La próxima semana, el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Estadísticas y Demografías de Discapacidad (StatsRRTC, por sus siglas en inglés) (en inglés), financiado por NIDILRR, presentará un lanzamiento virtual de su Colección Anual de Estadísticas de Discapacidad (en inglés). La colección incluye el Compendio Anual de Estadísticas de Discapacidad, el Suplemento Anual de Estadísticas de Discapacidad, y los Informes Estatales para Datos a Nivel de Condado. Estos tres instrumentos reúnen estadísticas publicadas por múltiples agencias federales sobre el empleo, la salud, la vida comunitaria, y otros resultados. De manera similar, el Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades creó un Compendio de Fuentes de Datos para Padres con Discapacidades en los EEUU. Reunir estos importantes recursos en un solo lugar facilita la búsqueda de los datos necesarios para elaborar leyes y políticas que benefician a las personas con discapacidades y conduzcan a mejores resultados sociales.

Cada año, se recopilan miles de datos sobre las personas con discapacidades a través de encuestas financiadas por agencias gubernamentales (en inglés) y organizaciones no gubernamentales, y a través de registros electrónicos de salud para la salud, educación, y beneficios, entre otras fuentes. Los investigadores pueden utilizar estos datos para comprender las experiencias de personas con discapacidades en el pasado y en el presente, y pensar en cómo las políticas y prácticas podrían impactarlos en el futuro. Estos son algunos ejemplos de cómo los investigadores financiados por NIDILRR están utilizando datos para mejorar la vida de las personas con discapacidades:

• El RRTC sobre las Soluciones Basadas en el Lugar para la Vida Comunitaria, Empleo, y Salud Rural utiliza una amplia gama de grandes conjuntos de datos para comprender la experiencia de discapacidad en las zonas rurales y urbanas (en inglés), incluso hasta el nivel de micro-condado. Su proyecto Mapas (en inglés) utiliza estos conjuntos de datos para destacar la geografía de discapacidad a nivel nacional y estatal, y para mostrar el impacto de los desastres naturales, las tendencias de salud, y más.
• El RRTC sobre la Promoción del Envejecimiento Saludable para Personas con Discapacidades Físicas a Largo Plazo utiliza datos del seguro privado, Medicare, y Medicaid (en inglés) para explorar las interacciones entre los factores personales y ambientales que promueven o se interponen en el camino del envejecimiento saludable. Explore sus resúmenes de políticas (en inglés).
• Inicialmente financiada por la Colaborativa sobre la Reforma de la Salud y la Vida Independiente, la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad (en inglés) reunió datos de personas con discapacidades sobre su salud, viviendas, empleo, beneficios, cubertura de seguro, y mucho más. Los datos están ayudando a los investigadores a comprender cómo estos factores afectan la salud de personas con discapacidades y su capacidad de participar plenamente en sus comunidades. La encuesta se ha realizado cuatro veces desde 2018, y se planea recopilar más datos en el futuro. Diecisiete estudios se han publicado hasta el momento (en inglés) y los datos están disponibles para otros investigadores sin cargo (en inglés). Se planea recopilar más datos en el futuro, incluyendo bajo el proyecto Uso del Panel de la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad para Documentar las Experiencias de la Pandemia de COVID-19 de los Estadounidenses con Discapacidades en Edad Laboral.
• El Consorcio de Investigación de Acción Participativa de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) (ADA-PARC, por sus siglas en inglés) (en inglés) es un proyecto de investigación colaborativa de siete Centros Regionales sobre la ADA que utiliza datos de fuentes nacionales para examinar el impacto de la ADA en la vida comunitaria, participación comunitaria, y participación laboral y económica de personas con discapacidades. ADA-PARC ha reunido estos datos en formatos de mapas y tablas, mostrando indicadores clave de los resultados en cada área, como el acceso a los recursos comunitarios, acceso a la vivienda, y la situación económica.
• Los Sistemas Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal (LME), Lesión Cerebral Traumática (LCT), y Lesión por Quemaduras tienen bases de datos recopilados por centros de los sistemas modelo individuales sobre las personas que han tratado a lo largo de los años. Los participantes en estas bases de datos son contactados regularmente para recopilar información actual sobre su salud, empleo, estado civil, y mucho, mucho más.
  • La base de datos del Centro Nacional de Estadísticas LME (en inglés) incluye datos sobre más de 51,000 participantes recopilados durante 45 años. Los datos se utilizan por el centro para producir hojas informativas e informes y una calculadora de esperanza de vida. Los investigadores pueden obtener acceso a los datos (en inglés) para realizar sus propios estudios.
  • La base de datos del Centro Nacional de Datos y Estadísticas de los Sistemas Modelo sobre la LCT (en inglés) incluye más de 17,000 participantes recopilados durante más de 35 años. Los investigadores pueden solicitar conjuntos de datos y pueden utilizar instrumentos interactivos (en inglés) desarrollados por los Centros del Sistema Modelo sobre la LCT. Los estudios actuales están utilizando estos datos para comprender el dolor después de una LCT (en inglés), entre otros temas.
  • La base de datos del Centro Nacional de Datos y Estadísticas de los Sistemas Modelo sobre las Quemaduras (en inglés) incluye datos sobre más de 6,700 participantes recopilados durante casi 30 años. Los investigadores pueden aprender sobre la base de datos, su historial, y cómo obtener acceso a los archivos de datos en esta serie de webinars (en inglés).
• El Proyecto de Salud, Empleo, y Longevidad (en inglés) continúa el trabajo del Estudio de Envejecimiento Longitudinal de Lesiones de la Médula Espinal (LME), que comenzó en 1973. Este estudio ha estado recopilando datos a intervalos regulares de un gran grupo de personas con LME sobre su salud, empleo, la vida en el hogar, y la participación a comunidad. La gran cantidad de datos ha dado como resultado muchos proyectos exitosos financiados por NIDILRR y otras instituciones, y varios instrumentos (en inglés) que los profesionales pueden utilizar para calcular la esperanza de la vida, el riesgo de caídas, el riesgo de lesión por presión, y más.

Estos son solo algunos ejemplos de cómo los concesionarios de NIDILRR recopilan y utilizan datos para comprender la experiencia de la discapacidad. La biblioteca de NARIC recopila las publicaciones y productos de estos y otros estudios, que están catalogados en REHABDATA y están disponibles a través de nuestro servicio de entrega de documentos. ¡Explore la colección o solicite a un especialista en información una búsqueda personalizada en la base de datos!