Mayo es el Mes de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca (en inglés), un momento en el que las personas con enfermedad celíaca, sus familias, y proveedores de servicios pueden alzar la voz y amplificar la conversación para avanzar el diagnóstico, los tratamientos, y la cura de la enfermedad. El 16 de mayo también es el Día Internacional de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca (en inglés) y los países de todo el mundo organizan campañas y sesiones informativas para compartir información sobre las últimas investigaciones, tratamientos, campañas de diagnóstico temprano, y dietas que pueden ayudar a las personas con enfermedad celíaca y problemas relacionados con el gluten a mejorar su bienestar.

Según la Fundación para la Enfermedad Celíaca, la enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune grave en la que la ingestión de gluten provoca daños en el intestino delgado. La enfermedad celíaca ocurre en personas genéticamente predispuestas. Afecta a 1 en 100 personas en todo el mundo; sin embargo, sólo alrededor del 30% es diagnosticada adecuadamente. El gluten es una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, el centeno, y la cebada. La enfermedad celíaca puede desarrollarse a cualquier edad después de que las personas empiezan a comer gluten. La enfermedad celíaca puede causar problemas de salud graves adicionales, como enfermedades cardiacas, desnutrición, cánceres del intestino delgado, y/o síntomas y trastornos neurológicos. El único tratamiento actualmente es seguir de por vida una dieta estricta sin gluten (en inglés).

La especialista bilingüe en información y medios de comunicación de NARIC, Marta Garcia, fue diagnosticada con enfermedad celíaca en 2019. Comparte su viaje hacia un diagnóstico:

Originalmente, me diagnosticaron síndrome del intestino irritable (SSI) cuando tenia poco más de veinte años y lidié con mis síntomas lo mejor que pude. En aquel entonces, no estaba consciente de cómo el gluten podía afectar mi salud. Viví con el diagnóstico de SII durante más de veinte años. Con el paso de los años, mis síntomas empeoraron: estreñimiento y diarrea se presentaban con mayor frecuencia, hinchazón constante, y dolores de cabeza en aumento, entre otros. Trabajé con mi doctor y un nutricionista para encontrar formas de aliviar mis síntomas, pero fue en vano.

Hace unos años, me sometí a una dieta de eliminación (en inglés) después de que un nutricionista me lo sugirió y mi médico lo aprobó. Pasé por este proceso durante más de seis meses, eliminando alimentos de mi dieta y registrando la respuesta de mi cuerpo a cada alimento a medida que lo retiraba de mi dieta y luego lo reintroducía. Compartí la información que había recopilado con mi médico, quien la revisó y sugirió que me hiciera una prueba de sensibilidad al gluten. La primera parte de esta prueba fue un análisis de sangre. Los resultados mostraron que yo era muy sensible al gluten.

Entonces, mi médico sugirió una endoscopia para que pudiéramos tener una mejor idea de cuán grave era mi sensibilidad. Durante la cita, el médico me dio una pastilla para tragar que tenia una cámara diminuta en su interior. La cámara pudo tomar fotografías de mi estomago e intestinos y transmitirlas a mi médico a medida que avanzaba por mi sistema gastrointestinal. ¿Cuan genial es eso? ¡Una forma menos invasiva de saber qué estaba pasando!

Después de analizar las imágenes de la endoscopía, mi médico me llamó y me dio un diagnóstico: Enfermedad celíaca. Ella me dio información sobre la enfermedad en sí, información sobre cómo seguir una dieta estricta sin gluten, y donde podía acudir para recibir ayuda. Aprendí mucho sobre la enfermedad celíaca durante ese primer año. Y, gracias a mi trabajo en NARIC, supe buscar literatura de investigación (en inglés) relacionada con la enfermedad celíaca y otros problemas catalogados en nuestra base de datos REHABDATA y visitar lugares como la Biblioteca Nacional de Medicina para conocer las últimas investigaciones que se están realizando sobre la enfermedad celíaca (en inglés).

Han pasado unos cinco años desde mi diagnóstico. Desde que me diagnosticaron erróneamente hace tantos años hasta que finalmente me diagnosticaron con enfermedad celíaca y descubrir cómo vivir mejor mi vida con una dieta estricta, ciertamente ha sido un desafío. Estoy muy agradecida por el apoyo de mi familia, amigos, y colegas en el trabajo mientras sigo navegando comer alimentos sin gluten para ayudarme a manejar mis síntomas y brotes. También estoy muy agradecida por las investigaciones que se están realizando y por las organizaciones que lideran el camino en la sensibilización. También estoy agradecida por los increíbles creadores de contenido que comparten sus experiencias viviendo con la enfermedad celíaca, ya que me hicieron sentir menos sola mientras atravesaba mi diagnostico durante la pandemia de COVID-19.

¿A usted o a un ser querido le han diagnosticado recientemente con enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten? La Sra. Garcia sugiere los siguientes recursos para ayudarle a comenzar su viaje sin gluten:

• La Fundación Enfermedad Celíaca (en inglés) es una organización líder en defensa de los pacientes comprometida con acelerar el diagnóstico, los tratamientos, y la cura de la enfermedad celíaca. Como arte de su trabajo, la Fundación creó “Eat! GF” (en inglés), una aplicación que brinda información sobre la abogacía, noticias, y recursos relacionados con la enfermedad celíaca, comparte información sobre organizaciones relacionadas con la enfermedad celíaca en todo el mundo; comparte información sobre alimentos sin gluten; y ofrece planes de comidas y recetas sin gluten.
• La Asociación Nacional de Celíacos (NCA, por sus siglas en inglés) (en inglés) es una organización sin fines de lucro que se dedica a educar y defender a las personas con enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten, sus familias, y comunidades. NCA proporciona recetas sin gluten, información sobre los productos y restaurantes certificados sin gluten, y un directorio de restaurantes con capacidad de búsqueda. El calendario de eventos de la NCA proporciona información sobre grupos de apoyo, webinars, y otros eventos de interés.
• “Beyond Celiac” (en inglés) es una organización impulsada por la investigación y la defensa de los pacientes que trabaja para impulsar el diagnóstico, avanzar la investigación, y acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos y una cura. A Través de Vivir con la Enfermedad Celíaca (en inglés), Beyond Celiac brinda información, recursos, y apoyo para personas de todas las edades que viven con la enfermedad celíaca y sus familias, incluyendo una guía para aquellos que han sido diagnosticados recientemente (en inglés). Esta organización también proporciona una lista de grupos de apoyo (en inglés) en Canadá y Estados Unidos.

Si usted o un ser querido tiene síntomas, comuníquese con su médico para hacerse la prueba. Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener información sobre la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten.