Una lesión de la médula espinal (LME) es un daño a la médula espinal por una lesión directa o por daño a los tejidos y huesos que rodean la médula espinal. El daño de una LME puede resultar en cambios temporarios o permanentes en la sensación, el movimiento, la fuerza, y las funciones corporales debajo del sitio de la lesión. Las personas con LME también pueden experimentar afecciones secundarias, como la diabetes, lesiones por presión, dolor crónico, o disfunción de la vejiga y los intestinos. Las personas con LME tienen el derecho de vivir de la forma más independiente posible y participar plenamente en sus comunidades. Sin embargo, pueden enfrentar barreras en sus comunidades para la vida independiente y la participación en sus comunidades, como las barreras físicas, actitudinales, y programáticas para el empleo, la educación, atención médica, y recreación. A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos que puedan ayudar a las personas con LME a participar en sus comunidades. Nos gustaría destacar algunos de los productos para consumidores de la comunidad de NIDILRR para personas con LME, sus familias, y los proveedores de servicios que los apoyan. Estos productos para consumidores pueden incluir guías, hojas informativas, vídeos, y más.

A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de productos para consumidores basados en la evidencia producidos por la comunidad de NIDILRR:

• El Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal en la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB-SCIMS, por sus siglas en inglés) (en inglés) es uno de los 14 centros del Sistema Modelo sobre LME que brinda servicios de rehabilitación integrales y multidisciplinarios a personas con LME como base para realizar investigaciones que contribuyen a las intervenciones de rehabilitación basadas en la evidencia y las guías clínicas y de práctica. El Centro proporciona recursos que incluyen hojas informativas (en inglés) basadas en la evidencia, boletines (en inglés), y hojas de consejos (en inglés) sobre una variedad de temas, incluyendo las afecciones secundarias, manejo de peso corporal, posicionamiento en silla de ruedas, y más. Los vídeos del Centro incluyen una serie sobre las afecciones secundarias de LME (en inglés), una serie de salud reproductiva para mujeres con LME (en inglés), y el Programa “EatRight” de Manejo de Peso (en inglés), que incluye un libro de trabajo que los participantes pueden utilizar durante el programa.
• El Centro Regional Spaulding Nueva Inglaterra sobre la LME (en inglés), también un Centro del Sistema Modelo sobre la LME, desarrolló el Conjunto de Instrumentos sobre la LME de Nueva Inglaterra (en inglés) para los proveedores de atención médica que ayudan a los pacientes con LME. El conjunto de instrumentos puede ser un recurso educativo para ayudar a mejorar los resultados mientras disminuye la frecuencia de las complicaciones secundarias asociadas con la parálisis. El conjunto de instrumentos cubre la educación del paciente/proveedor de atención, disreflexia autónoma, atención a la piel, manejo de la vejiga y los intestinos, salud sexual y fertilidad, y espasticidad.
• El Centro de Traducción de Conocimientos de la Red Nacional sobre la ADA (ADAKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) facilita la coordinación, organización, y colaboración entre los Centros de la Red Nacional sobre la ADA y genera nuevos conocimientos sobre las formas optimas de mejorar el conocimiento de las personas sobre sus derechos y responsabilidades bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés). El ADAKTC proporciona recursos sobre la ADA (en inglés) para personas con LME u otras discapacidades, sus familias, organizaciones, y empresas. Los recursos incluyen hojas informativas, vídeos, y preguntas frecuentes sobre temas cubiertos por la ADA, como la educación, el empleo, la transportación, y la hospitalidad. Comuníquese con su Centro Regional sobre la ADA (en inglés) para obtener más información.
• El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) promueve la traducción de conocimientos entre los concesionarios del Sistema Modelo para asegurar que la investigación sobre la LME es relevante y accesible para personas con LME y sus familias; investigadores; practicantes y clínicos; y formuladores de políticas y defensores. En colaboración con los Sistemas Modelo sobre la LME, el MSKTC desarrolla recursos basados en la evidencia para personas con LME, sus familias, y proveedores de servicios (en inglés) que están disponibles en una variedad de formatos, como documentos PDF imprimibles, “infocomics” (en inglés), vídeos (en inglés), y diapositivas. Los módulos de temas candentes de LME (en inglés) del MSKTC consisten en un conjunto de recursos para ayudar a las personas con LME en aprender sobre el ejercicio y la aptitud física después de la LME, manejar su función intestinal, y controlar su dolor. Finalmente, el MSKTC ofrece una serie de hojas informativas en inglés y español para personas con LME y sus familias.

¿Es usted una persona con LME, miembro de la familia, o proveedor de servicios que busca información y recursos sobre COVID-19 y LME? El Sistema Modelo sobre las Lesiones de la Médula Espinal del Sur de la Florida (en inglés) tiene información y recursos basados en la evidencia sobre COVID-19 y LME (en inglés), que también incluye información sobre la vacuna. Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.