar de personas con lesión cerebral adquirida, incluyendo las lesiones cerebrales traumáticas y accidentes cerebrovasculares, mientras que hacen la transición de la rehabilitación hospitalaria a la recuperación en el hogar. Este proyecto examina dos intervenciones, Desarrollando Mejores Proveedores de Atención (BBC, por sus siglas en inglés) y Capacitación para Resolver Problemas (PST, por sus siglas en inglés), y mide su impacto en (1) el estrés/carga y depresión de proveedores de atención, (2) autoeficacia de proveedores de atención en su capacidad de manejar las necesidades de atención de sus seres queridos, y (3) la utilización de atención médica (por ejemplo, la hospitalización, sala de emergencia, y visitas a la oficina del médico) por pacientes y proveedores de atención en los primeros seis meses después de ser dado de alta del hospital de rehabilitación. Ambas intervenciones incluyen educación y apoyo para ayudar a los miembros de familia a manejar mejor las necesidades de atención de sus seres queridos y manejar el estrés y rigores de proveer atención.
La Eficacia del Programa de Intervención de Detección de TEA y Participación de los Padres (ASPEN, por sus siglas en inglés) en las Comunidades de Bajos Recursos (en inglés). Este proyecto iniciado en el campo examina la eficacia de la intervención Detección de Trastornos del Espectro Autista (TEA) y la Participación de los Padres, un programa de intervención mediada por los padres (IMP) culturalmente informado cuando se entrega a los proveedores de atención y niños en riesgo de TEA que residen en hogares de escasos recursos.
Explore los resúmenes de más de 125 publicaciones sobre proveer atención de la comunidad de concesionarios de NIDILRR (en inglés) catalogados en REHABDATA.
Además de estos proyectos, es posible que le interesen estos recursos de la comunidad más amplia de discapacidades y rehabilitación:
Los programas y consejos de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) ayudan a apoyar y empoderar a quienes proveen atención a personas con discapacidades y adultos mayores, incluyendo el Programa Nacional de Apoyo al Proveedor de Atención Familiar, el Programa de Atención de Respiro para Toda la Vida, y el Consejo Asesor RAISE de Proveedores de Atención Familiares, entre otros. Obtenga más información sobre estos y otros programas y consejos para proveedores de atención financiados por ACL (en inglés).
El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento en los Institutos Nacionales de Salud financia investigaciones y desarrollo para apoyar a los adultos mayores y sus proveedores de atención. Visite su sitio web para obtener más información sobre la planificación a largo plazo, proveer atención a larga distancia, y la enfermedad de Alzheimer y proveer atención.
Dos organizaciones nacionales apoyan a los proveedores de atención en la comunidad, la Alianza de Proveedor de Atención Familiar (en inglés) y la Red de Acción de Proveedor de Atención (en inglés). Ambas organizaciones ofrecen información, capacitación, y oportunidades para conectar con una comunidad de proveedores de atención y los que apoyan a los proveedores de atención.
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