Recursos rápidos para una temporada navideña inclusiva

Posted on December 6, 2023 by mpgarcia

Estamos justo en medio de la “temporada navideña”, con el Día de Acción de Gracias detrás y las celebraciones de diciembre por delante. Ya sea una reunión familiar o un acto de empresa, puede asegurarse de que las celebraciones navideñas incluyan a las personas con discapacidades. Reunimos algunos recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares para ayudar en la planificación de celebraciones navideñas en las que todos puedan participar.

Comunidad de NIDILRR:

En Otras Partes de la Comunidad:

  • La Oficina de Política de Empleo para Personas con Discapacidades compartió recursos para una temporada navideña inclusiva (en inglés) en su boletín “Business Sense”.
  • El sitio web Explore TA (en inglés) del Centro Nacional de Asistencia Técnica y Capacitación sobre la Ley de Tecnología de Asistencia (AT3, por sus siglas en inglés) puede ayudar a encontrar dispositivos y soluciones de tecnología de asistencia, ya sea que esté haciendo que su hogar u oficina sea más “visitable” o esté buscando un regalo para un usuario de TA.
  • El Centro Nacional de Transportación para Personas Mayores y con Discapacidades (en inglés) tiene recursos para viajar sin problemas durante la temporada navideña.
  • Consulte con el Centro para la Vida Independiente (en inglés) más cercano para obtener información sobre eventos y recursos festivos accesibles e inclusivos en su comunidad.

¡Utilice el espacio de comentarios a continuación para compartir cómo usted y su comunidad están creando eventos y reuniones navideñas inclusivas!

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Research in Brief: Comorbidity vs Co-occurrence

Posted on December 1, 2023 by naricspotlight

Have you ever looked up a disability or disorder and found that on the webpage, other disorders or medical conditions were listed as possibly being related to it? That’s because researchers and health professionals have found that some people with certain disabilities and disorders may experience other complications or illnesses. This may be a direct result of their disability, due to challenges in maintaining their health and physical activity, or for reasons we do not yet understand. You may find the words comorbidity or co-occurrence used to describe this phenomenon. 

What is a comorbidity?

According to the Centers for Disease Control and Prevention, a comorbidity “occurs when a person has more than one disease or condition at the same time. Conditions described as comorbidities are often chronic or long-term conditions.” Some disorders are linked or may present in a person due to another diagnosis they have. Comorbidities may influence a person’s prognosis or treatment for illness. An example of this is diabetes and chronic kidney disease. Roughly 1 in 3 people with diabetes have chronic kidney disease. Another example is bone loss after spinal cord injury (SCI). According to the Model Systems Knowledge Translation Center, bone loss, or osteoporosis, is extremely common in the first two years after SCI. Studying the comorbidities of disabilities and disorders is important so that people with disabilities and their physicians can anticipate the risks they may develop potentially life-threatening conditions. Armed with this knowledge, a physician may recommend someone with diabetes to regularly have their kidney function screened. Diabetes has other comorbidities as well, such as cardiovascular disease and vision impairment. So, one person’s treatment plan for diabetes and chronic kidney disease may differ significantly from another person who also has diabetes but a history of stroke. Similarly, a patient with SCI may work with his care team to get regular bone density scans, manage intake of key nutrients, and add weight-bearing exercise to his daily routine to avoid a bone fracture.

What is a co-occurrence?

In the medical literature, you may find that words comorbidity and co-occurrence are used interchangeably. However, in the psychiatry and mental health fields you may find a slight difference in meaning between comorbidity and co-occurrence. A co-occurrence may be used to describe a person having a mental health disorder along with a substance use disorder. A 2019 national survey on Drug and Health from the Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) 2019 National Survey on Drug Use and Health, found that almost 50% of individuals with a serious mental illness  reported engaging in drug or alcohol abuse  and the term co-occurrence is used to describe this relationship. Another example of co-occurrence could be a person with depression also having an alcohol use disorder, or someone with anxiety also having opioid use disorder.  Co-occurring disorders, according to SAMHSA, are very common and can affect any person at any age.

Studies on common comorbidities and co-occurrences for physical and mental health conditions are powerful tools that can help individuals better understand their health. These studies can help us understand what factors contribute to developing a comorbidity or co-occurring condition, who is at highest risk, and how it can be avoided. By knowing and anticipating possible risk factors associated with certain disabilities and common chronic illnesses and mental health disorders, we can make more informed decisions in our treatment and health choices.

Comorbidity and Co-occurrence Research In Focus

NARIC’s Research In Focus series has highlighted recent NIDILRR-funded research in comorbidities and co-occurring conditions:

More resources to learn about comorbidity and co-occurrence:

Model Systems Knowledge Translation Center offers information resources for people with SCI, traumatic brain injury, and burn injury and their care teams to manage their health and wellness.

The Center for Health and Self-Directed Care has several tools to help people with psychiatric disabilities manage their health and wellness, including diabetes prevention and smoking cessation programs.

Articles from the National Library of Medicine:

Comorbidity, co-occurrence, continuum: What’s in a name?

Chronic Disease and Comorbidity – PMC

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Resumen De Investigación: Comorbilidad Frente a Enfermedades Concurrentes

Posted on December 1, 2023 by mpgarcia

¿Alguna vez buscó información sobre una discapacidad o un trastorno y descubrió que en la página web figuraban otros trastornos o afecciones médicas que posiblemente estuvieran relacionados con él? Esto se debe a que los investigadores y profesionales de la salud han descubierto que algunas personas con ciertas discapacidades o trastornos pueden experimentar otras complicaciones o enfermedades. Esto puede ser un resultado directo de su discapacidad, debido a dificultades para mantener su salud y actividad física, o por razones que aún no entendemos. Es posible que encuentre las palabras comorbilidad o coocurrencia utilizadas para describir este fenómeno.

¿Qué es una comorbilidad?

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedad, una comorbilidad “ocurre cuando una persona tiene más de una enfermedad o afección al mismo tiempo. Las condiciones descritas como comorbilidades suelen ser condiciones crónicas o de largo plazo” (en inglés). Algunos trastornos están vinculados o pueden presentarse en una persona debido a otro diagnóstico que tenga. Las comorbilidades pueden influir en el pronóstico o el tratamiento de una enfermedad de una persona. Un ejemplo de esto es la diabetes y la enfermedad renal crónica. Aproximadamente 1 de cada 3 personas con diabetes tiene enfermedad renal crónica (en inglés). Otro ejemplo es la pérdida ósea después de una lesión de la médula espinal (LME). Según el Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo, la pérdida ósea u osteoporosis es extremadamente común en los primeros dos años después de una LME. Estudiar las comorbilidades de las discapacidades y los trastornos es importante para que las personas con discapacidades y sus médicos puedan anticipar los riesgos que pueden tener de desarrollar afecciones potencialmente mortales. Armado con este conocimiento, un médico puede recomendar a alguien con diabetes que se haga exámenes periódicos de la función renal. La diabetes también tiene otras comorbilidades como enfermedades cardiovasculares y problemas de visión. Por lo tanto, el plan de tratamiento de una persona para la diabetes y la enfermedad renal crónica puede diferir significativamente del de otra persona que también tiene diabetes, pero tiene antecedentes de accidente cerebrovascular. De manera similar, un paciente con LME puede trabajar con su equipo de atención para realizarse exploraciones periódicas de densidad ósea, controlar la ingestión de nutrientes clave, y agregar ejercicios con pesas a su rutina diaria para evitar una fractura ósea.

¿Qué es la coexistencia?

En la literatura médica, es posible que las palabras comorbilidad y coexistencia se utilicen indistintamente. Sin embargo, en los campos de la psiquiatría y la salud mental es posible encontrar una ligera diferencia en el significado entre la comorbilidad y la coexistencia. Se puede utilizar una coexistencia para describir a una persona que tiene un trastorno de salud mental junto con un trastorno por uso de sustancias. Una encuesta nacional de 2019 sobre Drogas y Salud de la Encuesta Nacional sobre el Uso de Drogas y Salud de 2019 por la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés), encontró que alrededor del 50% de las personas con una enfermedad mental grave informaron haber abusado de drogas o alcohol (en inglés) y el termino coexistencia se utiliza para describir esta relación. Otro ejemplo de concurrencia podría ser el de una persona con depresión que también tiene un trastorno por consumo de alcohol, o alguien con ansiedad que también tiene un trastorno por consumo de opioides. Los trastornos concurrentes, según SAMHSA, son muy comunes y pueden afectar a cualquier persona a cualquier edad.

Los estudios sobre las comorbilidades y concurrencias comunes de salud física y mental son instrumentos poderosos que pueden ayudar a las personas a comprender mejor su salud. Estos estudios pueden ayudarnos a comprender qué factores contribuyen al desarrollo de una comorbilidad o afección concurrente, quién tiene un mayor riesgo, y cómo se puede evitar. Al conocer y anticipar los posibles factores de riesgo asociados con ciertas discapacidades y enfermedades crónicas y trastornos de salud mental, podemos tomar decisiones más informadas en nuestro tratamiento y opciones de salud.

Comorbilidad y Concurrencia en Enfoque De Investigación

La serie Enfoque De Investigación de NAIRC ha destacado investigaciones recientes financiadas por NIDILRR sobre las comorbilidades y condiciones concurrentes:

Más recursos para obtener más información sobre la comorbilidad y concurrencia:

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés) ofrece recursos de información para personas con LME, lesión cerebral traumática, y lesión por quemaduras y sus equipos de atención para gestionar su salud y bienestar.

El Centro de Salud y Atención Auto-dirigida (en inglés) tiene varios instrumentos para ayudar a las personas con discapacidades psiquiátricas a controlar su salud y bienestar, incluyendo programas de prevención de la diabetes y para dejar de fumar.

Artículos de la Biblioteca Nacional de Medicina:

Comorbilidad, concurrencia, continuidad: ¿Qué hay en un nombre? (en inglés).

Enfermedades Crónicas y Comorbilidades – PMC (en inglés).

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International Day of Persons with Disabilities 2023: Re-Energizing Sustainable Development Goals

Posted on November 29, 2023 by naricspotlight

December 3rd is International Day of Persons with Disabilities, proclaimed by the United Nations (UN) General Assembly as an observance which aims to promote an understanding of disability issues and to mobilize support for the dignity, rights, and well-being of persons with disabilities. Since 1992, the UN has reaffirmed the resolution and sets new themes each year for the observance. This year’s theme is United in action to rescue and achieve the Sustainable Development Goals (SDGs) for, with, and by persons with disabilities. In 2015, the UN identified 17 goals to transform the world for people with disabilities, including reducing poverty, improving health and wellbeing, ensuring access to quality education and work, and much more. Among these are five goals that specifically reference people with disabilities, related to education, growth and employment, inequality, accessibility of human settlements, as well as data collection and monitoring of the SDGs. Many of the research and development projects funded by NIDILRR aim to address issues raised in the SDGs. Here are just a few:

Goal 4: Inclusive and Equitable Quality Education and Promotion of Life-Long Learning Opportunities for All.

  • Helping Youth on the Path to Employment: Creating Economic Self-Sufficiency develops and tests a manual-based intervention to support transition-aged youth and young adults with mental health conditions to complete their education and develop their careers.
  • CrossingPoints High Tide develops, tests, and refines a model of off-campus integrated community living and participation for students with intellectual disabilities attending the CrossingPoints secondary program at the University of Alabama.

Goal 8: Sustained, Inclusive, and Sustainable Economic Growth; Full and Productive Employment; and Decent Work for All.

  • Reclaiming Employment is evaluating a personalized business coaching and education platform that supports people with psychiatric disabilities to pursue self-employment and entrepreneurship.
  • Securing Employment and Economic Keys to Stability (SEEKS) works with Centers for Independent Living to remove barriers experienced by people with disabilities leading to lower rates of employment, educational achievement, and community participation, and higher poverty rates.

Goal 10: Reduce Inequality Within and Among Countries by Empowering and Promoting the Social, Economic, and Political Inclusion of All.

  • Being Needed: Building Social Connections that Matter to Reduce Social Isolation and Loneliness aims to reduce isolation and loneliness for adults with serious mental illnesses by identifying the role of mattering in social isolation and refining and testing an intervention to enhance connectedness and feelings of mattering.
  • Community Living Equity Center focuses on reducing community living disparities for people of color and other intersecting identities. The center generates new knowledge about these disparities, develops or locates initiatives or promising practices to address disparities, and serves as a national resource for research that is inclusive of communities of color.

Goal 11:  Make Cities and Human Settlements Inclusive, Safe, and Sustainable.

Goal 17: Enhance Capacity-Building to Significantly Increase the Availability of High-Quality, Timely, and Reliable Data That Is Also Disaggregated by Disability.

These are just a few examples of current research and development projects whose work may help communities around the world meet or surpass their goals for equitably participation of people with disabilities. Visit the NIDILRR Program Database to learn more about these and other current and completed projects, or connect with an information specialist to explore our databases further!

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Día Internacional de Personas con Discapacidades de 2023: Reimpulsando los Objetivos de Desarrollo Sostenible

Posted on November 29, 2023 by mpgarcia

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidades (en inglés), proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) como una celebración que tiene como objetivo promover la comprensión de las cuestiones de discapacidad y movilizar apoyo para la dignidad, los derechos, y el bienestar de personas con discapacidades. Desde 1992, la ONU ha reafirmado la resolución y establece nuevos temas cada año para su observancia. El tema de este año es Unidos en acción para rescatar y alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para, con, y por personas con discapacidad. En 2015, la ONU identificó 17 objetivos para transformar el mundo para las personas con discapacidad (en inglés), incluyendo la reducción de la pobreza, la mejora de la salud y el bienestar, la garantía del acceso a una educación y un trabajo de calidad, y mucho más. Entre ellos se encuentran cinco objetivos que hacen referencia específicamente a las personas con discapacidades, relacionados con la educación, el crecimiento y el empleo, la desigualdad, la accesibilidad de los asentamientos humanos, así como la recopilación de datos y seguimiento de los ODS. Muchos de los proyectos de investigación y desarrollo financiados por NIDILRR tienen como objetivo abordar cuestiones planteadas en los ODS. Éstos son sólo algunos:

Objetivo 4: Educación de calidad inclusiva, equitativa, y promoción de oportunidades de aprendizaje permanente para todos.

  • Ayudar a los Jóvenes en el Camino Hacia el Empleo: Creación de Autosuficiencia Económica (en inglés) desarrolla y prueba una intervención basada en un manual para apoyar a los jóvenes y adultos jóvenes con condiciones de salud mental en edad de transición a completar su educación y desarrollar sus carreras.
  • “CrossingPoints High Tide” (en inglés) desarrolla, prueba, y perfecciona un modelo de participación y vida comunitaria integrada fuera del campus para estudiantes con discapacidades intelectuales que asisten al programa secundario CrossingPoints en la Universidad de Alabama.

Objetivo 8: Crecimiento económico sostenido, inclusivo, y sostenible; Empleo pleno y productivo; y Trabajo decente para todos.

Objetivo 10: Reducir la desigualdad dentro y entre los países empoderando y promoviendo la inclusión social, económica, y política de todos.

  • Ser Necesario: Construir Conexiones Sociales Importantes para Reducir el Aislamiento Social y la Soledad (en inglés) tiene como objetivo reducir el aislamiento y la soledad para los adultos con enfermedades mentales graves identificando la función de la importancia en el aislamiento social y refinando y probando una intervención para mejorar la conexión y los sentimientos de importancia.
  • El Centro de Equidad en la Vida Comunitaria (en inglés) se enfoca en reducir las disparidades de vida comunitaria para las personas de color y otras identidades que se cruzan. El centro genera nuevos conocimientos sobre estas disparidades, desarrolla o localiza iniciativas o prácticas prometedoras para abordar las disparidades, y sirve como un recurso nacional para la investigación que incluya a las comunidades de color.

Objetivo 11: Hacer que las ciudades y los asentamientos humanos sean inclusivos, seguros, y sostenibles.

Objetivo 17: Mejorar el desarrollo de las capacidades para aumentar significativamente la disponibilidad de datos confiables, oportunos, y de alta calidad que también estén desglosados por discapacidad.

Estos son solo algunos ejemplos de proyectos actuales de investigación y desarrollo cuyo trabajo puede ayudar a comunidades de todo el mundo a alcanzar o superar sus objetivos de participación equitativa de personas con discapacidades. ¡Visite la base de datos del Programa de NIDILRR (en inglés) para obtener más información sobre estos y otros proyectos actuales y completados, o conéctese con un especialista en información para explorar más nuestras bases de datos!

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Preguntas y Respuestas para noviembre 2023: Mes de Concientización sobre la Epilepsia

Posted on November 16, 2023 by mpgarcia

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Recientemente me diagnosticaron con epilepsia y descubrí que noviembre es el Mes de Concientización sobre la Epilepsia. ¿Qué investigaciones, información, y recursos están disponibles para que pueda aprender más sobre mi diagnóstico? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que definen la epilepsia; discuten el impacto de la pandemia de COVID-19 en los centros de atención de epilepsia; discuten la prevención, tratamiento, y seguimiento de las convulsiones en la unidad de cuidados intensivos; discuten el efecto de los trastornos convulsivos preexistentes sobre la mortalidad y estancias en el hospital después de una lesión por quemaduras; y discuten investigaciones financiadas por NIDILRR sobre quién tiene más probabilidades de sufrir convulsiones después de una lesión cerebral traumática (LCT); entre otros. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

¿Qué es la epilepsia?

Según la Clínica Mayo, la epilepsia es “una afección cerebral que provoca convulsiones recurrentes”. Se estima que la epilepsia afecta al 1.2% de las personas en los Estados Unidos. Afecta a personas de todos los géneros, razas, etnias, y edades. Hay muchos tipos de epilepsia, incluyendo las convulsiones de ausencia, las convulsiones mioclónicas, y las convulsiones clónicas, entre otros tipos. Algunas personas pueden perder el conocimiento durante una convulsión, mientras que otras no. Algunas personas pueden mirar fijamente durante unos segundos durante una convulsión, mientras que otras pueden mover repetidamente los brazos o las piernas. En aproximadamente la mitad de las personas con epilepsia, la causa puede deberse a diversos factores, como la influencia genética, traumatismo craneoencefálico, infecciones, y una lesión antes del nacimiento, entre otros factores. Para otros, la epilepsia puede no tener una causa identificable. Los tratamientos para la epilepsia pueden incluir medicina o cirugía para controla las convulsiones. Algunas personas pueden necesitar tratamiento de por vida. Para otros, las convulsiones pueden disminuir o detenerse con el tiempo. Esta información también está disponible en inglés.

De la Colección de NARIC:

El artículo, El impacto de la pandemia de COVID-19 en la práctica de los centros de epilepsia en los Estados Unidos (en inglés), analiza un estudio que examinó el efecto de la pandemia de COVID-19 en el tratamiento de la epilepsia en pacientes hospitalizados en los EEUU, centrándose en los cambios en los recursos, admisiones, y procedimientos entre centros de epilepsia acreditados por la Asociación Nacional de Centros de Epilepsia. Los participantes de la encuesta atribuyeron la reducción de los ingresos a la reasignación de camas en la unidad de epilepsia, las restricciones a los ingresos electivos, y la reducción de personal, entre otros. Los investigadores encontraron que las cirugías de tratamiento disminuyeron y que todos los demás volúmenes de procedimientos aumentaron. Los resultados muestran que los pacientes adultos de la mitad oriental de EEUU fueron los más afectados por la pandemia.

La prevención, tratamiento, y seguimiento de convulsiones en la unidad de atención intensiva (en inglés) analiza la epidemiologia y fisiopatología de las convulsiones en pacientes críticos, diversas modalidades de monitoreo de convulsiones, y terapias médicas recomendadas. El artículo analiza los resultados en pacientes con actividad convulsiva no identificada que tienden a ser pobres y cómo su mortalidad aumenta significativamente en aquellos que tienen actividad convulsiva durante más de 30 minutos. Los autores sugieren que el diagnóstico oportuno y la provisión de terapias médicas pueden ser cruciales para lograr la terminación exitosa de las convulsiones y prevenir malos resultados.

El efecto de trastornos convulsivos preexistentes sobre la mortalidad y la duración de la estancia hospitalaria después de una lesión por quemaduras (en inglés) discute un estudio que examina la asociación entre trastornos convulsivos pre-existentes (TCP) y los resultados de las lesiones por quemaduras. El estudio encontró que no había diferencias en la mortalidad entre pacientes con y sin TCP; sin embargo, los pacientes con TCP tenían probabilidades significativamente mayores de estancias más prolongadas en el hospital.

Enfoque De Investigación:

¿Quién Es Más Probable de Tener Convulsiones Después de una Lesión Cerebral Traumática? describe un estudio financiado por NIDILRR de los Centros del Sistema Modelo de Lesión Cerebral Traumática (LCT) (en inglés) que analizó los factores que podrían poner a las personas en mayor riesgo de sufrir convulsiones durante los primeros dos años después de una LCT. Según los autores, los participantes que se sometieron a cirugías cerebrales después de sufrir una LCT tenían un mayor riesgo de sufrir convulsiones. Aunque los tratamientos como las craneotomías y craniectomías pueden salvar vidas y ser necesarios para la curación, también pueden aumentar el riesgo de convulsiones. Los autores señalaron que los pacientes que reciben estas cirugías pueden beneficiarse de una mayor vigilancia y también de tomar medicamentos para prevenir las convulsiones. Este artículo también está disponible en inglés.

Empleo:

Los aspectos económicos de la epilepsia (resumen en inglés) analiza un estudio sobre cómo la magnitud económica de la epilepsia está determinada por su efecto en el estado laboral de personas con epilepsia, el costo del tratamiento farmacológico, el sistema de atención médica, y las repercusiones en todo el mundo. Los estudios previos demuestran que la epilepsia tiene importancia económica debido a la suma de los costes directos e indirectos que provoca este trastorno. El estudio demostró que el impacto económico de la epilepsia se suma a las repercusiones del trastorno en la persona con epilepsia y su familia. Los autores señalan que las diferentes distribuciones de costos entre niños y adultos con epilepsia pueden sugerir la necesidad de intervenciones a una edad temprana para reducir las repercusiones económicas y personales a largo plazo.

Salud Mental y Epilepsia:

El artículo, La depresión en personas con epilepsia. ¿Cuál es la conexión? (resumen en inglés), discute un estudio que analizó los aspectos comunes de la depresión en personas con epilepsia y cómo empeora el pronóstico y la calidad de vida para esta comunidad. El estudio encontró que la relación entre la epilepsia y la depresión es compleja y sugiere la posibilidad de una relación bidireccional que puede explicarse por mecanismos comunes.

Recursos:

Cursos:

  • La Fundación de Epilepsia creó un portal de aprendizaje sobre la epilepsia en español que ofrece capacitación en línea y bajo demanda sobre primeros auxilios para convulsiones y otros temas en español. El portal incluye una amplia variedad de cursos y una sección de preguntas frecuentes.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions for November 2023: Epilepsy Awareness Month

Posted on November 16, 2023 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: I was recently diagnosed with epilepsy and found out that November is Epilepsy Awareness Month. What research, information and resources are available so that I can learn more about my diagnosis? This edition of Answered Questions includes items that define epilepsy; discuss the impact of the COVID-19 pandemic on epilepsy care centers; discuss the prevention, treatment, and monitoring of seizures in the intensive care unit; discuss the effect of pre-existing seizure disorders on mortality and stays in the hospital after a burn injury; and discuss NIDILRR-funded research on who is most likely to have seizures after a traumatic brain injury (TBI); among others. More about Answered Questions.

What is Epilepsy?

According to the Mayo Clinic (in English), epilepsy (in English) is “a brain condition that causes recurring seizures.” There are many types of epilepsy, including absence seizures, myoclonic seizures, and clonic seizures, among other types. Epilepsy is common and it is estimated that 1.2% of people in the US have active epilepsy. It affects people of all genders, races, ethnicities, and ages. Seizures may vary widely. Some people may lose awareness during a seizure, while others may not. Some people may stare blankly for a few seconds during a seizure, while others may repeatedly twitch their arms or legs. For about half the people with epilepsy has no identifiable cause. While for the other half, epilepsy may be traced to various factors, such as genetic influence, head trauma, infections, and an injury before birth, among other factors. Treatments for epilepsy may include medicine or sometimes surgery to control seizures. Some people may require lifelong treatment. For others, the seizures may go away.

From the NARIC Collection:

The article, Impact of the COVID-19 pandemic on epilepsy center practice in the United States (in English), discusses a study that examined the effect of the COVID-19 pandemic on inpatient epilepsy in the US, focusing on changes on resources, admissions, and procedures among epilepsy centers accredited by the National Association of Epilepsy Centers. Survey participants attributed reduced admissions to re-assigning epilepsy unit beds, restrictions on elective admissions, and reduced staffing, among others. The researchers found that treatment surgeries declined and that all other procedure volumes increased. The results show that adult patients in the US in the eastern half of the US were most affected by the pandemic.

Prevention, treatment, and monitoring of seizures in the intensive care unit (in English) reviews the epidemiology and pathophysiology of seizures on the critically ill, various seizure-monitoring modalities, and recommended medical therapies. The article discusses outcomes in patients with unidentified seizure activity tending to be poor and how their mortality significantly increases in those who have seizure activity longer than 30 minutes. The authors suggest that prompt diagnosis and provision of medical therapies may be crucial to attain successful seizure termination and prevent poor outcomes.

The effect of pre-existing seizure disorders on mortality and hospital length of stay following burn injury (in English) discusses a study that examines the association between pre-existing seizure disorders (PSD) and burn injury outcomes. The study found that there was no difference in mortality between patients with or without PSD. The study also found that patients with PSD had significantly increased odds of longer stays in the hospital.

Research In Focus:

Who is Most Likely to Have Seizures After a Traumatic Brain Injury? describes a NIDILRR-funded study from the Traumatic Brain Injury (TBI) Model System Centers (in English) that looked at factors that could put people at higher risk for seizures during the first two years after a TBI. According to the authors, those participants who had brain surgeries after their TBI had a higher risk of seizures. Although brain operations such as craniotomies and craniectomies may be life-saving and necessary for healing, they can also increase seizure risk. The authors noted that patients who receive these surgeries may benefit from increased monitoring and may also benefit from taking medications to prevent seizures. This article is also available in English.

Employment:

The Economic Aspects of Epilepsy (abstract in English) discusses a study on how the economic magnitude of epilepsy is determined by its effect on the employment status of people with epilepsy, the cost of drug treatment, the healthcare system, and repercussions worldwide. Previous studies show that epilepsy has economic importance due to the sum of the direct and indirect costs caused by this disorder. The study showed that the economic impact of epilepsy is added to the repercussions of the disorder on the person with epilepsy and their family. The authors suggest that the different cost distributions between children and adults with epilepsy may suggest the need for interventions at an early age to reduce the long-term economic and personal repercussions.

Mental Health and Epilepsy:

The article, Depression in People with Epilepsy. What is the Connection? (abstract in English), discusses a study that looked at the commonality of depression in people with epilepsy and how it worsens the prognosis and quality of life for this community. The study found that the relationship between epilepsy and depression is complex and suggests the possibility of a bidirectional relationship that may be explained by common mechanisms.

Resources:

  • Seizures after a traumatic brain injury (TBI) is a factsheet developed by the NIDILRR-funded Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) (in English) and that provides information about seizures that may occur after a TBI. The factsheet discusses symptoms and risk factors, medications, safety issues, and what to do if medications don’t work, among other topics. This factsheet is also available in English.
  • The Epilepsy Foundation (in English) shines a light on epilepsy by promoting awareness and understanding, advocating for laws that matter to people with epilepsy, and funding epilepsy research. The Foundation’s programs support people living with epilepsy, families, friends, and caregivers and tackle complex issues, provide support, and bring joy to children living with epilepsy.

Courses:

  • The Epilepsy Foundation created a new Spanish-language epilepsy learning portal that offers online and on-demand trainings for seizure first aid and other topics in Spanish. The portal includes a wide variety of courses and a section on frequently asked questions.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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What is Art Therapy?

Posted on November 9, 2023 by mpgarcia

According to the American Art Therapy Association (AATA), art therapy is “a mental health profession that enriches the lives of individuals, families, and communities through active art making, creative processes, applied psychological theory, and human experience within a psychotherapeutic relationship”. Professionals trained in art therapy help people with disabilities to improve cognitive and sensorimotor functions, cultivate emotional resilience, foster self-esteem and self-awareness, enhance social skills, and promote insight, among others. Art therapy may be even more effective when combined with other forms of therapy, such as music, dance, and other sensory stimuli.

Art therapy may occur in many settings, including hospitals, skilled nursing centers, assisted living centers, and outpatient settings, among others. It can be used to aid treatment and therapy and enhance communication between patients and medical staff in a nonverbal manner. Anyone with or without disabilities may benefit from art therapy, no matter the age, gender, or artistic skill, among others. Art therapy has been shown to be effective for people experiencing depression, anxiety, trauma, cancer, or other conditions. Some benefits of art therapy include positive mental health benefits, self-expression, feeling safe, feeling empowered, and expressing complex feelings, among other benefits.

To learn more about art therapy and to find an art therapist in your community, contact NARIC’s information specialists via chat, phone, or email.

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¿Qué es la arteterapia?

Posted on November 9, 2023 by mpgarcia

Según la Asociación Estadounidense de Arte-terapia (AATA, por sus siglas en inglés) (en inglés), la arteterapia (en inglés) es “una profesión de salud mental que enriquece las vidas de personas, familias, y comunidades a través de la creación artística activa, procesos creativos, teoría psicológica aplicada, y experiencia humana dentro de una relación psicoterapéutica.” Los profesionales capacitados en arteterapia ayudan a las personas con discapacidad a mejorar las funciones cognitivas y sensoriomotoras, cultivar la resiliencia emocional, fomentar la autoestima y la autoconciencia, mejorar las habilidades sociales, y promover el conocimiento, entre otras. La arteterapia puede ser aún más eficaz cuando se combina con otras formas de terapia, como música, danza, y otros estímulos sensoriales.

La arteterapia puede ocurrir en muchos entornos, incluyendo hospitales, centros de enfermería especializada, centros de vida asistida, y entornos ambulatorios, entre otros. Puede utilizarse para ayudar en el tratamiento y la terapia y mejorar la comunicación entre los pacientes y el personal médico de forma no verbal. Cualquier persona con y sin discapacidad puede beneficiarse de la arteterapia, sin importar la edad, el sexo, o la habilidad artística, entre otros. Se ha demostrado que la arteterapia es eficaz para personas que experimentan depresión, ansiedad, cáncer, u otras afecciones. Algunos beneficios de la arteterapia incluyen los beneficios positivos para la salud mental, autoexpresión, sentirse seguro, empoderado, y expresar sentimientos complejos, entre otros beneficios.

Para obtener más información sobre la arteterapia y encontrar un terapeuta de arte en su comunidad, comuníquese con los especialistas en información de NARIC por chat, teléfono, o correo electrónico.

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Assistive Technology is Essential Technology

Posted on November 8, 2023 by naricspotlight

For more than 20 years, the state of Pennsylvania has recognized November as Assistive Technology Awareness Month, and communities across the US have also adopted this celebration. Assistive technology, or AT, is any technology that a person with a disability uses to maintain their independence at home, at school or work, or in the community. AT can be high tech, like a computer that responds to the user’s eye gaze and blinking to type words or commands on the screen. It can also be low tech, like a foam handle added to a spoon to make it easier to eat. For many people with disabilities, AT is essential for independence and equitable access to education, employment, and participation in the community. When a person cannot access essential devices because of cost or when devices are damaged or lost, they may not be able to travel outside of the home, do their jobs, or even take care of everyday tasks.

Research and development in AT ranges from projects building and testing new devices to researchers working to ensure equal access to existing and emerging technologies. Here are a few of the NIDILRR-funded projects working in this space:

You can explore more current and completed NIDILRR-funded projects focusing on AT and much more in the NIDILRR Program Database.

Our Research In Focus Series highlights new and interesting findings from NIDILRR-funded studies, including these recent summaries of grantee research on AT:

If you interested in learning more about AT and how it can support your independence in the community, visit the AT3 Center to find the federally-funded AT project serving your state or territory. Our Information Specialists can also help you find AT resources in your community.

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