En los EEUU y en todo el mundo, abril es reconocido como el Mes de Concientización sobre el Autismo (en inglés) o el Mes de Aceptación del Autismo (en inglés). Como señaló la proclamación de la Casa Blanca para el Día Mundial del Autismo (en inglés), no hay una sola manera de ser autista – cada persona con autismo lo experiencia de manera diferente y la neurodiversidad debe ser celebrada en todas sus formas. El término neurodiversidad (en inglés) surgió en la década de 1990, refiriéndose a la diversidad en la forma en que pensamos, aprendemos, y nos comportamos – diferencias, no déficits. Este término se usa a menudo en el contexto del autismo, así como algunas discapacidades neurológicas y de desarrollo como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, síndrome de Tourette, y discapacidades de aprendizaje, entre muchas otras.
La investigación y el desarrollo financiados por NIDILRR que apoyan a las personas con autismo también reflejan la diversidad de la comunidad del autismo. Los proyectos actuales van desde la intervención temprana con los niños jóvenes y sus familias hasta apoyar a los adultos autistas mientras que buscan la universidad, el trabajo, y la paternidad. Aquí hay un vistazo rápido a algunos de los trabajos que se están realizando hoy en la comunidad:
Intervención temprana
Padres Tomando Acción – Adaptación y Piloto de eSalud para las Familias Latine, Negras, y Chinas de Niños Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (en inglés) – Este proyecto tiene como objetivo abordar las disparidades que enfrentan las familias minoritarias raciales y étnicas de niños jóvenes con autismo mediante la adopción de un concepto innovador de micro-aprendizaje en la capacitación de padres. Los objetivos del estudio son adaptar tres versiones culturalmente adaptadas del Programa Padres Tomando Acción para familias de niños con autismo de 2 a 8 años de edad en contenido de aprendizaje en línea de tamaño reducido, y evaluar la viabilidad, aceptabilidad, y evidencia preliminar de eficacia de las intervenciones adaptadas.
El Sistema en Línea y Aplicado para las Habilidades de Intervención (OASIS, por sus siglas en inglés) – ¡Ampliar! (en inglés) – Este proyecto se basa en más de 15 años de investigación, desarrollo, y capacitación para aumentar el alcance del programa OASIS, que capacita a los padres para trabajar con sus niños jóvenes con autismo. Este proyecto utiliza un modelo de capacitación de capacitadores, donde los profesionales previamente capacitados capacitan a otros para usar de manera efectiva el modelo OASIS para enseñar a los padres a mejorar el nivel de independencia y el bienestar general del niño dentro de la comunidad.
Eficacia del Programa de Intervención de Detección de TEA y Participación de los Padres (ASPEN, por sus siglas en inglés) en Comunidades de Bajos Ingresos (en inglés) – El objetivo de este proyecto es examinar la eficacia de la intervención ASPEN, un programa de intervención mediado por los padres (IMP) culturalmente informado cuando se entrega a los proveedores de atención y a los niños en riesgo de TEA que residen en hogares de bajos recursos.
Desde la escuela a la universidad al trabajo
Un Modelo de Desarrollo Profesional y Gestión de Casos (PDCM, por sus siglas en inglés) para la Planificación de una Transición Fluida: Mejora de los Resultados Posteriores a la Escuela (en inglés) – Este proyecto implementa y evalúa el Modelo PDCM para mejorar los resultados de empleo integrado competitivo y la planificación de una transición fluida para los jóvenes con discapacidades cognitivas, intelectuales, y de desarrollo, incluyendo jóvenes con autismo. El proyecto proporciona desarrollo y entrenamiento profesional para los consejeros de rehabilitación vocacional y educación especial, educadores, y administradores de casos de discapacidad de desarrollo que ayudan a los jóvenes con discapacidades cognitivas en edad de transición a planificar y prepararse para la transición durante los últimos tres años de la escuela secundaria y el primer año después de la salida.
Programa “SAFE”: Desarrollo y Perfeccionamiento de una Intervención de Apoyo Entre Compañeros para la Prevención de Enfermedades Infecciosas Transmitidas por el Aire en el Lugar de Trabajo para Personas con Trastornos del Espectro Autista (en inglés) – Este proyecto desarrolla y perfecciona el programa SAFE, un programa accesible de apoyo entre compañeros para asegurar la seguridad y prevención de enfermedades infecciosas transmitidas por el aire para los adolescentes y adultos jóvenes con trastornos del espectro autista que reciben servicios de empleo.
El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC) sobre el Empleo de Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (en inglés) – Este proyecto proporciona la información necesaria sobre las prácticas de empresarios que están asociadas con mejores resultados laborales para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, incluyendo autismo. Esto incluye un proyecto para comprender cómo los estudiantes universitarios con trastornos del espectro autista (TEA) pueden utilizar la tecnología cognitiva para impactar sus resultados académicos y laborales.
Apoyo para la vida comunitaria plena
“SkillTalk”: El Uso de Vídeos en Tiempo Real para Adultos Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista para Desarrollar Micro-habilidades para Desarrollar y Sostener Relaciones para una Vida Saludable e Independiente (en inglés) – Este proyecto desarrolla y evalúa SkillTalk, un programa de capacitación de micro-habilidades a través de vídeos para mejorar las habilidades de relación entre los adultos en edad de transición entre 18 y 28 años de edad con un trastorno del espectro autista (TEA). Las micro-habilidades, como mostrar empatía, escuchar activamente, y hacer preguntas abiertas, pueden ayudar a construir relaciones.
El Centro Nacional de Investigación para los Padres con Discapacidades – Este centro realiza investigaciones y proporciona capacitación y asistencia técnica para mejorar las vidas de padres con discapacidades y sus familias, incluyendo a los padres neuro-diversos. Las actividades incluyen proporcionar estimaciones precisas basadas en la población relacionadas con la prevalencia y las circunstancias de la vida de los padres con discapacidades y sus familias, desarrollar y probar intervenciones de apoyo entre compañeros para la alfabetización en navegación, y desarrollar y probar una intervención de cambio de práctica para los profesionales de bienestar infantil.
El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre la Vida Comunitaria y Participación (en inglés) – Este centro lleva a cabo investigaciones avanzadas, capacitación, y asistencia técnica y actividades de difusión sobre la vida comunitaria y participación de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, incluyendo los jóvenes y adultos con autismo y sus familias. ¡Puede obtener más información sobre esto