¡El próximo domingo es el Día del Padre en los EEUU y estamos honrando a los hombres con discapacidades que son padres!
Los investigadores del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades (NRCPD, por sus siglas en inglés) financiado por NIDILRR encontraron que la mayoría de los estudios sobre la crianza de los hijos con discapacidad se centran en las madres con discapacidades, o combinan madres y padres en una sola categoría de “padres”. ¿Nos estamos perdiendo las experiencias y necesidades de los papás? Los estudios del NRCPD, descritos en Paternidad con una Discapacidad: Necesidades de Salud y Necesidades Insatisfechas, encontraron que los hombres con discapacidades que también eran padres eran más propensos a decir que tenían problemas de salud, angustia física frecuente, o estrés mental frecuente, en comparación con sus compañeros que no eran padres. Estas no fueron las únicas inequidades que encontraron los investigadores. También encontraron diferencias en los nacimientos planificados y no planificados entre papás con y sin discapacidades, y entre los padres y las madres con discapacidades.
Buscando la literatura
Los autores sugieren que se necesita investigación para aprender más sobre los hombres con discapacidades y su salud reproductiva, incluyendo lo que saben y aprenden sobre el sexo, anticoncepción, y la planificación familiar. Volviendo a nuestras bases de datos REHABDATA, encontramos muy pocos resúmenes que discutieron los “papás con discapacidades (en inglés)” (incluyendo los estudios discutidos anteriormente) y aún menos que hablaran sobre los hombres y la educación sexual (en inglés). Encontramos más artículos que discutían sobre los hombres y la fertilidad, reproducción, o contracepción (en inglés) o los hombres y la función sexual (en inglés). También buscamos la frase “padres con discapacidades” en Google Scholar (en inglés) y en PubMed (en inglés) y encontramos muy pocos resultados. Encontramos un poco más en Google Scholar con la frase “papás discapacitados (en inglés)”. Es importante señalar que hay muchos estudios sobre los papás con discapacidades (en inglés), su salud y bienestar, sus experiencias y derechos como padres, y mucho más. También puede ser beneficioso tener información similar específicamente para los papás con discapacidades.
La investigación está sucediendo
Se están realizando importantes investigaciones sobre la salud y participación de padres con discapacidades. El NRCPD continúa estudiando las experiencias de papás con discapacidades y los datos sobre las necesidades de salud de esta comunidad. Además de sus proyectos de investigación, el NRCPD recopila las perspectivas de la comunidad sobre la crianza de los hijos con una discapacidad, incluyendo la publicación de artículos de papás con discapacidades en su blog. Otro proyecto financiado por NIDILRR, Aumento de los Recursos para la Atención Adaptiva de Bebés y Apoyos de Intervención con Padres y Proveedores de Atención con Discapacidades Físicas o Visuales (en inglés), se centra en aumentar el acceso a los recursos de atención infantil adaptable para papás y abuelos con discapacidades, incluyendo los papás con discapacidades.
Los papás con discapacidades pueden beneficiarse de muchos de los recursos desarrollados para los padres y sus familias por la comunidad de concesionarios de NIDILRR, que incluyen:
- Los instrumentos enfocados en la construcción de relaciones en las familias (en inglés) y la crianza (en inglés) del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Enfermedad Mental Grave.
- Padres con Discapacidades en la UCIN (en inglés), un webinar organizado por NRCPD, presentó a dos padres con discapacidades que hablaron sobre sus experiencias al proveer atención a bebés prematuros en un entorno de la UCIN que no se construyó teniendo en cuenta la discapacidad.
- Para los futuros papás con discapacidades, el Centro de Traducción de los Conocimientos de los Sistemas Modelo ofrece una hoja informativa sobre la sexualidad y la función sexual después de una lesión de la médula espinal (PDF) (también disponible en inglés).
- Consejos y estrategias sobre la crianza de padres con discapacidades de NRCPD.
- Estas guías de tecnología de asistencia (TA), originalmente desarrolladas por el proyecto AbleData, incluyen artículos sobre la selección de cochecitos adaptables, la TA para la crianza, y TA para tareas domésticas.
- Preguntas y Respuestas sobre los Padres con Discapacidades en Agencias y Tribunales de Bienestar Infantil de la Red Nacional sobre la ADA.
- Nuestra serie Enfoque De Investigación ha presentado artículos sobre los padres con discapacidades, incluyendo:
Si está buscando más investigaciones, información, o apoyo comunitario para los papás con discapacidades, comuníquese con nuestros especialistas en información que pueden conectarlo con recursos en su área.
