El director de NARIC, Mark X. Odum, comparte su experiencia como usuario de silla de ruedas desde hace mucho tiempo y sus pensamientos sobre el futuro de esta tecnología tan esencial.
¡Hoy es el Día Internacional de Sillas de Ruedas! Ahora en su decimoquinto año, el Día Internacional de Sillas de Ruedas reconoce la importante función que las sillas de ruedas pueden desempeñar para apoyar la independencia y participación de personas con discapacidades. Para muchas personas con discapacidades de movilidad, su silla de ruedas manual o eléctrica es un equipo esencial y su medio principal para moverse dentro de sus hogares y fuera de la comunidad. Las sillas de ruedas son independencia.
Como muchos de nuestros lectores saben, he sido un usuario de silla de ruedas eléctrica durante más de 45 años después de mi lesión de la médula espinal en 1974. Poco después de mi lesión, se hizo evidente que si tenía que completar mis estudios en un campus universitario enorme y en expansión, la única forma en que podría tener éxito sería con una silla de ruedas apropiadamente diseñada y ajustada. Estando empleado, los viajes de negocios nunca habrían sido posibles. Los viajes de vacaciones con familiares y amigos no serían recuerdos, ni siquiera si se intentaran. Sin ella, nunca habría podido contribuir a la comunidad de LME, y mucho menos ser voluntario en organizaciones benéficas y grupos locales. Las sillas de ruedas me han permitido ser la persona que habría sido antes de mi lesión. Las sillas de ruedas cambian la vida.
Si bien esta tecnología es esencial, también puede ser costosa, y las personas como yo dependen de los seguros públicos y privados para ayudar a pagarla. La semana pasada, compartimos un anuncio de los Centros de Servicios de Medicaid y Medicare, o CMS, sobre un posible cambio en la cobertura de sillas de ruedas eléctricas. CMS ha propuesto que Medicare debería cubrir la elevación de asientos eléctricao para ciertas sillas de ruedas eléctricas. Esta tecnología puede elevar el asiento en una silla eléctrica, lo que hace posible que una persona extienda por completo las piernas, trasladarse con seguridad de su silla a otra superficie, alcanzar y recuperar objetos en superficies más altas, y mucho más. Esta tecnología tiene el potencial de reducir las lesiones por tensión en el hombro o caídas. Debido a que esta tecnología es tan esencial para la independencia, la participación, y la salud, creo que las sillas de ruedas correctamente ajustadas y diseñadas deberían ser un derecho civil.
Tanto la evidencia de la investigación y el desarrollo como los aportes de personas con experiencia vivida ayudaron a informar este cambio propuesto en la cobertura. La investigación y el desarrollo sobre la LME y la tecnología de sillas de ruedas financiados por NIDILRR se citan a lo largo de la propuesta de CMS, destacando los beneficios de la elevación eléctrica de los asientos para la salud y seguridad. La comunidad de LME, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, la Asociación de Distrofia Muscular, y otros grupos que han representado a las personas con parálisis han testificado, defendido, y escrito sobre la importancia de esta y otras tecnologías de sillas de ruedas para la independencia y participación, así como los derechos de usuarios de sillas de ruedas para obtener acceso y la seguridad cuando viajan con este equipo esencial. CMS continúa recopilando comentarios sobre el cambio de cobertura propuesto hasta el 17 de marzo de 2023.
La investigación y el desarrollo sobre la LME y la tecnología de sillas de ruedas han sido y continúan siendo parte integral de mi salud, mi independencia, y mi capacidad para participar en el trabajo y en mi comunidad. Estoy muy orgulloso de ser parte de las comunidades que han brindado información para esta cobertura propuesta. En el futuro, las sillas de ruedas serán aún más asombrosas de lo que son hoy. Los ingenieros, programadores, y otros científicos ya están creando sillas con sensores para monitorear la salud de la piel, baterías de carga rápida que no necesitan un tomacorriente, y sillas que pueden subir y bajar todo tipo de terreno. ¡Celebremos las sillas de ruedas de hoy y soñemos aún más con ellas en los próximos años!
Research in Action – How NIDILRR-Funded Research and Development Shape Policy
On February 15th, 2023, the Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) issued a memo proposing that power seat elevation equipment on certain powered wheelchairs be covered under Medicare benefits as Durable Medical Equipment. The public is invited to comment on the proposal through March 17th. The proposal comes after significant research by CMS as well as public comments on the benefits of this type of equipment for people who use powered wheelchairs, including reducing shoulder injury and fall risk from transferring in and out of a chair. That research included significant contributions from several NIDILRR-funded centers and projects, which are cited throughout the memo. Studies, reports, and reviews from the NIDILRR-funded University of Pittsburgh Model Center on Spinal Cord Injury, the Northwest Regional Spinal Cord Injury System, the Rehabilitation Engineering Research Center on Spinal Cord Injury, the Rehabilitation Research and Training Center on Secondary Conditions in Spinal Cord Injury, and the fellowship on Enhanced Remote Data Logging for Electric Powered Wheelchairs were all cited to support the proposed change.
NIDILRR-funded research and development has provided the evidence base for several policies, guidelines, and regulations over the years:
These are just a few examples where NIDILRR-funded research and development have impacted policy, guidelines, and standards which support the full participation of people with disabilities in the community. In many cases, comments and research were submitted during public comment periods, like the one currently open for the power seat elevation coverage. We previously wrote about sharing both professional and lived experience in advocating for policy change in our Spotlight blog. Have you sent in public comments, contacted your policy makers, or participated in other advocacy efforts? Share your experience and tips in the comments below!