Noviembre es el Mes Nacional de los Proveedores de Atención Familiares (en inglés), que reconoce el amor y el sacrificio de más de 50 millones de estadounidenses que brindan atención y asistencia médica cruciales a los padres, hijos, hermanos, y otros ser queridos con y sin discapacidades, asegurando su salud y dignidad. Según la Alianza de Proveedor de Atención Familiar (FCA, por sus siglas en inglés) (en inglés), alrededor del 82% de los proveedores de atención brindan atención a otro adulto, mientras que el 15% brindan atención a dos adultos, y el 3% brindan atención a tres o más adultos. En promedio, el 46% de los proveedores de atención familiares que brindan atención crónica compleja realizan tareas médicas y de enfermería y más del 96% brindan ayuda con actividades de la vida diaria (AVD), como la higiene personal, vestirse y desvestirse, y acostarse y levantarse de la cama, o ADV instrumentales como tomar medicamentos recetados, comprar alimentos, transportación, o usar tecnología, entre otros.
Proveer atención es un importante problema de salud pública que afecta la calidad de vida de millones de personas. Los proveedores de atención informal y familiar son la columna vertebral de la atención a largo plazo brindada en los hogares de las personas. Sin embargo, proveer atención puede afectar la vida del proveedor de atención de muchas maneras, incluyendo su capacidad para trabajar, participar en interacciones y relaciones sociales, y mantener una buena salud física y mental. También puede traer gran satisfacción y fortalecer las relaciones, lo que mejora la calidad de vida. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) publicaron un informe, Proveer Atención para la Familia y Amigos – Un Problema de Salud Pública (en inglés), que analiza la importancia de comprender la carga de salud física y mental de los proveedores de atención familiar, la variedad de tareas que pueden realizar y cómo los profesionales de salud pública pueden abogar por cambios en los sistemas que promueven la salud y bienestar tanto de los proveedores de atención familiar como de los destinatarios de los recipientes de atención.
A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos relacionados con proveer atención. Este mes, destacamos productos para consumidores basados en la evidencia de la comunidad de NIDILRR para proveedores de atención familiar, sus familias, y proveedores de atención. Estos productos pueden incluir guías, calendarios, hojas informativas, y más.
A continuación, encontrará sólo algunos ejemplos de productos para consumidores producidos por la comunidad de NIDILRR:
- La Investigación y Educación para Apoyar la Ciencia para la Vida Independiente para la Inclusión y el Compromiso: Centro Nacional de Excelencia RRTC (RESILIENCIA RRTC) (en inglés) trabaja para avanzar en la investigación traslacional y la ciencia de implementación y aumentar la disponibilidad de intervenciones basadas en la evidencia que mejoran los servicios de apoyo a los proveedores de atención para aquellos los miembros de la familia con discapacidades que apoyan. El Centro organiza la Serie de Seminarios Construido a Escala (en inglés), que explora los desafíos y los éxitos en la ampliación de las innovaciones de salud basadas en evidencia para los proveedores de atención y sus familias. El Centro publica dos boletines: el Boletín “CAPABLE” (en inglés), que mantiene conectada a la comunidad de proveedores de atención, y el boletín del Programa de Padres de Chicago (en inglés), que ayuda a los padres y otros proveedores de atención familiar a mantenerse informados sobre temas que son importantes para ellos.
- El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) mejora el uso de información basada en la investigación para informar la toma de decisiones por personas interesadas en la lesión de la médula espinal (LME), lesión cerebral traumática (LCT), y lesión por quemaduras, incluyendo los proveedores de atención familiar, y mejora las vidas y servicios para personas con LME, LCT, y lesiones por quemaduras y sus familias.
- El MSKTC publicó una guía, Guía para proveedores de atención familiar para seleccionar programas de rehabilitación para personas con trastornos de la conciencia (TdlC) (PDF), que proporciona información sobre TdlC, quién debe incluirse como parte del personal del programa de rehabilitación, e información, capacitación, y servicios para los proveedores de atención familiar, entre otros temas. Esta guía está disponible en inglés.
- La hoja informativa, Ayude a su hijo a recuperarse – Desarrollar resiliencia después de una lesión por quemaduras (PDF), ayuda a los padres a saber qué esperar inmediatamente después de una lesión por quemaduras, cambios de comportamiento comunes, cómo desarrollar la resiliencia en sus hijos, y reacciones ante una lesión por quemaduras de un niño, entre otros temas. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.
- NARIC ha publicado publicaciones de blog, episodios de podcast, y artículos de Preguntar a un Bibliotecario sobre proveer atención:
- ¿Existen recursos financiados por NIDILRR para personas que son nuevas en el ámbito de la discapacidad? comparte información y recursos financiados por NIDILRR para quienes son nuevos en la discapacidad, incluyendo los proveedores de atención familiar. Este artículo de Preguntar a un Bibliotecario también está disponible en inglés.
- Los siguientes artículos de Enfoque De Investigación comparten resúmenes fáciles de leer de las últimas investigaciones de la comunidad de NIDILRR relacionadas con proveer atención, que incluyen:
- El blog Spotlight de NARIC comparte recursos, información, y más sobre proveer atención familiar y temas relacionados en inglés y español. Y los últimos episodios del Podcast Spotlight de NARIC analizan proveer atención en inglés y español.
Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.
