Hace apenas un mes, la comunidad de NIDILRR perdió a una pionera en la investigación de discapacidades y rehabilitación, Betty Jo Berland. Por más de 30 años, la Sra. Berland fue uno de los postes largos que sostenían lo que se convertiría en la carpa de NIDILRR. Fue una de las primeras personas influyentes de la dirección inicial de la agencia y dirigió su investigación hacia ayudar a las personas con discapacidades en su conquista de por vida para vivir la mejor vida de su elección. La Sra. Berland participó activamente en muchos niveles, desde brindar testimonios antes de los comités del Congreso y abogar por los centros de ingeniería de rehabilitación y la aprobación de la Ley de Tecnología, hasta actuar como asistente especial del director de NIDIRR, como se conocía anteriormente.
La Sra. Berland creció con el movimiento de discapacidad. Sus primeras contribuciones incluyeron testimonio ante el Comité de Trabajo y Bienestar Público del Senado de los EE.UU, Subcomité sobre las Personas con Discapacidades, donde ella habló sobre los temas relacionados con la conservación y el desarrollo de recursos humanos para las personas con discapacidades. A principios de la década de 1970, ella fue parte de una organización no gubernamental que tenía un contrato con la Administración de Servicios de Rehabilitación (RSA, por sus siglas en inglés) para llevar a cabo una evaluación de talleres protegidos ordenada por el Congreso. Los temas de su testimonio serian familiares para la comunidad de personas con discapacidades de la nación hoy: Hizo hincapié en las soluciones para la rehabilitación general, la socialización, y la mejora de los problemas de la vida cotidiana; la preparación para y la colocación en el empleo competitivo; y la provisión de empleo remunerado a largo plazo.
“El sistema actual a menudo actúa como elemento disuasivo debido al miedo y la inseguridad de las personas en relación con la situación de empleo competitivo y sus propias habilidades para mantener su nuevo nivel de ingresos. Necesitan una eliminación más gradual de la cubertura de SSI y luego la elegibilidad para recibir asistencia médica se mantendría automáticamente hasta que obtengan ingresos por encima de los niveles de asistencia médica,” dijo la Sra. Berland. Ella recomendó ataques continuos y de gran riesgo a las barreras sistémicas, incluyendo la legislación sobre la igualdad de oportunidades en el empleo y disposiciones de acción afirmativa.
La carrera de la Sra. Berland abarcó una variedad de intereses. A lo largo de la década de 1980, trabajó en una amplia variedad de programas de investigación. Ella impulsó los estudios del síndrome post-polio para establecer fondos para los programas de investigación y desarrollo de NIDIRR con respecto a la poliomielitis y su impacto en el envejecimiento. Fue coautora de documentos de investigación y políticas para la legislación, incluyendo la Ley de Asistencia Relacionada con la Tecnología para Personas con Discapacidades y la Ley de Cobertura Catastrófica de Medicare, y ayudó a escribir otros papeles con investigadores del Centro Playa sobre las Familias y la Discapacidad, uno de los hogares más tempranos de los Centros de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la vida comunitaria.
A principios de la década de 1990, la Sra. Berland fue nombrada Oficial de Planificación y Evaluación de NIDIRR, donde dirigió los esfuerzos y la supervisión para los proyectos de investigación y demostración, centros de investigación de rehabilitación y capacitación, y los centros de investigación de la ingeniería de rehabilitación. Una vez más, defendió la necesidad de aumentar los fondos de NIDRR ante el Congreso y examinó la legislación propuesta para autorizar fondos para los Programas de la Ley de Asistencia para Discapacidades de Desarrollo y Declaración de Derechos.
Durante esas audiencias, la Sra. Berland destacó el enfoque continuo de NIDRR en mejorar las oportunidades para la plena participación comunitaria para todas las personas con discapacidades, alentando a los programas estatales y federales a buscar “…personas que continúan cayendo en el olvido, personas que no necesariamente son elegibles para los servicios bajo algunos de los estatutos existentes”.
“[Ellos] aún no han resuelto el problema de llegar a las poblaciones difíciles de alcanzar, las llamadas poblaciones desatendidas que pueden ser minorías, las personas que no hablan inglés, los ancianos, y, en muchos casos, los residentes de áreas rurales”.
La Sra. Berland no solo luchó por NIDILRR en Capitol Hill, sino que también fue una oradora habitual en varias conferencias y reuniones dirigidas por profesionales y consumidores. Poco antes de que la Sra. Berland se jubilara a principios de la década de 2000, entregó un Informe a la Nación, “Poner un fin a los crímenes de violencia contra los niños y adultos con discapacidades”. En él, abogó por la importancia de hogares seguros y estables en la comunidad; expulsar a los perpetradores de la violencia versus institucionalizar a los niños “por su seguridad”; programas y servicios accesibles para combatir la violencia domestica; y la capacitación de socorristas, proveedores de servicios, y defensores en atención de crisis.
La Sra. Berland fue verdaderamente una defensora de la filosofía de la plena participación de personas con discapacidades en las comunidades de su elección. A través de su liderazgo en el gobierno y su asociación con la comunidad de investigación y desarrollo, hizo avanzar la causa por años, si no décadas. La extrañaremos profundamente, pero su trabajo continuará.