De acuerdo con el Instituto Nacional Eunice Kennedy Shriver sobre la Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHDD, por sus siglas en inglés) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), las discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) son “diferencias que generalmente están presentes al nacer y que afectan de manera única la trayectoria del desarrollo físico, intelectual, y/o emocional de la persona.” Muchos DID afectan múltiples partes o sistemas del cuerpo, como los sistemas nervioso y sensorial. Las discapacidades intelectuales pueden comenzar en cualquier momento antes de que un niño cumpla 18 años de edad y pueden caracterizarse por diferencias en el funcionamiento intelectual, que incluye la capacidad de aprender, razonar, y otras habilidades, y el comportamiento adaptivo, que incluye las habilidades de la vida cotidiana y sociales. El termino “discapacidades del desarrollo” es una categoría más amplia de desafíos de por vida que pueden ser intelectuales, físicos, o ambos. Los DID pueden incluir el síndrome de Down, el síndrome de X frágil, y el síndrome de Prader-Willi.
Los niños y adultos con DID tienen habilidades únicas y pueden vivir hasta los 80 o 90 años de edad de forma independiente en las comunidades de su elección, al igual que sus compañeros sin discapacidades. Sin embargo, las personas con DID pueden requerir apoyos para vivir de forma independiente, participar en sus comunidades, y aprovechar de las mismas oportunidades que sus compañeros. Estos apoyos pueden incluir la vivienda asistida, capacitación en habilidades sociales, el empleo competitivo apoyado, recursos financieros, apoyos familiares, adaptaciones, y/o la transportación pública accesible. La inclusión social no solo beneficia a las personas con DID para vivir sus mejoras vidas y ser parte de las comunidades de su elección, pero también beneficia a la comunidad en general al ayudar a todas las personas con o sin DID a conectarse, trabajar juntos, y jugar juntos.
A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos sobre los apoyos, las adaptaciones, e inclusión social para y por personas con DID, sus familias, y proveedores de atención. Este mes, destacamos los productos basados en la evidencia para los consumidores de la comunidad de NIDILRR para esta comunidad, que pueden incluir guías, calendarios, hojas informativas, y más.
A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de productos para consumidores basados en evidencia producidos por la comunidad de NIDILR:
- El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre el Empleo de Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (VCU-RRTC-IDD, por sus siglas en inglés) (en inglés) proporciona la información necesaria sobre las prácticas de los empresarios que están asociadas con mejores resultados laborales para las personas con DID. Este RRTC realiza una serie de estudios de investigación para examinar los variables críticos que pueden mejorar los resultados de empleo integrado competitivo para las personas con DID. El Centro estableció un Centro Nacional de Recursos para las personas con DID, sus familias, y proveedores de servicios, que realiza una variedad de actividades de difusión y traducción de conocimientos. Estas actividades incluyen capacitación a través de webcasts (en inglés) y vídeos sobre los temas relacionados con COVID-19 (en inglés). El RRTC también proporciona recursos basados en la investigación (en inglés), tales como hojas informativas, postales, resúmenes en lenguaje sencillo, y más.
- Existen disparidades raciales y étnicas dentro de la comunidad latina con niños y adolescentes que experimentan tasas más altas de obesidad que sus compañeros blancos. Es probable que estas disparidades aumenten entre los niños y adolescentes con DID. El proyecto Promoviendo la Prevención de Obesidad Entre los Niños Latinos con Discapacidades del Desarrollo y Familias a Través de la Investigación Comprometida aborda la brecha en la investigación sobre los niños y adolescentes con DID y la obesidad y está desarrollando y probando una intervención para los niños y adolescentes latinos con DID y sus familias para promover estilos de vida saludables. Este proyecto ofrece webinars en inglés y español, resúmenes e infografías, y recursos en inglés y español para las familias de niños y adolescentes latinos con DID que viven en Texas.
- La serie Enfoque De Investigación de NARIC destaca los resultados interesantes de la investigación financiada por NIDILRR y utiliza un lenguaje fácil de entender para el consumidor para compartir esos resultados. A continuación, se muestra solo un ejemplo de los artículos en esta serie enfocados en personas con DID:
- El artículo, Los Programas de Empleo Integrado Competitivo Pueden Compensar el Impacto de la Pandemia en Algunos Trabajadores con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, analiza un estudio realizado por los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Empleo de Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (en inglés) que analizó los registros de empleo de personas con DID que estaban recibiendo capacitación en el lugar de trabajo o servicios de apoyo a largo plazo a través del programa de servicios de empleo de “Business Connections”. Los investigadores encontraron que, si bien la mayoría de los trabajadores con DID perdieron algunas horas de trabajo, los del entretenimiento, el comercio minorista, y el servicio de alimentos se vieron más gravemente afectados. Sin embargo, los investigadores también encontraron que los participantes que pudieron continuar trabajando en el sitio durante ese tiempo parecían tener pocos cambios en su salario por hora o en la cantidad de horas trabajadas. Este artículo también está disponible en inglés.
Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.
