National Family Caregiving Month: Finding Your Caregiving Community

November is National Family Caregivers Month, recognizing the millions of people who provide care and support for a family member or friend every day. Caregiving takes many forms, like caring for a person’s basic needs, helping with medication and physical therapy, providing transportation to appointments, and helping them engage in activities in the community. Sometimes, caregivers can feel isolated or lonely as they focus on the needs of their loved one, and finding other caregivers and people who understand the caregiving community can be challenging.

NIDILRR-funded research and development supports caregivers in many ways, including creating programs and interventions that make it possible for caregivers to provide for their loved one while taking care of their own health and ability to participate in work and community. Here are a few of the projects working in this area and the resources they’ve created to help caregivers find support and community.

People with disabilities can also be caregivers, such as parents with disabilities:

Elsewhere in the community, these organizations and agencies can help caregivers find support and connect them to resources in their community:

If you are providing care and support to a loved one, there are agencies and organizations in your community that can help you find resources and connect to other caregivers. Visit our Community Resource Page on families or reach out to our information specialists to help in finding agencies, organizations, and online resources.

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Mes Nacional de Proveer Atención Familiar: Encuentre Su Comunidad de Proveedores de Atención

Noviembre es el Mes Nacional de Proveedores de Atención Familiar (en inglés), un reconocimiento a los millones de personas que brindan atención y apoyo a un familiar o amigo cada día. Proveer atención se manifiesta de muchas maneras, como atender las necesidades básicas de una persona, ayudar con los medicamentos y la terapia física, proporcionarles transportación a citas médicas, y ayudarle a participar en actividades comunitarias. A veces, los proveedores de atención pueden sentirse aislados o solos al centrarse en las necesidades de su ser querido, y encontrar a otros proveedores de atención y personas que comprendan la comunidad de proveedores de atención puede ser un reto.

La investigación y el desarrollo financiados por NIDILRR apoyan a los proveedores de atención de muchas maneras, incluyendo la creación de programas e intervenciones que les permiten proveer atención a su ser querido sin descuidar su propia salud ni su capacidad para participar en el trabajo y la comunidad. Aquí prestamos algunos de los proyectos que trabajan en esta área y los recursos que han creado para ayudar a los proveedores de atención a encontrar apoyo y comunidad.

Las personas con discapacidades también pueden ser proveedores de atención, como los padres con discapacidades:

En otras partes de la comunidad, estas organizaciones y agencias pueden ayudar a los proveedores de atención a encontrar apoyo y conectarlos con recursos locales:

Si usted brinda atención y apoyo a un ser querido, existen agencias y organizaciones en su comunidad que pueden ayudarle a encontrar recursos y conectarse con otros proveedores de atención. Visite nuestra página de Recursos Comunitarios sobre las familias o comuníquese con nuestros especialistas en información para obtener ayuda para encontrar agencias, organizaciones, y recursos en línea.

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Answered Questions for September 2025: NIDILRR-funded Projects and Products for Healthy Aging Month

Answered Questions is a column for the disability community that fills an information need based on questions from our patrons. This month’s question is “I am a 50+ year old person with a disability, and I am worried about managing my health as I get older. I have an appointment with my doctor in a couple of weeks for my yearly physical. In the meantime, I would like to learn more about research, information, and resources for managing my health and staying healthy as I age with a disability. Where should I start?”

This edition of Answered Questions includes current NIDILRR-funded research projects on aging with disabilities; research publications on low back pain and activity, a community-based health intervention, and aging with visual impairments; a NARIC Research In Focus article about the connection between staying healthy and connecting with neighbors; and ready to use resources from grantees.

NIDILRR-Funded Projects:

The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Aging Among Adults with Serious Mental Illnesses conducts a coordinated program of research and knowledge translation activities on enhancing later life for adults with serious mental illnesses. The Center shares products designed for a range of stakeholders, including manualized interventions and curricula; provider and support training programs; webinars and social media groups; and more. See the Resources Section below to learn more about the evidence-based resources and training produced by this Center.

The RRTC on Health and Function of People Aging with Physical Disability conducts integrated research, training, and knowledge translation activities to improve the health and function of adults aging with physical disabilities such as spinal cord injury, multiple sclerosis , stroke, cerebral palsy, and spina bifida. This project is developing a user-centered intervention package to prepare individuals living with physical disability to transition to older adulthood, for successful aging, and to prevent or delay aging-related increases in secondary, chronic, and co-occurring health conditions.

NIDILRR-Funded Research Articles from the NARIC Collection:

The impact of low back pain and vigorous activity on mental and physical health outcomes in older adults with arthritis discusses a study that investigated the relationships between low back pain (LBP) and four physical and mental health conditions in older adults with arthritis. Findings suggest that the presence of LBP in older adults with arthritis increases the risk of insomnia, psychological distress, mobility limitations, and poorer self-rated health. The authors suggest that providers treating patients with arthritis and LBP conduct routine assessments of mental and physical health to ensure the LBP is being adequately addressed.

Everyday challenges for individuals aging with vision impairment: Technology implications discusses a study that identified the challenges experienced by adults aging with long-term visual disabilities when performing instrumental activities of daily living (IADLs) and the factors that contribute to those challenges. Participants discussed a wide range of IADL challenges that are most difficult for them personally, including exercise to help manage their health. The study found that contextual examples of IADL challenges among individuals aging with visual disabilities highlight opportunities for technology design and innovation to support participation in everyday activities, including those to manage one’s health.

Nutrition and exercise for wellness and recovery: A randomized controlled trial of a community-based health intervention looks at a study that examined the efficacy of the Nutrition and Exercise for Wellness and Recovery (NEW-R) intervention for improving competency and behaviors related to diet, physical activity, and weight management among participants with psychiatric disabilities. Results showed the intervention group had statistically significant improvements, compared to a control group, in perceived competence for exercise and healthy eating and other areas. The intervention group also lost significantly more weight than the control group. The study found that NEW-R offers promise as an intervention that can initiate the change to behaviors and boost perceived competence in a healthy lifestyle.

NARIC’s Research In Focus:

Staying Healthy and Connecting with Neighbors May Help People with Mobility Disabilities Stay Involved in Their Communities discusses a two-part study about which types of community activities people with mobility disabilities consider important and how their health and function, neighborhood supports, and self-efficacy affect their community participation. The study found that there was a strong correlation between health and function and community participation. The authors noted that participation in work, socialization, leisure, and volunteerism are important goals for people with mobility disabilities. The authors suggest that rehabilitation providers can help people with mobility disabilities participate in their communities by helping them manage mental and physical symptoms.

Information Resources and Tools:

More Information:

For further research from the NIDILRR Community and Elsewhere, please explore NARIC’s collections of articles, resources, and tools in the REHABDATA database:

You may also want to explore research literature indexed in PubMed, PEDro, or OT Seeker. We suggest contacting NARIC’s information specialists for further information and assistance.

About Answered Questions: Each month, we select a topic that fills the largest need based on patron information requests, as well as common searches on our blog and website.

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Preguntas y Respuestas para Septiembre de 2025: Proyectos y Productos Financiados por NIDILRR para el Mes de Envejecimiento Saludable

Preguntas y Respuestas es un artículo para la comunidad de la discapacidad que llena una necesidad de información basada en las preguntas de nuestros usuarios. La pregunta de este mes es “Soy una persona mayor de 50 años de edad con una discapacidad y me preocupa controlar mi salud y mantenerme saludable a medida que envejezco con una discapacidad. Tengo una cita con mi médico en un par de semanas para mi chequeo médico anual. Mientras tanto, me gustaría obtener más información sobre investigaciones, información, y recursos para manejar mi salud a medida que envejezco con una discapacidad. ¿Por dónde empiezo?”

Este número de Preguntas y Respuestas incluye proyectos de investigación actuales financiados por NIDILRR sobre el envejecimiento con discapacidades; publicaciones de investigación sobre el dolor lumbar y la actividad, una intervención de salud basada en la comunidad y el envejecimiento con discapacidades visuales; un artículo de la serie Enfoque De Investigación de NARIC sobre la conexión entre mantenerse sano y conectar con los vecinos; y recursos listos para usar de los concesionarios. Los enlaces a contenido solo en inglés se indican con (IN).

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre el Envejecimiento Entre Adultos con Enfermedades Mentales Graves (IN) lleva a cabo un programa coordinado de actividades de investigación y traducción de conocimientos para mejorar la vida adulta en adultos con enfermedades mentales graves. El Centro comparte productos diseñados para diversas personas interesadas, incluyendo intervenciones y planes de estudios manuales; programas de capacitación para proveedores y personal de apoyo; webinars y grupos de redes sociales; y más. Consulte la sección de recursos a continuación para obtener más información sobre los recursos y la capacitación basados en la evidencia producidos por este Centro.

El RRTC sobre la Salud y Función de Personas Envejeciendo con una Discapacidad Física (IN) realiza actividades integradas de investigación, capacitación, y traducción de conocimientos para mejorar la salud y función de adultos envejeciendo con discapacidades físicas, como lesiones de la médula espinal, esclerosis múltiple, accidente cerebrovascular, parálisis cerebral, y espina bífida. Este proyecto está desarrollando un paquete de intervención centrada en el usuario para preparar a las personas con discapacidad física para a transición a la adultez avanzada, para un envejecimiento exitoso, y para prevenir o retrasar el aumento de enfermedades secundarias, crónicas, y concurrentes relacionadas con el envejecimiento.

Artículos de Investigación Financiados por NIDILRR en la Colección de NARIC:

El impacto del dolor lumbar y la actividad física vigorosa en la salud mental y física de adultos mayores con artritis (IN) analiza un estudio que investigó las relaciones entre el dolor lumbar (DL) y cuatro afecciones físicas y mentales en adultos mayores con artritis. Los hallazgos sugieren que la presencia de DL en adultos mayores con artritis aumenta el riesgo de insomnio, angustia psicológica, limitaciones de movilidad, y una peor autopercepción de la salud. Los autores sugieren que los profesionales que tratan a pacientes con artritis y DL realicen evaluaciones rutinarias de la salud mental y física para garantizar que el DL se aborde adecuadamente.

Retos cotidianos para personas mayores envejeciendo con discapacidad visual: Implicaciones tecnológicas (IN) discute un estudio que identificó los desafíos experimentados por adultos envejeciendo con discapacidades visuales a largo plazo al realizar actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) y los factores que contribuyen a dichos desafíos. Los participantes discutieron una amplia gama de desafíos en las AIVD que les resultan más difíciles, incluyendo el ejercicio para ayudar a mantener su salud. El estudio encontró que ejemplos contextuales de desafíos en las AIVD entre personas mayores con discapacidad visual resaltan oportunidades para el diseño y la innovación tecnológica que favorezcan la participación en actividades cotidianas, incluyendo aquellas para la gestión de la salud.

Nutrición y ejercicio para el bienestar y la recuperación: Un ensayo controlado aleatorizado de una intervención de salud basada en la comunidad (IN) analiza un estudio que examinó la eficacia de la intervención Nutrición y Ejercicio para el Bienestar y la Recuperación (NEW-R, por sus siglas en inglés) para mejorar la competencia y los comportamientos relacionadas con la dieta, actividad física, y el control de peso entre participantes con discapacidades psiquiátricas. Los resultados mostraron que el grupo de intervención presentó mejoras estadísticamente significativas, en comparación con el grupo de control, en la percepción de competencia para el ejercicio, la alimentación saludable, y otras áreas. El grupo de intervención también perdió significativamente más peso que el grupo de control. El estudio encontró que NEW-R es una intervención prometedora que puede iniciar el cambio hacia hábitos de vida saludables y aumentar la percepción de competencia para un estilo de vida saludable.

Enfoque De Investigación:

Mantenerse Sano y Conectarse con los Vecinos Puede Ayudar a las Personas con Discapacidades de Movilidad a Participar en Sus Comunidades discute un estudio de dos partes que analizo qué tipos de actividades comunitarias consideran importantes las personas con discapacidades de movilidad y cómo su salud y función, apoyos vecinales, y la autoeficacia influyen su participación comunitaria. El estudio encontró una fuerte correlación entre la salud y función, y la participación comunitaria. Los autores señalaron que la participación en el trabajo, la socialización, el ocio, y el voluntariado son objetivos importantes para las personas con discapacidades de movilidad. Los autores sugieren que los proveedores de rehabilitación pueden ayudar a las personas con discapacidades de movilidad a participar en sus comunidades, ayudándolas a controlar los síntomas mentales y físicos.

Recursos Informativos e Instrumentos:

Más Investigaciones de la Comunidad de NIDILRR y de Otras Fuentes:

REHABDATA:

Para obtener más investigaciones de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares, explore las colecciones de artículos, recursos, e instrumentos de NARIC en la base de datos REHABDATA:

También puede consultar la literatura de investigación catalogada en PubMed (IN), PEDro, o “OT Seeker” (IN). Le sugerimos contactar a los especialistas en información de NARIC para obtener más información y asistencia. Acerca de Preguntas y Respuestas: cada mes, seleccionamos un tema que satisface la mayor necesidad en función de las solicitudes de información de los usuarios, así como las búsquedas comunes en nuestro blog y sitio web.

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Rehab and Recovery: SCI Awareness Month and National Rehab Awareness Week

September is Spinal Cord Injury Awareness Month and this week is also National Rehabilitation Awareness Week. Each year, more than 18,000 people in the US experience a traumatic spinal cord injury (SCI) and spend an average of 19 days in acute care and 37 days in inpatient rehabilitation. During that time, patients work with a dedicated group of rehabilitation professionals, including physicians and nurses who specialize in rehabilitation, physical and occupational therapists, mobility specialists and assistive technologists, and others. As they progress through rehabilitation, they spend less time with clinicians and physicians, and more time with therapists and technologists. Even after they leave the rehabilitation hospital, people with SCI may come back to these professionals for more services such as additional therapy, fitting for new mobility devices, or treatment for secondary conditions like pressure injuries.

If you or someone you know has recently experienced SCI, you’ll likely work with these rehabilitation professionals at several times in your life: gentle therapy during acute care, inpatient and outpatient rehabilitation, returning to work and the community, and as you get older. Here are some resources from the NIDILRR grantee community to guide you through those times when you may be working with one or more rehabilitation providers. Several were developed by the Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) in collaboration with researchers from 17 SCI Model System Centers across the country.

Newly injured or diagnosed

A person with SCI generally begins inpatient rehabilitation once they can handle several hours of intensive treatment per day. Each person’s care is unique, but these guides may help in learning what to expect during rehabilitation.

Back to the community

Physical therapists, occupational therapists, and assistive technology experts can help in transitioning back to home, school, work, and community. Use these programs and decision aids to help in staying mobile and getting back to work.

Long term health management

Your rehabilitation care team can help you keep an eye on your health and wellness. Use these tools with your provider to help stay healthy as you get older.

  • Monitor your urinary tract health with your care team. (Rehabilitation Research and Training Center on Health and Function for People with Physical Disabilities Focused on Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction)
  • Understand the risk for falls, unintentional injuries, and pressure injuries. (Health, Employment, and Longevity Project)

These are just a few examples of the research-based resources developed by the NIDILRR grantee community to support people with SCI and their rehabilitation providers as they navigate post-injury life. Visit MSKTC for a full suite of information resources and learn about their SCI Ambassador Program. You can also contact our information specialists for help in finding local and national resource, or to explore the latest research in SCI rehab and recovery!

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Rehabilitación y recuperación: Mes de concientización sobre LME y la semana nacional de concientización sobre la rehabilitación

Septiembre es el Mes de Concientización sobre las Lesiones de la Médula Espinal (en inglés) y esta semana también es la Semana Nacional de Concientización sobre la Rehabilitación (en inglés). Cada año, más de 18,000 personas en EEUU (PDF – en inglés) sufren una lesión traumática de la médula espinal (LME) y pasan un promedio de 19 días en la atención intensiva u 37 días en la rehabilitación hospitalaria. Durante ese tiempo, los pacientes trabajan con un grupo dedicado de profesionales de la rehabilitación, incluyendo los médicos y enfermeras especializados en la rehabilitación, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, especialistas en la movilidad y técnicos de asistencia, entre otros. A medida que avanzan en la rehabilitación, pasan menos tiempo con médicos y clínicos, y más tiempo con terapeutas y técnicos. Incluso después de salir del hospital de rehabilitación, las personas con LME pueden volver a consultar con estos profesionales para obtener más servicios como la terapia adicional, la adaptación de nuevos dispositivos de movilidad, o el tratamiento de afecciones secundarias como, como las lesiones por presión.

Si usted o alguien que conoce ha sufrido recientemente una lesión de la médula espinal probablemente trabajará con estos profesionales de rehabilitación en varios momentos de su vida: Terapia suave durante la atención aguda, rehabilitación hospitalaria y ambulatoria, reincorporación al trabajo y a la comunidad, y a medida que envejece. Aquí encontrará algunos recursos de la comunidad de concesionarios de NIDILRR para guiarle en esos momentos en que pueda trabajar con uno o más proveedores de rehabilitación. Varios de ellos fueron desarrollados por el Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) en colaboración con investigadores de 17 Centros de Sistemas Modelo sobre la LME de todo el país.

Lesión o diagnóstico reciente

Una persona con LME generalmente comienza la rehabilitación hospitalaria una vez que puede soportar varias horas de tratamiento intensivo al día. La atención de cada persona es única, pero estas guías pueden ayudarle a saber qué esperar durante la rehabilitación.

De regreso a la comunidad

Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, y expertos en tecnología de asistencia pueden ayudarle en la transición de regreso al hogar, la escuela, el trabajo, y la comunidad. Utilice estos programas e instrumentos de ayuda para la toma de decisiones que le ayudarán a mantener la movilidad y a reincorporarse al trabajo.

Manejo de la salud a largo plazo

Su equipo de rehabilitación puede ayudarle a cuidar su salud y bienestar. Utilice estos instrumentos con su proveedor para mantenerse sano a medida que envejece.

  • Controle la salud de sus vías urinarias (en inglés) con su equipo de atención (en inglés). (Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Salud y la Función para Personas con Discapacidades Físicas Enfocado en la Disfunción Neurogénica del tracto Urinario Inferior).
  • Comprenda el riesgo de caídas (en inglés), lesiones accidentales (en inglés), y úlceras por presión (en inglés). (Proyecto de Salud, Empleo, y Longevidad).

Estos son solo algunos ejemplos de los recursos basados en investigaciones desarrollados por la comunidad de concesionarios de NIDILRR para apoyar a las personas con LME y a sus proveedores de rehabilitación en su vida posterior a la lesión. Visite a MSKTC para obtener una gama completa de recursos informativos y conocer su Programa de Embajadores de LME (en inglés). También puede contactar a nuestros especialistas en información para obtener ayuda para encontrar recursos locales y nacionales, o para explorar las últimas investigaciones en rehabilitación y recuperación de LME.

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What are Direct Support Professionals?

According to the US Department of Labor, direct support professionals (DSPs) are skilled professionals that support people with disabilities to participate in their communities, including employment. Originally, DSPs served primarily as caregivers for people with disabilities or chronic illnesses, helping them with activities of daily living like dressing, shopping, and taking care of the home. With the growth of independent living, the needs of the people DSPs serve have changed and so have their roles. Today, DSPs’ roles go beyond caregiving and focus on supporting people with disabilities to participate fully in their communities, live in integrated settings, and seek competitive integrated employment.

Several NIDILRR-funded projects conduct research and development to support DSPs and their clients, and have developed resources they can use such as:

NARIC’s information specialists searched REHABDATA and found over 83 NIDILRR-funded articles and research briefs related to DSPs. Our Research In Focus series highlighted some of these NIDILRR grantee research articles in easy-to-read summaries:

Would you like to learn more about DSPs? Contact NARIC’s information specialists to learn more!

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¿Qué son los profesionales de apoyo directo?

Según el Departamento de Trabajo de EEUU, los profesionales de apoyo directo (PAD) (en inglés) son profesionales cualificados que apoyan a las personas con discapacidades para que participen en sus comunidades, incluyendo el empleo. Originalmente, los PAD se desempeñaban principalmente como proveedores de atención de personas con discapacidades o enfermedades crónicas, ayudándolos con las actividades de vida cotidiana como vestirse, hacer las compras, y cuidar el hogar. Con el crecimiento de la vida independiente, las necesidades de las personas a las que sirven han cambiado, junto con la función que los PAD desempeñaban en sus vidas. Hoy, las funciones de los DSP van más allá de proveer atención y se centran en apoyar a las personas con discapacidades para que participen plenamente en sus comunidades, vivan en entornos integrados, y busquen un empleo integrado competitivo.

Varios proyectos financiados por NIDILRR realizan investigaciones y desarrollo para apoyar a los PAD y a sus clientes, y han desarrollado recursos que pueden utilizar, como:

Los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron 83 artículos e informes de investigación financiados por NIDILRR relacionados con los PAD (en inglés). Nuestra serie Enfoque De Investigación destacó algunos de estos artículos sobre las investigaciones financiadas por NIDILRR en resúmenes fáciles de leer:

¿Quiere saber más sobre los PAD? ¡Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información!

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Celebrating Labor Day: A Quick Look at NIDILRR-Funded Employment Research

Labor Day was established as an official national holiday more than 130 years ago, recognizing the contributions of workers with and without disabilities in their communities. People with disabilities may come to employment through different paths, just like their peers without disabilities. These paths can include career and technical education (CTE), internships and apprenticeships, college and post-graduate courses, fellowships, and training to become professionals and practitioners. Self-employment may work for some people, while others might start their own businesses and become employers themselves. Along the way, they might tap into resources like vocational rehabilitation and other programs that help people find and stay in a job.

NIDILRR funds many projects that focus on improving employment outcomes for people with disabilities. These projects cross the disability and age spectrums, from supporting young adults headed into the workforce to building the next generation of researchers and developers who will advance the field. Here are just a few of the projects working in this area right now:

These are just a few of the NIDILRR-funded projects currently working to improve employment outcomes for people with disabilities. You can explore more current and completed research and development projects in the NIDILRR Program Database on our website.

We wish everyone a restful Labor Day!

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Celebrando el Día del Trabajo: Un vistazo a la investigación sobre el empleo financiada por NIDILRR

El Día de Trabajo se estableció como feriado nacional oficial hace más de 130 años, en reconocimiento de las contribuciones de trabajadores con y sin discapacidades a sus comunidades. Las personas con discapacidades pueden obtener acceso al empleo a través de diferentes vías, al igual que sus colegas sin discapacidades. Estas vías pueden incluir formación profesional y técnica (CTE, por sus siglas en inglés), prácticas y aprendizajes, cursos universitarios y de posgrado, becas, y formación para convertirse en profesionales. El autoempleo puede funcionar para algunas personas, mientras que otras pueden emprender sus propios negocios y convertirse en empresarios. En el proceso, podrían obtener acceso a recursos como la rehabilitación vocacional y otros programas que ayudan a las personas a encontrar y conservar un empleo.

NIDILRR financia muchos proyectos centrados en mejorar los resultados laborales de personas con discapacidades. Estos proyectos abarcan todos los ámbitos de discapacidad y la edad, desde el apoyo a jóvenes que se incorporan al mercado laboral hasta la formación de la próxima generación de investigadores y desarrolladores que impulsarán este campo. Estos son solo algunos de los proyectos que trabajan actualmente en esta área:

Estos son solo algunos de los proyectos financiados por NIDILRR que actualmente trabajan para mejorar los resultados laborales de las personas con discapacidades. Puede explorar más proyectos de investigación y desarrollo (en inglés), tanto actuales como finalizados, en la Base de Datos del Programa de NIDILRR (en inglés) en nuestro sitio web.

¡Les deseamos a todos un feliz Día del Trabajo!

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