¡Es septiembre y el comienzo del Mes Nacional de Concientización sobre las Lesiones de la Médula Espinal (LME) (en inglés)! La investigación y el desarrollo que apoyan la independencia de las personas con LME a lo largo de su vida han sido una parte integral de los esfuerzos financiados por NIDIILRR a lo largo de sus más de 40 años de historia. En artículos anteriores hemos destacado la historia de los Centros del Sistema Modelo sobre la LME, algunas de las investigaciones más interesantes en exoesqueletos robóticos, y el notable impacto del estudio de mayor duración sobre el envejecimiento con LME. El director de NARIC, Mark Odum, también reflexionó sobre lo que significa la investigación de LME para él personalmente, como alguien que ha vivido más de 40 años con LME.
Los últimos proyectos continúan con esta larga tradición de innovación e impacto, avanzando la tecnología e intervenciones, y aprendiendo más sobre lo que significa vivir, aprender, y trabajar de manera independiente con una lesión de la médula espinal.
Los Sistemas Modelo sobre la LME
Actualmente, hay 14 Centros del Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal (en inglés) en los EEUU. Cada centro brinda atención de rehabilitación desde el punto de la lesión hasta la reintegración comunitaria y realiza investigaciones sobre la recuperación y resultados a largo plazo después de la lesión. La investigación incluye intervenciones que usan enfoques controlados aleatorios, compresión del desarrollo y la prevención de afecciones secundarias, promoción del bienestar para los sobrevivientes y los proveedores de atención, y mucho más. Estos centros también rastrean a los participantes a lo largo del tiempo, contribuyendo a la Base de Datos Nacional sobre la LME (en inglés). Esta base de datos, iniciada en 1973, ahora contiene datos sobre más de 34,500 personas en los EEUU que han sufrido una lesión de la médula espinal.
Utilizando la tecnología para manejar la salud y el bienestar
Varios proyectos actuales están aprovechando la tecnología, desde las aplicaciones hasta la robótica, para mejorar la salud y bienestar a largo plazo:
- Desarrollo y Evaluación Comunitaria de un Sistema en Tiempo Real para el Monitoreo, Comentarios, y Capacitación para Prevenir las Lesiones por Presión en Personas con Lesión de la Médula Espinal (en inglés), Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos (CA).
- “iManage” Bienestar Sexual: Desarrollo de un Programa de Monitoreo de Síntomas/Autocontrol para Mejorar el Bienestar Sexual Después de una LME y LCT (en inglés), Universidad de Delaware (DE).
- Ensayo de Ampliación del Proyecto WOWii para Aumentar el Ejercicio Entre Personas con Lesión de la Médula Espinal (en inglés), Instituto Baylor Scott y White de Investigación (TX).
- Terapias de Mejora de Máquinas Colaborativas (COMET, por sus siglas en inglés) (en inglés), Shirly Ryan AbilityLab (IL).
- Promoción de la Independencia y Automanejo Usando mSalud (en inglés), Universidad de Pittsburgh (PA).
- Asistencia de Automanejo a Través de la Tecnología (SMART, por sus siglas en inglés) – Entrenadores Virtuales para los Usuarios de Sillas de Ruedas (en inglés), Universidad de Pittsburgh (PA).
- Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre los Robots Portátiles para una Vida Independiente (en inglés), Instituto de Tecnología de Nueva Jersey (NJ).
Intervenciones para la independencia
Estos proyectos están desarrollando, probando, o expandiendo intervenciones para mejorar la salud, bienestar, participación comunitaria, y el empleo:
- Aprovechamiento de las Redes Sociales para Personalizar Intervenciones de Actividad Física Justo a Tiempo Impulsadas por Sensores para Personas con Lesión de la Médula Espinal (en inglés), Universidad de Temple (PA).
- Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Salud y Función de Personas con Discapacidades Físicas Centrado en la Disfunción Neurogénica del Tracto Urinario Inferior (en inglés), Instituto Medstar de Investigación de la Salud (MD).
- Desarrollando una Base de Evidencia para las Estrategias de Pérdida de Peso Entre Personas con Lesión de la Médula Espinal (LME) (en inglés), Instituto Baylor Scott y White sobre la Investigación.
- El Efecto de las Instalaciones Intravesicales de Gentamicina en la Disminución de Infecciones del Tracto Urinario en Pacientes con Vejiga Neurogénica Después de una LME: Ensayo Clínico (en inglés), Los Regentes de la Universidad de Michigan (MI).
- Un Ensayo Clínico Multicéntrico para Evaluar la Eficacia de la Terapia de Hipoxia Intermitente en Personas con Lesión de la Médula Espinal (en inglés), Shirley Ryan AbilityLab (IL).
- Reinventarse Después de una LME: Un Ensayo Controlado Aleatorio en Varios Sitios de una Intervención para Mejorar los Resultados Después de una Lesión de la Médula Espinal (en inglés), Hospital Craig (CO).
- Terapia de Exposición Prolongada (EP) para el Trastornos de Estrés Postraumático (TEPT) en la Lesión de la Médula Espinal (LME): Un Ensayo Controlado Aleatorio (en inglés). Instituto Baylor Scott y White de Investigación (TX).
- “PHOENIX”: Desarrollo de una Intervención de Autoatención con Apoyo de Compañeros para una Lesión de la Médula Espinal (en inglés), La Universidad Médica de Carolina del Sur, (SC).
- Tratamiento de los Déficits Cognitivos en la Lesión Traumática de la Médula Espinal (LME): Un Ensayo Clínico Aleatorizado (en inglés), Fundación Kessler (NJ).
- Mejorando la Calidad de Servicios de Asistencia para la Atención Personal para Personas con LME a Través de la Educación en Línea (en inglés), Fundación Kessler (NJ).
- Una Intervención en el Estilo de Vida Dirigida a Mejorar la Salud y Función de Personas con LME Crónica en las Relaciones de Proveedor de Atención/Receptor de Atención: Efectos del Tratamiento Conjunto del Proveedor de Atención (en inglés), Universidad de Miami (FL).
- Traducción de la Capacitación en Transferencia y Mantenimiento de Sillas de Ruedas en Práctica (en inglés), Universidad de Pittsburgh (PA).
Comprensión de la LME a lo largo del ciclo de la vida
Una lesión de la médula espinal puede tener un impacto significativo en la vida de una persona. Más allá de la posible parálisis, las personas con LME también pueden vivir con dolor y un mayor riesgo de afecciones crónicas y secundarias, como enfermedades cardiovasculares, lesiones por presión, y más. Estos proyectos buscan comprender el impacto total de LME a lo largo de la vida:
- Caracterización de los Patrones de Depresión, Movilidad Comunitaria, y Participación Social en la Lesión de la Médula Espinal Subaguda (en inglés), Hanna Warner Mercier, PhD, OTR/L (NY).
- Dirigirse al Microbioma Intestinal para Mejorar la Resistencia a la Insulina en LME (en inglés), Jia Li, PhD (AL).
- El equipo de investigación en la Universidad Médica de Carolina del Sur ha mantenido el Estudio Longitudinal de Envejecimiento con LME durante casi 50 años (en inglés). La gran cantidad de datos recopilados de más de 1,600 participantes a lo largo de los años está impulsando varios proyectos para comprender LME a lo largo de la vida:
- Riesgo de Trastorno por Consumo de Opioides y Consecuencias Relacionadas: Un Estudio Longitudinal de la Lesión de la Médula Espinal.
- Envejecimiento y Participación Después de una Lesión de la Médula Espinal: Promoción de la Utilización para Mejorar los Resultados Comunitarios.
- Comprensión y Promoción de la Longevidad Después de una Lesión de la Médula Espinal: Un Estudio de Métodos Mixtos de la Participación, el Empleo, y la Calidad de Vida.
- El Número de Diagnósticos Primarios y Secundarios, y los Costos de las Visitas al Departamento de Emergencias en una Cohorte Poblacional de Personas con Lesión de la Médula Espinal.
- Un Enfoque Multidisciplinario para Traducir Nuevos Conocimientos en Práctica para Promover la Salud y el Bienestar Después de una Lesión de la Médula Espinal.
- La Edad y la Lesión de la Médula Espinal: Un Estudio Longitudinal de 45 Años.
- Número de Diagnósticos Primarios y Secundarios y los Costos de Hospitalizaciones de Pacientes Hospitalizados en una Cohorte de Personas con Lesión de la Médula Espinal.
A medida que continúa el Mes Nacional de Concientización sobre la LME, los invitamos a visitar estos centros y proyectos y explorar la colección del Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo de productos informativos basados en la evidencia (en inglés), incluyendo las hojas informativas en español, y obtener más información sobre ¡cómo convertirse en un Embajador de LME (en inglés) para compartir estos importantes recursos con su comunidad!
