En los laboratorios, clínicas, y hospitales de rehabilitación de todo el país, los científicos y profesionales realizan investigaciones y desarrollos que tendrán un impacto en usted, su familia, o alguien que usted conoce. En algún lugar, un investigador de rehabilitación está desarrollando una intervención que puede ayudar a una persona con una discapacidad a caminar más lejos sin dolor o agarrar un objeto sin temblores. En un laboratorio de ingeniería, un equipo está probando un prototipo de prótesis que puede detectar posibles lesiones por presión. En otra parte, un psicológico está analizando datos de encuesta para comprender cómo las personas con experiencia vivida en la discapacidad psiquiátrica encuentran y mantienen un trabajo competitivo y significativo en sus comunidades. Esos proyectos tienen algo en común: personas con discapacidades participando en la investigación.

¿Por qué debería participar en la investigación?

Como persona con discapacidad, hay muchas razones por las que puede desear participar en un estudio de investigación. Podría beneficiarse de una intervención o tecnología que mejora su capacidad de vivir, trabajar, y jugar en su comunidad. Es posible que tenga un interés profesional o personal en el tema de este estudio. Es posible que le interese hacer su parte para garantizar que los investigadores tengan datos sobre la diversidad de experiencia, incluyendo las diferencias en el estilo de vida, la biología, y el entorno (en inglés), para que las nuevas intervenciones y tecnologías puedan beneficiar a una amplia gama de usuarios potenciales.

¿Cómo puede participar en la investigación?

Los niveles de participación pueden variar desde tomar 5 minutos para completar una encuesta anónima hasta unirse a un equipo de investigación:

• Las encuestas y cuestionarios son instrumentos que los investigadores utilizan para recopilar datos. Muchas encuestas son anónimas. Las encuestas pueden preguntar sobre opiniones o experiencias, y a menudo recopilarán información sobre la información demográfica, como la edad, niveles de educación, raza o etnicidad, tipos de discapacidad, etc. Si completa una encuesta, puede encontrar diferentes tipos de preguntas como preguntas sí/no, elementos de calificación en una escala (por ejemplo, de 1 a 5, de nunca a siempre), o respuestas escritas más largas. Algunos investigadores usan cuestionarios para medir la calidad de vida, actividad, o niveles de capacidad de una persona como parte de un estudio más amplio.
• Las entrevistas y los grupos focales ayudan a los investigadores a recopilar más información sobre los participantes sobre sus experiencias y opiniones sobre diferentes temas. Las entrevistas a menudo son individuales entre una persona y un investigador y pueden realizarse cara a cara o de forma remota. Los grupos focales incluyen varias personas reunidas, ya sea física o visualmente, para abordar sus opiniones y experiencias sobre un tema. Un investigador puede dirigir las discusiones y hacer preguntas al grupo. Aquí hay un ejemplo de un estudio de grupo focal con el personal de aplicación de la ley sobre su experiencia en el servicio a personas con discapacidades.
• Los ensayos clínicos implican probar un producto o intervención para ver si es seguro y efectivo. Hay diferentes tipos de ensayos clínicos, incluyendo ensayos controlados aleatorizados en que los participantes se dividen en grupos donde algunos reciben un tratamiento y otros no, por lo que los investigadores pueden comparar los resultados.
• La tecnología, como las aplicaciones y dispositivos de asistencia, puede pasar por pruebas beta o pruebas de productos con los usuarios potenciales (en inglés). Los participantes en las pruebas beta o de productos pueden recibir acceso temprano a un producto para usarlo “en la vida real.” Los evaluadores pueden encontrar problemas que no surgieron en pruebas de laboratorio anteriores. Los evaluadores beta con discapacidades pueden proporcionar comentarios sobre la usabilidad y accesibilidad de un producto, identificando problemas que un usuario sin discapacidad podría no encontrar. También pueden proporcionar comentarios sobre cómo un producto puede ser mejorado en general antes de que salga al mercado.
• Algunos de los centros de investigación tienen juntas de asesoramiento de consumidores para apoyar sus esfuerzos de investigación. Estas juntas se reúnen periódicamente para revisar el programa de investigación del centro, asesorar sobre cuestiones y preocupaciones de la comunidad, y actuar como un puente entre los investigadores y las personas que sentirán el impacto de las actividades de investigación y desarrollo. Las juntas de consumidores pueden incluir a personas con capacidades y antecedentes diversos. El Centro Regional Spaulding de Nueva Inglaterra sobre la Lesión de la Médula Espinal financiado por NIDILRR tiene una junta de asesoramiento de consumidores (en inglés), un grupo diverso que incluye a personas viviendo con LME, familiares, abogados, y médicos, lo que ayuda a guiar el trabajo del centro.
• La investigación de acción participativa es el “todo incluido” de involucrarse en la investigación y el desarrollo. Los equipos de investigación de acción participativa incluyen a personas con experiencia vivida en la discapacidad, vida independiente, y rehabilitación – pueden ayudar a diseñar el proyecto, pueden ser parte de los equipos que recopilan datos o de desarrollo, pueden ser los que realizan entrevistas o grupos focales. Tener personas con discapacidades como parte del equipo de investigación puede ser desafiante pero también gratificante para todo el equipo del proyecto, ya que los participantes adquieren habilidades de investigación y el proyecto se beneficia de la participación directa de la comunidad que la investigación impactará. Cognitopia, desarrolladores de tecnología financiada por NIDILRR que apoya a las personas con discapacidades, utiliza un diseño de investigación participativa en su esfuerzo de desarrollo y comparte algunos de los desafíos y recompensas (en inglés).

¿Qué puede sacar de la participación en la investigación?

La participación en la investigación y en el desarrollo puede tener beneficios y desventajas para quienes se unen. Los participantes pueden recibir compensación por su tiempo, a veces en forma de tarjetas de regalo o pagos en efectivo. Los probadores beta obtienen acceso temprano a algunas de las últimas tecnologías y pueden conservar los productos que prueban. Los participantes en los ensayos clínicos reciben acceso temprano a nuevas intervenciones que pueden mejorar su calidad de vida. Entre los inconvenientes: participar en la investigación lleva tiempo, ya sea que esté completando una encuesta de cinco minutos, visitando una clínica, o reuniéndose con un grupo focal. Es posible que deba viajar para participar en el estudio. Finalmente, una intervención o producto pueden no funcionar para usted.

¿Está listo para unirse?

Hay muchos lugares donde puede encontrar oportunidades para unirse a los estudios, ensayos, y encuestas. Lea la descripción del estudio, incluyendo los criterios de elegibilidad y los riesgos y expectativas, antes de inscribirse.

• Nuestro boletín “News and Notes” de la comunidad de NIDILRR y más allá presenta oportunidades para participar en los estudios financiados por NIDILRR. Cada anuncio incluye de qué se trata el estudio, detalles de elegibilidad y de compensación, y enlaces para obtener más información. Suscríbase a nuestro boletín semanal.
• gov (en inglés) es un recurso central para ensayos en los EEUU y en el extranjero. La base de datos se puede buscar por condición, país, estado de reclutamiento, y otros criterios. SCItrials.org (en inglés) enumera los ensayos clínicos sobre la lesión de la médula espinal en EEUU y Canadá.
• Los centros de rehabilitación y los hospitales universitarios pueden tener una sección en su sitio web dedicada a las oportunidades para participar. Por ejemplo, la Fundación Kessler (sede de varios estudios financiados por NIDILRR) tiene una página para 10 áreas de estudio diferentes (en inglés).
• Obtenga información sobre el Programa de Investigación Todos Nosotros (en inglés) en los Institutos Nacionales de Salud, “un esfuerzo histórico para recopilar datos de un millón o más de personas que viven en los Estados Unidos para acelerar la investigación y mejorar la salud. Al tener en cuenta las diferencias individuales en estilo de vida, entorno, y biología, los investigadores descubrirán caminos para administrar medicamentos de precisión.”
• Las organizaciones profesionales y específicas para personas con discapacidades a menudo publican llamadas para participar en sus boletines informativos y en las redes sociales.

Si se le presenta la oportunidad de participar en una encuesta, estudio, o ensayo, esperamos que considere seriamente participar. La investigación y el desarrollo están sucediendo por todas partes, y su participación hoy puede ayudar a traer nuevos productos, terapias, e intervenciones a su comunidad en el futuro.