Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad
Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Somos padres latinos de un niño pequeño que recientemente fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA). ¿Qué recursos, investigaciones, e información, específicamente para familias latinas, están disponibles para ayudarnos a obtener más información para que podamos ayudar a nuestro hijo a medida que crece? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten las adaptaciones de “eSalud” para familias minoritarias de niños con TEA; percepciones de los padres sobre los TEA en las comunidades latinas y negras; programas para empoderar a los padres latinos de niños con TEA; comunicación alternativa y aumentativa y los comportamientos desafiantes; intervenciones en la educación; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.
Proyectos Financiados por NIDILRR:
El proyecto, Padres Tomando Acción de Adaptación de “eSalud” y Piloto para Familias Latinas, Negras, y Chinas de Niños Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (en inglés), aborda las disparidades que enfrentan las familias de minorías raciales y étnicas desatendidas mediante la adopción de un concepto de aprendizaje innovador en la entrega del contenido de capacitación en pequeñas partes para padres. Los investigadores están adaptando tres versiones culturalmente apropiadas de Padres Tomando Acción para Familias Negras, Latinas y Chinas en pequeñas secciones en línea. Los investigadores evalúan la viabilidad, aceptabilidad, y evidencia preliminar de la eficacia de la intervención adaptada.
De la Colección de NARIC:
El artículo, Percepciones de los padres del trastorno del espectro autista en los contextos socioculturales latinos y negros: Un análisis sistémico (en inglés), discute un análisis sistemático que examinó las percepciones de los padres y la comunidad de las causas y el curso del trastorno del espectro autista (TEA); las experiencias del estigma; los factores protectores; y los valores religiosos, familiares, y de género en relación con los latinos y afroamericanos. El artículo discute cómo los miembros de la comunidad informaron un acceso reducido a la información y creencias más inexactas sobre los TEA, niveles más altos del estigma relacionado con los TEA, y experiencias más negativas con los proveedores de atención médica, que sirven para exacerbar las disparidades en la atención médica. Los autores discuten las implicaciones clínicas de estas percepciones y brindan recomendaciones para facilitar una mejor investigación y práctica y aumentar el acceso equitativo a la atención.
Enfoque De Investigación:
La investigación ha encontrado que los niños de ascendencia latinoamericana tienen menos probabilidades de ser diagnosticados con TEA que los niños no latinos. La investigación también ha encontrado que aquellos niños latinos a los que se les diagnostica TEA tienden a ser diagnosticados a edades más avanzadas y a recibir menos servicios relacionados con el autismo que los niños no latinos. El artículo, Padres Tomando Acción: Un Nuevo Programa para Empoderar a los Padres Latinx de Niños con Trastornos del Espectro Autista, discute un estudio financiado por NIDILRR que probó un programa innovador diseñado para educar a los padres latinos sobre los TEA y las estrategias para apoyar a sus hijos. El estudio encontró que las madres que participaron en el programa informaron un aumento en su confianza y empoderamiento a lo largo del estudio, un mejor conocimiento sobre sus derechos, tener más acceso a sus comunidades, y mejoras en las habilidades de comunicación social de sus hijos a lo largo del estudio. Este artículo también está disponible en inglés.
Tecnología:
El papel, Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC) como instrumento para disminuir conductas desafiantes en el alumnado con TEA: estudio de un caso (PDF), describe una intervención basada en el Programa de Signo de Habla de Benson Schaeffer que fue brindando a una niña de 8 años de edad con TEA. El objetivo de la intervención fue animar a la niña a usar signos para expresar sus necesidades y disminuir los comportamientos desafiantes. El estudio encontró que ocho signos en la intervención trabajaron para la niña en diferentes contextos y ayudaron a reducir los comportamientos desafiantes.
Rehabilitación:
El artículo, Atención de los niños con trastornos del espectro autista: Un análisis narrativo (en portugués), discute un estudio cualitativo para identificar las prácticas de atención utilizadas por enfermeras y la importancia de estas prácticas durante la atención de los niños con TEA y sus familias. Los investigadores encontraron que la provisión de ayuda dentro del contexto familiar y la práctica de criar un niño con TEA son esenciales para el desarrollo del niño. Los autores discuten el aumento en el uso de estas prácticas en el contexto de enfermería con una base más regular que puede añadir asociaciones poderosas para la atención multidisciplinaria y aumentar los beneficios que resultan de la atención comprensiva para los niños viviendo con TEA y sus familias.
Educación:
Algunos maestros pueden experimentar confusión con respecto a la elección e implementación de prácticas psicoeducativas para estudiantes con TEA. El artículo, Intervenciones focalizadas basadas en la evidencia dirigidas al alumnado con trastorno del espectro autista, presenta un conjunto de 27 prácticas enfocadas y basadas en la evidencia que podrían formar la base metodológica de programas de intervención personalizados dirigidos a estudiantes con TEA. Los autores notan que estas prácticas pueden promover mayores posibilidades de éxito educativo desde un enfoque de la ciencia a la práctica.
El artículo, La Preparación de los Maestros para Estimular la Socialización de los Estudiantes con Autismo en Condiciones de Inclusión (PDF), discute un estudio que describió y comparó el estado actual de maestros de escuela primaria para apoyar y fomentar la socialización de estudiantes con trastornos del espectro autista (TEA) en las escuelas inclusivas. Los resultados de este estudio muestran que los maestros tuvieron dificultades en estimular la socialización de los estudiantes con ETA. Los resultados también muestran que el grado académico, experiencia en los espacios de educación inclusiva, y el área disciplinaria se relacionaron con la preparación de los maestros para ayudar a los estudiantes con TEA a socializar. Los autores afirmaron que estos resultados brindan información clave para diseñar futuras estrategias y planes de acción para mejorar las habilidades teóricas y prácticas de maestros en este entorno.
Recursos:
- Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) brindan información básica sobre TEA que incluye los signos y síntomas, evaluación y diagnóstico, y tratamientos. El CDC también incluye información sobre el impacto del Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED, por sus siglas en inglés), un informe comunitario sobre el autismo, y las historias de personas que viven con TEA. Finalmente, el CDC brinda materiales informativos gratuitos sobre TEA y temas relacionados. Estos recursos también están disponibles en inglés.
- La Oficia de Coordinación de Investigaciones sobre el Autismo en el Comité Coordinador Interinstitucional (en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EEUU ha compilado una lista de recursos (en inglés) de fuentes gubernamentales y no gubernamentales para ayudar a las personas con TEA y sus familias. Los recursos se dividen en secciones por tema, incluyendo agencias y organizaciones, transición, vivienda, y empleo.
- El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés) en los Institutos Nacionales de Salud apoya y realiza investigaciones sobre lo que causa TEA, la mejor manera de detectar los signos de TEA, y la mejor manera de tratar autismo y sus síntomas, entre otros temas. NICHD brinda información general sobre TEA a los padres y otros miembros de la familia, incluyendo sus síntomas y causas, cuando un niño puede desarrollar los síntomas, y cómo los profesionales médicos diagnostican el TEA, entre otros temas. El Instituto también brinda información sobre sus investigaciones actuales sobre TEA y sobre cómo unirse a un estudio de investigación. Finalmente, NICHD brinda una lista de preguntas frecuentes y enlaces a organizaciones que investigan los TEA y que brindan materiales informativos.
Más Investigaciones:
REHABDATA:
PubMed:
Investigaciones Internacionales:
Más información sobre Preguntas y Respuestas
Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.
