Como muchos de nuestros lectores saben, he vivido con una lesión de la médula espinal (LME) durante toda mi vida adulta y soy un miembro activo de la comunidad de LME. Una de las formas en que devuelvo a mi comunidad es siendo un mentor de compañeros para personas que se lesionaron recientemente (en inglés), compartiendo mi experiencia para ayudarles a hacer la transición a través de la rehabilitación y volver a sus comunidades. En esta “nota para mí”, reflexioné sobre lo que le diría a un joven Mark preocupado por el camino que le esperaba:

En los primeros días posteriores a mi LME, pase tres meses en estado de conmoción, sometiéndome a varias cirugías para estabilizar la fractura en el cuello. Finalmente, una vez desconectado del respirador, entré en la fase aguda de rehabilitación. Este período marcó el inicio de una profunda transición en mi vida: Aprendí que la rehabilitación es verdaderamente un esfuerzo de equipo – un proceso coordinado para ayudar a una persona recién lesionada a adaptarse a una forma de vida completamente diferente, y entendí que el camino hacia la independencia a menudo se recorre con la ayuda de otros.

Antes de mi lesión, llevaba una vida muy física y atlética. Era el deportista por excelencia de la escuela secundaria, moviéndome, entrenando, y compitiendo constantemente. En lo que pareció un instante, pasé de la intensidad del campo de fútbol estadounidense a los desafíos aún mayores de la fisioterapia.

La independencia se convirtió en el tema dominante de mi rehabilitación, tanto por mi impulso interno como por parte de mi equipo de atención. Me lo repetían todos los días: “Haz todo lo que puedas por ti mismo”. Fue una lección crucial – una que me impulsó a volver a aprender incluso las tareas más básica, ya fuera llevarme una cucharada de cereal a la boca o sostener un lápiz para tomar apuntes en clase. El mensaje era claro: cuanto más puedes hacer por ti mismo, mejor te irá.

Sin duda – esta mentalidad fue clave. No habría logrado lo que he logrado, ni habría llegado a donde estoy hoy, sin un impulso interno para seguir adelante. La independencia, tal vez incluso la terquedad, siempre han sido parte de mí, pero la rehabilitación definitivamente agudizó ese rasgo.

Sin embargo, llega un momento en el que te das cuenta de que realmente hace falta un pueblo y que aceptar ayuda es a veces la única forma de avanzar por el camino. Luchar por tu cuenta es lento, frustrante, y si, hay una sensación de logro cuando logras el éxito, pero la pregunta sigue siendo: ¿Valió la pena el aislamiento? No puedes dejar de lado a la gente y esperar crecer, no el tipo de crecimiento que experimentas cuando aceptas la ayuda de una comunidad. Cuantas más opciones de apoyo tengas, mejor preparado estarás a largo plazo.

Harás cosas increíbles: Terminar la universidad, viajar por el mundo, trabajar para franquicias deportivas que has admirado toda tu vida, y ser el jefe de un gran equipo de profesionales dedicados. ¡Incluso visitaras la Casa Blanca! Todo esto lo harás gracias a lo que aprendiste aquí: Haz todo lo que puedas por ti mismo y tu comunidad estará allí cuando la necesitas.

Si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado recientemente con una lesión de la médula espinal, o si desea obtener más información sobre cómo vivir con una LME, consulte estos recursos de la comunidad de NIDILRR y la comunidad más amplia de LME:

• El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés) ofrece recursos informativos basados en investigaciones sobre la LME, incluyendo hojas informativas, vídeos, y módulos sobre cómo comprender la LME, las diversas facetas de la rehabilitación para pacientes hospitalizados y ambulatorios, y cómo manejar la salud física y mental. A través del programa de Embajadores de la LME (en inglés), las personas que sienten pasión para ayudar a las personas con LME pueden participar en el desarrollo y la prueba de estos recursos y compartirlos con su comunidad. Este centro ofrece hojas informativas en español.
  
  
• El Centro Nacional de Recursos para la Parálisis (en inglés) es una fuente nacional gratuita e integral de información de apoyo para las personas que viven con parálisis y sus proveedores de atención. Su nueva colección de recursos Paralizado Recientemente (en inglés) responde a algunas de las preguntas más urgentes que tienen las personas mientras se enfrentan a su nueva realidad. También ofrecen una guía de recursos para la parálisis, un instrumento esencial para vivir con parálisis, así como programas de apoyo a compañeros y familiares e información sobre los últimos avances tecnológicos y terapéuticos.
  
  
• La Asociación Espinal Unida (en inglés) representa a más de 5 millones de usuarios de sillas de ruedas en los EEUU. Su colección de recursos de Nuevos Comienzos (en inglés) destaca información, recursos, e instrumentos para ayudar a las personas con LME y a sus familias a descubrir una mayor independencia y calidad de vida, incluyendo los grupos de apoyo entre compañeros.

Nuestros especialistas en información también están disponibles para ayudarlo a conectarse con recursos locales y nacionales que lo pueden ayudar en el camino hacia la independencia. ¡Usted puede lograrlo… y nosotros estamos aquí para ayudarlo!