El 12 de mayo es el Día Internacional de Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). EM/SFC es una condición crónica grave que hace que una persona experimente una fatiga profunda que limita su capacidad para realizar las funciones cotidianas. Las personas con EM/SFC pueden experimentar dolor, problemas para pensar y concentrarse, empeoramiento de la memoria, y trastornos del sueño. Ya que las personas con estas afecciones pueden no mostrar signos externos de tener una discapacidad como usar un dispositivo de movilidad. EM/SFC se puede considerar una discapacidad visible o menos visible. Las discapacidades invisibles son afecciones físicas, mentales, o neurológicas que no son obvias inmediatamente, pero pueden limitar o desafiar los movimientos, sentidos, o actividades de una persona. Las discapacidades invisibles pueden incluir discapacidades sensoriales, trastornos autoinmunes, algunas discapacidades cognitivas, discapacidades de aprendizaje, y afecciones de salud mental, entre otras. También pueden incluir afecciones de salud crónicas, como EM/SFC, diabetes, enfermedad celiaca, y fibromialgia, que pueden tener síntomas debilitantes que limitan la capacidad de participar en las actividades cotidianas.
Las personas con discapacidades invisibles, u ocultas, también pueden enfrentar barreras a la educación, empleo, y participación comunitaria. También pueden enfrentar otras barreras basadas en las actitudes o percepciones de otras personas, como la denegación de servicios porque su discapacidad no es visible, el estigma en torno a su discapacidad o condición, y ser confrontados por alguien cuando usan espacios accesibles o servicios para personas con discapacidades, pero no “parecen discapacitados”.
Las personas con discapacidades invisibles tienen los mismos derechos que las personas con discapacidades visibles y personas sin discapacidades. Tienen el mismo derecho a vivir, trabajar, y jugar en sus comunidades sin barreras. Pueden necesitar apoyo para participar en sus comunidades, vivir de forma independiente, o aprovechar las mismas oportunidades que sus compañeros. Estos apoyos pueden incluir adaptaciones en el lugar de trabajo, como materiales de lectura en formatos alternativos o áreas de trabajo con poca luz o poco ruido; anuncios de audio o visuales en el transporte público o aeropuertos; espacios de estacionamiento accesibles o accesibles para furgonetas; y el acceso sin barreras a los espacios públicos, entre otros.
A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos relacionados con las discapacidades visibles. Este mes, destacamos recursos basados en evidencia de la comunidad de concesionarios de NIDILRR para personas con discapacidades invisibles, sus familias, y los proveedores de servicio, que pueden incluir guías, calendarios, hojas informativas, y más.
A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de recursos basados en la evidencia producidos por la comunidad de NIDILRR:
- El proyecto Siendo Necesitados: Construyendo Conexiones Sociales que Importan para Reducir el Aislamiento Social y la Soledad (en inglés) desarrolla y prueba una intervención para mejorar las conexiones sociales y los sentimientos de importancia entre los adultos con enfermedades mentales graves. Como parte de su trabajo, este proyecto ha creado publicaciones como Por qué importa la importancia (en inglés), que comparte la importancia de las conexiones sociales y la importancia para todas las personas y por qué estos temas son especialmente importantes para las personas viviendo con enfermedad mental. El proyecto presentó un webinar, Nunca ser buscado por nadie para nada: El aislamiento social y la soledad entre adultos con enfermedad mental grave (en inglés), organizado por NIDILRR/ACL, que reunió a los investigadores para analizar el aislamiento social y la soledad entre las personas con afecciones de salud mental.
- El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre el Empleo de Personas Ciegas o con Baja Visión (en inglés) mejora las oportunidades y los resultados de empleo de personas ciegas o con baja visión. Este RRTC desarrolla muchos productos centrados en los consumidores (en inglés) que están informados por décadas de investigación sobre los problemas que afectan a las personas ciegas o con baja visión. Estos productos incluyen recursos sobre el empleo (en inglés), recursos para los profesionales (en inglés), recursos para las empresas (en inglés), y recursos para personas sordociegas (en inglés), entre otros.
- El proyecto Caracterización y Tratamiento del Dolor Crónico Después de una Lesión Cerebral Traumática de Moderada a Grave (en inglés) investiga y evalúa las necesidades de tratamiento de personas viviendo con dolor crónico después de una lesión cerebral traumática (LCT). Este proyecto creó dos hojas informativas en colaboración con el Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés), LCT y Dolor Crónico: Parte 1 y LCT y Dolor Crónico: Parte 2. Estas hojas informativas sirven de guía para comprender las causas y los síntomas comunes del dolor crónico, así como consejos para manejar el dolor crónico sin el uso de medicamentos. El proyecto creó infocomics (en inglés) que cuentan la historia de un grupo de personas en un grupo de apoyo que se centra en el dolor crónico.
- El Centro Regional sobre la ADA de Nueva Inglaterra (en inglés) desarrolló una serie de recursos para apoyar a las personas en la recuperación del uso de sustancias y trastornos por uso de opioides (en inglés), para ayudarlos a comprender cuándo y cómo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) puede proteger sus derechos y educar a los empresarios sobre sus responsabilidades bajo la ley a sus empleados en recuperación.
- El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Empleo de Personas con Discapacidades Físicas (en inglés) publicó un artículo, ¿Debo informar a mi empresario? Es más complicado para las personas con discapacidades invisibles (en inglés), describiendo algunos de los desafíos que las personas que tienen discapacidades invisibles pueden enfrentar al decidir por qué y cómo revelar su discapacidad a un empresario, e investigaciones para desarrollar una ayuda para tomar la decisión (en inglés) que les ayuda a pensar en las compensaciones en divulgar o no divulgar como parte del proceso de adaptaciones razonables.
Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.
