¿Que es Braille?

Posted on December 14, 2023 by mpgarcia

Según la Fundación Estadounidense para Ciegos (AFB, por sus siglas en inglés) (en inglés), Braille (en inglés) es “un sistema de puntos en relieve que las personas con discapacidad visual pueden leer con los dedos”, incluyendo aquellas que son ciegas o tienen baja visión. A diferencia de los lenguajes de señas como el lenguaje de señas estadounidense (ASL, por sus siglas en inglés), braille no es un lenguaje. Es un código mediante el cual se pueden escribir y leer muchos idiomas, incluyendo el inglés y el español. Las personas con discapacidades visuales usan los dedos para leer braille, mientras que los maestros, padres, y otras personas sin discapacidad visual leen braille con los ojos.

Los símbolos utilizados en Braille se forman con unidades de espacio conocidas como celdas braille, que constan de seis puntos en relieve dispuestos en dos filas paralelas. Las posiciones de los puntos se identifican mediante números del uno al seis y hay sesenta y cuatro combinaciones posibles usando uno o más de estos seis puntos. Cada celda se puede usar para representar un número, una letra, un signo de puntuación, o ¡incluyendo una palabra completa! La página de números y alfabeto braille de la AFB (en inglés) ilustra cómo puede verse una celda y cómo se numera cada punto.

A la edad de 15 años, Louis Braille inventó este sistema mientras asistía al Instituto Nacional para Jóvenes Ciegos en París, Francia, porque ansiaba leer más libros. Experimentó con diferentes maneras de crear un alfabeto que fuera fácil de leer con la punta de los dedos. Una vez que creó el sistema Braille, el Sr. Braille lo usó para leer libros, escribir música, y más. Obtenga más información sobre la creación del código braille explorando el Museo en línea Louis Braille (en inglés).

NIDILRR financia varios proyectos de investigación y desarrollo que apoyan la participación de personas con discapacidades visuales. NARIC compartió ejemplos de estos proyectos en una publicación de blog reciente.

Para obtener más información sobre braille y otras tecnologías de asistencia y apoyos para personas con discapacidades visuales, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Training Guide Dogs for the Blind: A School in México

Posted on December 8, 2023 by mpgarcia

The School for Training Guide Dogs for the Blind, IAP (in Spanish), is the first training school for guide dogs in México. The school contributes to the wellbeing, independence, mobility, and self-esteem of low-income people with visual disabilities through rehabilitation and the training and donation of guide dogs. The school promotes excellence in care and economic sustainability under international standards. The school was founded to raise, educate, train, and donate guide dogs for the blind and provide inclusive rehabilitation to people with visual disabilities. Since its founding in 2015, the school has provided rehabilitation services to more than 200 people with visual disabilities and their families and trained 138 pairs of people with visual disabilities and guide dogs. The school’s website provides information and answers to frequently asked questions on what guide dogs are, how they are trained, and how they are connected to a person with visual disabilities. Their rehabilitation services are provided to Mexicans with visual disabilities who are between 14 and 80 years old, receives support from a family member, and live in Mexico.

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Entrenando perros guía para los ciegos: Una escuela en México

Posted on December 8, 2023 by mpgarcia

La Escuela para Entrenamiento de Perros Guía para Ciegos, IAP, es la primera escuela de entrenamiento de perros guía en México. La escuela contribuye al bienestar, independencia, movilidad, y autoestima de personas con discapacidades visuales de bajos ingresos a través de la rehabilitación y la capacitación y donación de perros guías. La escuela promueve la excelencia en la atención y la sostenibilidad económica bajo estándares internacionales. La escuela fue fundada para criar, educar, entrenar, y donar perros guía para ciegos y brindar la rehabilitación inclusiva para las personas con discapacidades visuales. Desde su fundación en 2015, la escuela ha brindado servicios de rehabilitación a más de 200 personas con discapacidad visual y sus familias y ha capacitado a 138 parejas de personas con discapacidad visual y perros guía. El sitio web de la escuela proporciona información y respuestas a preguntas frecuentes sobre lo qué son los perros guía, cómo se entrenan, y cómo se conectan con una persona con discapacidad visual. Sus servicios de rehabilitación se brindan a mexicanos con discapacidad visual que tengan entre 14 y 80 años de edad, reciban apoyo de un familiar, y vivan en México.

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Quick Resources for an Inclusive Holiday Season

Posted on December 6, 2023 by naricspotlight

We’re right in the middle of the holiday season, with Thanksgiving behind us and December celebrations ahead of us. Whether it’s a family gathering or a company function, you can make sure holiday celebrations are inclusive of people with disabilities. We gathered some resources from the NIDILRR community and elsewhere to help in planning for holiday celebrations everyone can participate in.

Elsewhere in the community:

Use the comment space below to share how you and your community are creating inclusive holiday events and gatherings!

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Recursos rápidos para una temporada navideña inclusiva

Posted on December 6, 2023 by mpgarcia

Estamos justo en medio de la “temporada navideña”, con el Día de Acción de Gracias detrás y las celebraciones de diciembre por delante. Ya sea una reunión familiar o un acto de empresa, puede asegurarse de que las celebraciones navideñas incluyan a las personas con discapacidades. Reunimos algunos recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares para ayudar en la planificación de celebraciones navideñas en las que todos puedan participar.

Comunidad de NIDILRR:

En Otras Partes de la Comunidad:

  • La Oficina de Política de Empleo para Personas con Discapacidades compartió recursos para una temporada navideña inclusiva (en inglés) en su boletín “Business Sense”.
  • El sitio web Explore TA (en inglés) del Centro Nacional de Asistencia Técnica y Capacitación sobre la Ley de Tecnología de Asistencia (AT3, por sus siglas en inglés) puede ayudar a encontrar dispositivos y soluciones de tecnología de asistencia, ya sea que esté haciendo que su hogar u oficina sea más “visitable” o esté buscando un regalo para un usuario de TA.
  • El Centro Nacional de Transportación para Personas Mayores y con Discapacidades (en inglés) tiene recursos para viajar sin problemas durante la temporada navideña.
  • Consulte con el Centro para la Vida Independiente (en inglés) más cercano para obtener información sobre eventos y recursos festivos accesibles e inclusivos en su comunidad.

¡Utilice el espacio de comentarios a continuación para compartir cómo usted y su comunidad están creando eventos y reuniones navideñas inclusivas!

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Research in Brief: Comorbidity vs Co-occurrence

Posted on December 1, 2023 by naricspotlight

Have you ever looked up a disability or disorder and found that on the webpage, other disorders or medical conditions were listed as possibly being related to it? That’s because researchers and health professionals have found that some people with certain disabilities and disorders may experience other complications or illnesses. This may be a direct result of their disability, due to challenges in maintaining their health and physical activity, or for reasons we do not yet understand. You may find the words comorbidity or co-occurrence used to describe this phenomenon. 

What is a comorbidity?

According to the Centers for Disease Control and Prevention, a comorbidity “occurs when a person has more than one disease or condition at the same time. Conditions described as comorbidities are often chronic or long-term conditions.” Some disorders are linked or may present in a person due to another diagnosis they have. Comorbidities may influence a person’s prognosis or treatment for illness. An example of this is diabetes and chronic kidney disease. Roughly 1 in 3 people with diabetes have chronic kidney disease. Another example is bone loss after spinal cord injury (SCI). According to the Model Systems Knowledge Translation Center, bone loss, or osteoporosis, is extremely common in the first two years after SCI. Studying the comorbidities of disabilities and disorders is important so that people with disabilities and their physicians can anticipate the risks they may develop potentially life-threatening conditions. Armed with this knowledge, a physician may recommend someone with diabetes to regularly have their kidney function screened. Diabetes has other comorbidities as well, such as cardiovascular disease and vision impairment. So, one person’s treatment plan for diabetes and chronic kidney disease may differ significantly from another person who also has diabetes but a history of stroke. Similarly, a patient with SCI may work with his care team to get regular bone density scans, manage intake of key nutrients, and add weight-bearing exercise to his daily routine to avoid a bone fracture.

What is a co-occurrence?

In the medical literature, you may find that words comorbidity and co-occurrence are used interchangeably. However, in the psychiatry and mental health fields you may find a slight difference in meaning between comorbidity and co-occurrence. A co-occurrence may be used to describe a person having a mental health disorder along with a substance use disorder. A 2019 national survey on Drug and Health from the Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) 2019 National Survey on Drug Use and Health, found that almost 50% of individuals with a serious mental illness  reported engaging in drug or alcohol abuse  and the term co-occurrence is used to describe this relationship. Another example of co-occurrence could be a person with depression also having an alcohol use disorder, or someone with anxiety also having opioid use disorder.  Co-occurring disorders, according to SAMHSA, are very common and can affect any person at any age.

Studies on common comorbidities and co-occurrences for physical and mental health conditions are powerful tools that can help individuals better understand their health. These studies can help us understand what factors contribute to developing a comorbidity or co-occurring condition, who is at highest risk, and how it can be avoided. By knowing and anticipating possible risk factors associated with certain disabilities and common chronic illnesses and mental health disorders, we can make more informed decisions in our treatment and health choices.

Comorbidity and Co-occurrence Research In Focus

NARIC’s Research In Focus series has highlighted recent NIDILRR-funded research in comorbidities and co-occurring conditions:

More resources to learn about comorbidity and co-occurrence:

Model Systems Knowledge Translation Center offers information resources for people with SCI, traumatic brain injury, and burn injury and their care teams to manage their health and wellness.

The Center for Health and Self-Directed Care has several tools to help people with psychiatric disabilities manage their health and wellness, including diabetes prevention and smoking cessation programs.

Articles from the National Library of Medicine:

Comorbidity, co-occurrence, continuum: What’s in a name?

Chronic Disease and Comorbidity – PMC

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Resumen De Investigación: Comorbilidad Frente a Enfermedades Concurrentes

Posted on December 1, 2023 by mpgarcia

¿Alguna vez buscó información sobre una discapacidad o un trastorno y descubrió que en la página web figuraban otros trastornos o afecciones médicas que posiblemente estuvieran relacionados con él? Esto se debe a que los investigadores y profesionales de la salud han descubierto que algunas personas con ciertas discapacidades o trastornos pueden experimentar otras complicaciones o enfermedades. Esto puede ser un resultado directo de su discapacidad, debido a dificultades para mantener su salud y actividad física, o por razones que aún no entendemos. Es posible que encuentre las palabras comorbilidad o coocurrencia utilizadas para describir este fenómeno.

¿Qué es una comorbilidad?

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedad, una comorbilidad “ocurre cuando una persona tiene más de una enfermedad o afección al mismo tiempo. Las condiciones descritas como comorbilidades suelen ser condiciones crónicas o de largo plazo” (en inglés). Algunos trastornos están vinculados o pueden presentarse en una persona debido a otro diagnóstico que tenga. Las comorbilidades pueden influir en el pronóstico o el tratamiento de una enfermedad de una persona. Un ejemplo de esto es la diabetes y la enfermedad renal crónica. Aproximadamente 1 de cada 3 personas con diabetes tiene enfermedad renal crónica (en inglés). Otro ejemplo es la pérdida ósea después de una lesión de la médula espinal (LME). Según el Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo, la pérdida ósea u osteoporosis es extremadamente común en los primeros dos años después de una LME. Estudiar las comorbilidades de las discapacidades y los trastornos es importante para que las personas con discapacidades y sus médicos puedan anticipar los riesgos que pueden tener de desarrollar afecciones potencialmente mortales. Armado con este conocimiento, un médico puede recomendar a alguien con diabetes que se haga exámenes periódicos de la función renal. La diabetes también tiene otras comorbilidades como enfermedades cardiovasculares y problemas de visión. Por lo tanto, el plan de tratamiento de una persona para la diabetes y la enfermedad renal crónica puede diferir significativamente del de otra persona que también tiene diabetes, pero tiene antecedentes de accidente cerebrovascular. De manera similar, un paciente con LME puede trabajar con su equipo de atención para realizarse exploraciones periódicas de densidad ósea, controlar la ingestión de nutrientes clave, y agregar ejercicios con pesas a su rutina diaria para evitar una fractura ósea.

¿Qué es la coexistencia?

En la literatura médica, es posible que las palabras comorbilidad y coexistencia se utilicen indistintamente. Sin embargo, en los campos de la psiquiatría y la salud mental es posible encontrar una ligera diferencia en el significado entre la comorbilidad y la coexistencia. Se puede utilizar una coexistencia para describir a una persona que tiene un trastorno de salud mental junto con un trastorno por uso de sustancias. Una encuesta nacional de 2019 sobre Drogas y Salud de la Encuesta Nacional sobre el Uso de Drogas y Salud de 2019 por la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés), encontró que alrededor del 50% de las personas con una enfermedad mental grave informaron haber abusado de drogas o alcohol (en inglés) y el termino coexistencia se utiliza para describir esta relación. Otro ejemplo de concurrencia podría ser el de una persona con depresión que también tiene un trastorno por consumo de alcohol, o alguien con ansiedad que también tiene un trastorno por consumo de opioides. Los trastornos concurrentes, según SAMHSA, son muy comunes y pueden afectar a cualquier persona a cualquier edad.

Los estudios sobre las comorbilidades y concurrencias comunes de salud física y mental son instrumentos poderosos que pueden ayudar a las personas a comprender mejor su salud. Estos estudios pueden ayudarnos a comprender qué factores contribuyen al desarrollo de una comorbilidad o afección concurrente, quién tiene un mayor riesgo, y cómo se puede evitar. Al conocer y anticipar los posibles factores de riesgo asociados con ciertas discapacidades y enfermedades crónicas y trastornos de salud mental, podemos tomar decisiones más informadas en nuestro tratamiento y opciones de salud.

Comorbilidad y Concurrencia en Enfoque De Investigación

La serie Enfoque De Investigación de NAIRC ha destacado investigaciones recientes financiadas por NIDILRR sobre las comorbilidades y condiciones concurrentes:

Más recursos para obtener más información sobre la comorbilidad y concurrencia:

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés) ofrece recursos de información para personas con LME, lesión cerebral traumática, y lesión por quemaduras y sus equipos de atención para gestionar su salud y bienestar.

El Centro de Salud y Atención Auto-dirigida (en inglés) tiene varios instrumentos para ayudar a las personas con discapacidades psiquiátricas a controlar su salud y bienestar, incluyendo programas de prevención de la diabetes y para dejar de fumar.

Artículos de la Biblioteca Nacional de Medicina:

Comorbilidad, concurrencia, continuidad: ¿Qué hay en un nombre? (en inglés).

Enfermedades Crónicas y Comorbilidades – PMC (en inglés).

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International Day of Persons with Disabilities 2023: Re-Energizing Sustainable Development Goals

Posted on November 29, 2023 by naricspotlight

December 3rd is International Day of Persons with Disabilities, proclaimed by the United Nations (UN) General Assembly as an observance which aims to promote an understanding of disability issues and to mobilize support for the dignity, rights, and well-being of persons with disabilities. Since 1992, the UN has reaffirmed the resolution and sets new themes each year for the observance. This year’s theme is United in action to rescue and achieve the Sustainable Development Goals (SDGs) for, with, and by persons with disabilities. In 2015, the UN identified 17 goals to transform the world for people with disabilities, including reducing poverty, improving health and wellbeing, ensuring access to quality education and work, and much more. Among these are five goals that specifically reference people with disabilities, related to education, growth and employment, inequality, accessibility of human settlements, as well as data collection and monitoring of the SDGs. Many of the research and development projects funded by NIDILRR aim to address issues raised in the SDGs. Here are just a few:

Goal 4: Inclusive and Equitable Quality Education and Promotion of Life-Long Learning Opportunities for All.

  • Helping Youth on the Path to Employment: Creating Economic Self-Sufficiency develops and tests a manual-based intervention to support transition-aged youth and young adults with mental health conditions to complete their education and develop their careers.
  • CrossingPoints High Tide develops, tests, and refines a model of off-campus integrated community living and participation for students with intellectual disabilities attending the CrossingPoints secondary program at the University of Alabama.

Goal 8: Sustained, Inclusive, and Sustainable Economic Growth; Full and Productive Employment; and Decent Work for All.

  • Reclaiming Employment is evaluating a personalized business coaching and education platform that supports people with psychiatric disabilities to pursue self-employment and entrepreneurship.
  • Securing Employment and Economic Keys to Stability (SEEKS) works with Centers for Independent Living to remove barriers experienced by people with disabilities leading to lower rates of employment, educational achievement, and community participation, and higher poverty rates.

Goal 10: Reduce Inequality Within and Among Countries by Empowering and Promoting the Social, Economic, and Political Inclusion of All.

  • Being Needed: Building Social Connections that Matter to Reduce Social Isolation and Loneliness aims to reduce isolation and loneliness for adults with serious mental illnesses by identifying the role of mattering in social isolation and refining and testing an intervention to enhance connectedness and feelings of mattering.
  • Community Living Equity Center focuses on reducing community living disparities for people of color and other intersecting identities. The center generates new knowledge about these disparities, develops or locates initiatives or promising practices to address disparities, and serves as a national resource for research that is inclusive of communities of color.

Goal 11:  Make Cities and Human Settlements Inclusive, Safe, and Sustainable.

Goal 17: Enhance Capacity-Building to Significantly Increase the Availability of High-Quality, Timely, and Reliable Data That Is Also Disaggregated by Disability.

These are just a few examples of current research and development projects whose work may help communities around the world meet or surpass their goals for equitably participation of people with disabilities. Visit the NIDILRR Program Database to learn more about these and other current and completed projects, or connect with an information specialist to explore our databases further!

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Día Internacional de Personas con Discapacidades de 2023: Reimpulsando los Objetivos de Desarrollo Sostenible

Posted on November 29, 2023 by mpgarcia

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidades (en inglés), proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) como una celebración que tiene como objetivo promover la comprensión de las cuestiones de discapacidad y movilizar apoyo para la dignidad, los derechos, y el bienestar de personas con discapacidades. Desde 1992, la ONU ha reafirmado la resolución y establece nuevos temas cada año para su observancia. El tema de este año es Unidos en acción para rescatar y alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para, con, y por personas con discapacidad. En 2015, la ONU identificó 17 objetivos para transformar el mundo para las personas con discapacidad (en inglés), incluyendo la reducción de la pobreza, la mejora de la salud y el bienestar, la garantía del acceso a una educación y un trabajo de calidad, y mucho más. Entre ellos se encuentran cinco objetivos que hacen referencia específicamente a las personas con discapacidades, relacionados con la educación, el crecimiento y el empleo, la desigualdad, la accesibilidad de los asentamientos humanos, así como la recopilación de datos y seguimiento de los ODS. Muchos de los proyectos de investigación y desarrollo financiados por NIDILRR tienen como objetivo abordar cuestiones planteadas en los ODS. Éstos son sólo algunos:

Objetivo 4: Educación de calidad inclusiva, equitativa, y promoción de oportunidades de aprendizaje permanente para todos.

  • Ayudar a los Jóvenes en el Camino Hacia el Empleo: Creación de Autosuficiencia Económica (en inglés) desarrolla y prueba una intervención basada en un manual para apoyar a los jóvenes y adultos jóvenes con condiciones de salud mental en edad de transición a completar su educación y desarrollar sus carreras.
  • “CrossingPoints High Tide” (en inglés) desarrolla, prueba, y perfecciona un modelo de participación y vida comunitaria integrada fuera del campus para estudiantes con discapacidades intelectuales que asisten al programa secundario CrossingPoints en la Universidad de Alabama.

Objetivo 8: Crecimiento económico sostenido, inclusivo, y sostenible; Empleo pleno y productivo; y Trabajo decente para todos.

Objetivo 10: Reducir la desigualdad dentro y entre los países empoderando y promoviendo la inclusión social, económica, y política de todos.

  • Ser Necesario: Construir Conexiones Sociales Importantes para Reducir el Aislamiento Social y la Soledad (en inglés) tiene como objetivo reducir el aislamiento y la soledad para los adultos con enfermedades mentales graves identificando la función de la importancia en el aislamiento social y refinando y probando una intervención para mejorar la conexión y los sentimientos de importancia.
  • El Centro de Equidad en la Vida Comunitaria (en inglés) se enfoca en reducir las disparidades de vida comunitaria para las personas de color y otras identidades que se cruzan. El centro genera nuevos conocimientos sobre estas disparidades, desarrolla o localiza iniciativas o prácticas prometedoras para abordar las disparidades, y sirve como un recurso nacional para la investigación que incluya a las comunidades de color.

Objetivo 11: Hacer que las ciudades y los asentamientos humanos sean inclusivos, seguros, y sostenibles.

Objetivo 17: Mejorar el desarrollo de las capacidades para aumentar significativamente la disponibilidad de datos confiables, oportunos, y de alta calidad que también estén desglosados por discapacidad.

Estos son solo algunos ejemplos de proyectos actuales de investigación y desarrollo cuyo trabajo puede ayudar a comunidades de todo el mundo a alcanzar o superar sus objetivos de participación equitativa de personas con discapacidades. ¡Visite la base de datos del Programa de NIDILRR (en inglés) para obtener más información sobre estos y otros proyectos actuales y completados, o conéctese con un especialista en información para explorar más nuestras bases de datos!

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NIDILRR-Funded Consumer Products: Family Caregivers

Posted on November 23, 2023 by mpgarcia

November is National Family Caregivers Month, which recognizes the love and sacrifice of more than 50 million Americans providing crucial care and medical assistance to parents, children, siblings, and other loved ones with or without disabilities, ensuring their health and dignity. According to the Family Caregiver Alliance (FCA), about 82% of caregivers care for one other adult, while 15% care for two adults, and 3% for three or more adults. On average, 46% of family caregivers who provide complex chronic care perform medical and nursing tasks and more than 96% provide help with activities of daily living (ADLs), such as personal hygiene, dressing and undressing, and getting in and out of bed, or instrumental ADLs such as taking prescribed medications, shopping for groceries, transportation, or using technology, among others.

Caregiving is an important public health issue that affects the quality of life for millions of people. Informal and family caregivers are the backbone of long-term care provided in people’s homes. However, caregiving can affect the caregiver’s life in myriad ways including their ability to work, engage in social interactions and relationships, and maintain good physical and mental health. It can also bring great satisfaction and strengthen relationships, both of which enhance quality of life. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) released a brief, Caregiving for Family and Friends – A Public Health Issue, which discusses the importance of understanding the physical and mental health burden on family caregivers, the range of tasks they may perform, and how public health professionals can advocate for changes to systems that promote the health and wellbeing of both family caregivers and their care recipients.

NARIC’s information specialists are often asked for information and resources related to caregiving. This month, we are highlighting evidence-based consumer products from the NIDILRR community for family caregivers, their families, and service providers. These products may include guides, calendars, factsheets, and more.

Below, you will find just a few examples of evidence-based consumer products produced by the NIDILRR community:

To learn more about these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists.

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