¿Sabía que del 15 al 19 de mayo es la Semana de Equidad Facial (en inglés)? Fue fundado por Equidad Facial Internacional (FEI, por sus siglas en inglés) (en inglés) para ayudar a promover el trabajo de organizaciones no gubernamentales, organizaciones benéficas, y organizaciones de apoyo que trabajan a nivel nacional, regional, o internacional en la igualdad facial para personas con diferencias craneofaciales. Las diferencias craneofaciales pueden incluir labio y paladar hendido, cicatrices de quemaduras en la cara, braquicefalia, marcas de nacimiento, parálisis facial, hidrocefalia, vitíligo, y síndrome de cara alargada, entre otras. Estas diferencias pueden ser congénitas (aparentes al nacer) o adquiridas, y algunas pueden ser episódicas. Las personas con diferencias craneofaciales pueden experimentar barreras a la participación comunitaria, incluyendo el empleo, educación, inclusión, y más.
El tema de la Semana de Equidad Facial de este año es Contrarrestando el Estigma con la Campaña #WeWillNotHide (Nosotros No Nos Esconderemos). Las personas con diferencias craneofaciales se enfrentan al estigma por su apariencia, lo que puede llevar a borrar e internalizar la idea que deberían estar escondidos, entre otras cosas. La Campaña #WeWillNotHide hace un llamado a la visibilidad de las diferencias visibles en las pantallas grandes y pequeñas – no solo como villanos o personas vulnerables; visibilidad de la comunidad en las redes sociales – donde las personas están siendo censuradas o abusadas porque las redes sociales aún no son un espacio seguro para ellas; y la visibilidad de las historias reales sobre las diferencias craneofaciales – no solo estereotipadas.
La comunidad de NIDILRR (en inglés), junto con la comunidad de investigación internacional, realiza investigaciones y desarrolla intervenciones, tecnología, y otros recursos para ayudar a las personas con diferencias craneofaciales a participar en las comunidades de su elección. El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés), en colaboración con los Centros del Sistema Modelo sobre las Lesiones por Quemaduras, ha publicado una gran colección de recursos para apoyar a los sobrevivientes de lesiones por quemaduras, incluyendo información sobre cómo comprender y mejorar la imagen corporal después de una lesión por quemaduras, manejo de cicatrices, angustia psicológica, e interacciones sociales después de una lesión por quemaduras. Muchos de estos recursos pueden ser útiles para personas con otros tipos de diferencias craneofaciales. Además, los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron más de 250 artículos de las comunidades de NIDILRR y de investigación internacional relacionados con estas actividades de investigación y de desarrollo.
Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información sobre las diferencias craneofaciales y cómo ser un aliado para las personas de esta comunidad.
