NIDILRR financia tres centros nacionales de datos centrados en la lesión de la médula espinal (LME), lesión cerebral traumática (LCT), y lesiones por quemaduras. Estos centros colaboran con los centros del sistema modelo en todo Estados Unidos que realizan investigaciones sobre la rehabilitación e intervenciones para ayudar a las personas con estas lesiones a recuperarse y reintegrarse a sus comunidades. Cada centro del sistema modelo recopila información sobre las personas que participan durante intervalos regulares durante muchos años, como el tipo y la gravedad de las lesiones, los tipos de tratamientos que recibieron en el hospital, la duración de su estancia en rehabilitación hospitalaria, ser dado de alto del centro de rehabilitación, si regresan al trabajo o la escuela, y los cambios en su salud física y mental a lo largo del tiempo. Esta información nos ayuda a comprender el impacto a largo plazo de LME, LCT, y lesiones por quemaduras, y a desarrollar programas para mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias.

Los datos, sin información de identificación personal, están disponibles para su uso de forma gratuita. Los usuarios interesados pueden solicitar los datos completando un formulario en los sitios web de los Centros Nacionales de Datos, cuyas direcciones se incluyen a continuación.

¡Conozcamos los tres centros!

Centro Nacional de Estadísticas de Lesiones de la Médula Espinal (NSCISC, por sus siglas en inglés)

El NSCISC (en inglés) mantiene la base de datos más antigua de las tres existentes, recopilando datos desde 1973 con más de 55,000 personas que recibieron tratamiento para una LME en uno de los Centros del sistema Modelo sobre la LME en Estados Unidos. Actualmente, 18 centros contribuyen datos a la colección. Más de 300 publicaciones se han derivado del uso de los datos del Sistema Modelo sobre la LME.

Además, el NSCISC elabora recursos sobre la LME en Estados Unidos, incluyendo instrumentos para comprender las causas de LME en Estados Unidos y ayudar a estimar la esperanza de vida después de una LME. Informes y hojas informativas incluyen Datos y Cifras Clave sobre Lesiones Traumáticas, Tendencias Recientes en las Causas de LME, una infografía sobre la LME traumática, y un Informe Estadístico Anual.

Centro de Datos y Estadísticas del Sistema Modelo de Lesiones Cerebrales Traumáticas (TBINDSC, por sus siglas en inglés)

El TBINDSC (en inglés) se fundó en 1987 y actualmente contiene datos de más de 19,000 personas que recibieron tratamiento en uno de los Centros del Sistema de LCT en Estados Unidos. Actualmente, 16 centros contribuyen datos a la colección. Más de 100 publicaciones se han derivado del uso de los datos de los TBIMS, incluyendo varios números especiales de revistas científicas.

Gracias a esta base de datos, comprendemos mejor las LCT como una afección de por vida (PDF – en inglés).

Centro Nacional de Datos y Estadísticas del Sistema Modelo de Lesiones por Quemaduras (BMS, por sus siglas en inglés)

El Centro Nacional de Datos y Estadísticas del BMS (en inglés) se creó en 1944 y actualmente contiene datos de más de 6,000 personas con lesiones por quemaduras moderadas a graves que recibieron tratamiento en uno de los centros del BMS en Estados Unidos. Actualmente, cuatro centros contribuyen datos a la colección. Más de 130 publicaciones se han derivado del uso del BMS. Además, el personal del centro realiza sus propias investigaciones y análisis y desarrollan escalas e instrumentos para avanzar la recuperación a través del conocimiento.

¿Qué hacen los investigadores con fuentes de información tan valiosas?

Aquí presentamos algunos ejemplos de publicaciones recientes disponibles en nuestra colección:

• Perfiles demográficos y de salud de personas con lesión de la médula espinal traumática en los Estados Unidos durante 2015 a 2019: Resultados de la base de datos de los sistemas modelo de lesiones de la médula espinal (en inglés). Este estudio analizó las demografías y perfil de salud de más de 20,000 personas con una LME traumática en los Estados Unidos, incluyendo la educación y el empleo, cambios en el dolor y la salud del tracto urinario, hospitalización, lesiones por presión, y más. Las condiciones de salud empeoraron con la edad, incluyendo la salud auto-percibida, la diabetes, y la residencia en instituciones. Sin embargo, las personas que sobrevivieron a la LME durante años mostraron un grado relativamente bueno de independencia y participación social.
  
  
• Rendimiento cognitivo, depresión, y ansiedad un año después de una lesión cerebral traumática (en inglés). Este estudio analizó las relaciones entre la depresión, la ansiedad, y el deterioro cognitivo en personas con LCT leve a grave con complicaciones. Los resultados sugieren que tanto la depresión cómo la ansiedad, presentan una asociación negativa, con el rendimiento cognitivo en el contexto de LCT de leve a grave complicada. Estos hallazgos destacan la importancia de considerar la depresión y la ansiedad al interpretar las alteraciones neuropsicológicas relacionadas con LCT, incluso en casos de LCT más graves.
  
  
• Resultados a largo plazo en la salud física y mental de adultos mayores tras una lesión por quemaduras grave: Una investigación del sistema modelo de lesiones por quemaduras (en inglés). Este estudio analizó los resultados de la salud física y mental en tres grupos de edad: de 18 a 54, de 55 a 64, y 65 años o más de edad. Los resultados indican que los pacientes de 65 años o más presentan una trayectoria de recuperación de la función física diferente en comparación con los pacientes menores de 64 años de edad. Estos hallazgos refuerzan la idea de que los planes de rehabilitación física individualizados brindan los mayores beneficios a los pacientes de todas las edades.

Puede buscar y explorar en la base de datos, REHABDATA (en inglés), y en los sitios web de los centros de datos individuales para obtener publicaciones que utilizaron las bases de datos de los sistemas modelo.