Resumen de investigación: Estudios de prevalencia

Posted on September 1, 2023 by mpgarcia

La serie Enfoque De Investigación de NARIC destaca hallazgos nuevos e interesantes de los estudios financiados por NIDILRR, presentados en resúmenes en lenguaje sencillo. La serie cubre una amplia gama de temas y tiene como objetivo presentar investigaciones analizadas por colegas en formatos legibles, para que nuestros lectores puedan aprender sobre los problemas que los afectan todos los días. La serie complementaria, Resumen De Investigación, desglosa algunos de los conceptos que los lectores pueden encontrar al explorar la investigación sobre la discapacidad y rehabilitación. Este número introduce los conceptos de prevalencia, incidencia, y estudios de prevalencia.

Imagínese por un momento que ve una fotografía de una familia sonriente parada frente a un hospital. ¿Qué información puede obtener al mirar esta imagen? Se puede ver a la gente, al fondo el hospital y quizás incluso cómo hacía ese día ese día. Pero no sabe mucho más sobre quienes son las personas o por qué están frente al hospital. Los estudios de prevalencia, también conocidos como estudios transversales, a veces se describen como una instantánea de la salud de una población. Del mismo modo que una fotografía captura un momento en el tiempo, los estudios de prevalencia pueden capturar el estado de discapacidad o enfermedad de un grupo de personas en un momento dado.

¿Qué es la prevalencia?

En la investigación, la prevalencia es una medida del número total de personas con una enfermedad en una población determinada. Por ejemplo, aproximadamente 37.3 millones (11.3% de las personas en los EEUU tienen diabetes tipo 2. Otra forma de decir esto es que la prevalencia de diabetes en los EEUU es 11.3%. A veces se menciona la prevalencia junto con otra medida llamada incidencia. La incidencia es el número de casos nuevos de una enfermedad en un período de tiempo determinado. En 2019, 1.4 millones de personas se les diagnosticó diabetes por primera vez: esta seria la tasa de incidencia de diabetes en los EEUU. Los estudios de prevalencia son una excelente manera de determinar cuál es la carga general de una enfermedad o afección entre una población. Los estudios de prevalencia también pueden analizar las afecciones dentro de poblaciones específicas. Por ejemplo, los estudios han demostrado que las tasas de prevalencia de diabetes son más altas entre personas con discapacidades cognitivas que aquellos sin discapacidades cognitivas.

¿Cómo funcionan los estudios de prevalencia?

Digamos, por ejemplo, que los investigadores quisieran saber qué tan comunes son las discapacidades visuales o las afecciones oculares entre las personas con diabetes. Esto podría ser información útil tanto para los médicos como para los pacientes con diabetes. Un estudio de prevalencia podría ser tan simple como seleccionar aleatoriamente un grupo de personas con diabetes y preguntarles si les han diagnosticado baja visión o alguna afección ocular como glaucoma o cataratas. La respuesta a esta pregunta podría entonces constituir la base para saber si se necesitan intervenciones tempranas, como exámenes oculares anuales, para este grupo específico de personas.

¿Cuáles son algunos de los beneficios de los estudios de prevalencia?

Los estudios de prevalencia son generalmente más simples que otros diseños de estudio y, por lo tanto, menos costosos y requieren menos tiempo. En los estudios de prevalencia, las preguntas suelen ser fáciles de responder y no requieren que los participantes regresen para hacer preguntas de seguimiento. También pueden utilizar datos existentes, como registros médicos o bases de datos como la Base de Datos Nacional de Lesión de la Médula Espinal (en inglés). Eso no significa que los estudios de prevalencia sean menos importantes que estudios de cohortes o de casos y controles. Los estudios de prevalencia pueden ayudar a los investigadores a determinar si o no un problema de salud particular está afectando a una población determinada y qué impacto puede tener una enfermedad en una población. Volviendo a nuestro ejemplo, los estudios de prevalencia han demostrado que casi 1 en 10 estadounidenses tiene diabetes, lo que hace sonar la alarma de que la diabetes es un importante problema de salud pública. Los estudios de prevalencia también nos ayudan a identificar las oportunidades para la educación y promoción de la salud, como el estudio sobre la diabetes y discapacidades cognitivas. Con base en esos hallazgos, los investigadores pueden desarrollar un programa de educación sobre la diabetes dirigido a las necesidades de esa comunidad.

¿Cuáles son algunas limitaciones de los estudios de prevalencia?

Los estudios de prevalencia sólo nos dan una imagen de la salud de una población en un momento o período de tiempo determinado. No pueden darnos más información sobre los efectos a largo plazo o incluso la causa de lo que estamos viendo. Por ejemplo, hay una serie de preguntas que la prevalencia de enfermedades oculares en personas con diabetes no nos deja saber. ¿A cuántas personas se les diagnosticó recientemente una enfermedad ocular en un año determinado (Incidencia)? ¿Los problemas de visión comenzaron un año después del diagnóstico de diabetes o diez años después? Entre las personas que dijeron que no tenían ninguna enfermedad ocular, ¿cuántos de ellos desarrollarían problemas de visión en el futuro? ¿Por qué algunas personas con diabetes desarrollaban enfermedades oculares en comparación con otras? ¿Qué factores estaban causando la prevalencia de enfermedades oculares entre las personas con diabetes? Los investigadores necesitan realizar estudios a largo plazo para conocer las respuestas a estas preguntas.

Los estudios de prevalencia ayudan a los investigadores y médicos a predecir con precisión la presencia de enfermedades en una población en una manera relativamente rápida y eficiente. A menudo, los estudios de prevalencia se utilizan como punto de partida para realizar más investigaciones. Proporcionan información a los investigadores para adaptar sus diseños de estudios futuros. Cuando sabemos cuántas personas tienen un problema de salud, podemos utilizar intervenciones y recursos donde más se necesitan.

Nuestra serie Enfoque De Investigación ha destacado muchos estudios financiados por NIDILRR que examinan la prevalencia de ciertas condiciones dentro de las comunidades de personas con discapacidades. Aquí hay una pequeña muestra:

¡Puede explorar mucho más de Enfoque De Investigación en nuestro sitio web!

Hafsa Abdirahman, MPH, es una científica de salud pública y redactora y editora médica independiente. Ella cree que el acceso a la información de salud de calidad y basada en la evidencia puede salvar vidas y ha trabajado a lo largo de su carrera para poner esta creencia en práctica.

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Back to School – Classes and Courses from the NIDILRR Community and Elsewhere

Posted on August 23, 2023 by naricspotlight

Summer is winding down which means people of all ages are headed back to school. That includes students and educators with disabilities as well as professionals who want to keep their skill sets up to date. Thousands of classes and courses are available, many at low or no cost, both online and through community providers like libraries, community colleges, and centers for independent living. We looked around the NIDILRR grantee community and the wider disability and rehabilitation community and found many options to add to your course catalog:

ADA Courses

Blindness, Low Vision, and Employment

  • Career Advantage for Visually Impaired Persons (VIPs) from the Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Employment of People who are Blind or Have Low Vision can help you build your skills for finding, interviewing for, and securing a job, whether you’re just entering the job market or looking for a career change.
  • Even more courses are available from this center for job seekers, human resource professionals, and service providers.

Health and Wellness

Knowledge Translation

  • Knowledge Translation (KT) for Occupational Therapists (OTs): Supporting Evidence-Based Practices introduces OTs to KT concepts and how it can be applied to their practice and improve patient outcomes.
  • The KT Academy from the Center for KT of Employment Research (KTER) offers classes and courses that build capacity for promoting awareness and use of employment research findings.
  • The Center on KT for Disability and Rehabilitation Research (KTDRR) archives its conferences, webcasts, and workshops addressing knowledge creation and strategies for KT uptake. Many of these recordings confer continuing education credits. KTDRR also hosts KT Courses for Employment that cover business outreach, principles of adults learning, autism and employment, and students with disabilities and employment.
  • Idea 2 IMPACT: An Introduction to Translating Assistive Health Technologies and Other Products from the Initiative to Mobilize Partnerships for successful Assistive teChnology Transfer (IMPACT) guides participants step by step through the experience of developing an innovative and entrepreneurial idea in the area of assistive technology.

Supporting Transition-Age Youth

Where else can you find courses and classes?

If you would like assistance in finding a class, course, or program in your community, contact our information specialists.

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Regresar a la escuela: Clases y cursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares

Posted on August 23, 2023 by mpgarcia

El verano está llegando a su fin, lo que significa que personas de todas las edades regresan a la escuela. Eso incluye a los estudiantes y educadores con discapacidades, así como los profesionales que desean mantener sus habilidades actualizadas. Hay miles de clases y cursos disponibles, muchos de ellos a bajo costo o gratuitos, tanto en línea como a través de proveedores comunitarios como bibliotecas, colegios comunitarios, y centros para la vida independiente. Examinamos la comunidad de concesionarios de NIDILRR y la comunidad de discapacidad y rehabilitación en general y encontramos muchas opciones para agregar a su catálogo de cursos:

Cursos sobre la ADA:

Ceguera, baja visión, y empleo

Salud y bienestar

Traducción de conocimientos

Apoyar a los jóvenes en edad de transición

¿Dónde más puede encontrar cursos y clases?

Si desea ayuda para encontrar una clase, curso, o programa en su comunidad, comuníquese con nuestros especialistas en información.

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Inclúyeme: Working Towards the Social and Work Inclusion of People with Disabilities Across Latin America

Posted on July 27, 2023 by mpgarcia

Inclúyeme (in Spanish) promotes the social and work inclusion of people with disabilities with offices across Latin America by creating spaces to enhance their employability and supporting organizations in implementing their diversity strategies. Inclúyeme works with people with disabilities (in Spanish) in various ways, such as assisting them in applying for competitive employment and providing courses aimed at increasing each person’s professional and personal development. Inclúyeme staff support businesses (in Spanish) in implementing inclusion strategies that are adjusted to each organization’s needs. Inclúyeme trains businesses to improve their practices when including employees with disabilities in their staff, connects businesses with workers with disabilities, and evaluates the physical and web accessibility of each business.

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Inclúyeme: Trabajando hacia la inclusión sociolaboral de personas con discapacidades en Latinoamérica

Posted on July 27, 2023 by mpgarcia

Inclúyeme promueve la inclusión sociolaboral de personas con discapacidades con oficinas en muchas partes de Latinoamérica creando espacios para mejorar su empleabilidad y apoyando a las organizaciones en implementar sus estrategias de diversidad. Inclúyeme trabaja con personas con discapacidades en varias formas, incluyendo ayudándoles a postularse para un empleo competitivo y brindando cursos destinados a aumentar el desarrollo profesional y personal de cada persona. El personal de Inclúyeme apoya a las empresas en implementar estrategias de inclusión que se ajusten a las necesidades de cada organización. Inclúyeme capacita a las empresas para mejorar sus prácticas al incluir empleados con discapacidades en su plantilla, conecta a las empresas con empleados con discapacidades, y evalúa la accesibilidad física y web de cada empresa.

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National Minority Mental Health Awareness Month – Research Toward Equity in Mental Health

Posted on July 26, 2023 by naricspotlight

July is National Minority Mental Awareness Health Month, first designated by Congress in 2008. This observance brings awareness to the unique struggles that racial and ethnic minority communities face regarding mental illness in the United States. Mental health issues are common, with one in five people in the US experiencing some type of mental illness.  Mental health conditions are treatable, but not everyone has equal access to treatment that meets their needs. According to the Office of Minority Health, fewer than 40% of Black or Hispanic adults and only 25% of Asian adults received treatment for mental health in 2021, compared to 52% of White adults. People from minority communities can face barriers to treatment such as inadequate insurance coverage; difficulty finding professionals who understand their community, culture, or language; and stigma within their community around mental illness and treatments like therapy.

Achieving equity in mental health care will take much research to understand the current environment and identify barriers to treatment for mental illness in these communities and to develop interventions and other solutions so people can access the care they need to be healthy and fully participate in school, work, and community. These NIDILRR-funded studies are currently working in this space:

  • Sociocultural Determinants of Recovery, Health, and Community Participation in Underserved Asian American Rehabilitation Populations. In this Switzer fellowship, researchers aim to assess and characterize cultural values, beliefs, and subjective experiences which underlie rehabilitation care related decision-making, and to relate these factors to the outcome indictors across different Asian American subgroups. This study focuses on people with severe disabilities and the rehabilitation care they receive, including behavioral and mental health. Findings from the study will determine the primary sociocultural factors that influence their decisions regarding treatment engagement, health outcome, and meaningful community participation. These findings may facilitate the establishment of guidelines for multicultural training for rehabilitation care providers, as well as guidance for future diversity-related research in disability and rehabilitation psychology.
  • National Research Center for Parents with Disabilities. This Center includes a research project to adapt ParentingWell, an intervention for parents with psychiatric disabilities, particularly racial and ethnic minority parents. The center’s Community Blog regularly features the experiences of parents with disabilities from racial and ethnic minority groups seeking supportive, culturally appropriate care.

In addition to these, NIDILRR has funded three equity-focused rehabilitation research and training centers focused on community living, employment, and health. Each of these examine barriers to full participation of people with disabilities from underrepresented communities:

Is your community recognizing National Minority Mental Health Awareness Month with events or programs? Share in the comments!

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Mes Nacional de Concientización sobre la Salud Mental de las Minorías – Investigación Hacia la Equidad en la Salud Mental

Posted on July 26, 2023 by mpgarcia

Julio es el Mes Nacional de Concientización sobre la Salud Mental de Minorías (en inglés), designado por primera vez por el Congreso en 2008. Esta celebración crea conciencia sobre las luchas únicas que las comunidades de minorías raciales y étnicas enfrentan con respecto a las enfermedades mentales en los Estados Unidos. Los problemas de salud mental son comunes, con una de cada cinco personas en los EEUU experimentando algún tipo de enfermedad mental. Las condiciones de salud mental son tratables, pero no todos tienen el mismo acceso a los tratamientos que satisfacen sus necesidades. Según la Oficina de Salud de las Minorías, menos del 40% de los adultos negros o hispanos y solo el 25% de los adultos asiáticos recibieron tratamiento para la salud mental en 2021, en comparación con el 52% de los adultos blancos. Las personas de comunidades minoritarias pueden enfrentar barreas para el tratamiento, como una cubertura de seguro inadecuada; dificultad para encontrar profesionales que comprenden su comunidad, cultura, o idioma; y el estigma dentro de su comunidad sobre la enfermedad mental y los tratamientos como la terapia.

Lograr la equidad en la atención de la salud mental requerirá mucha investigación para comprender el entorno actual e identificar barreras para el tratamiento de enfermedades mentales en estas comunidades y para desarrollar intervenciones y otras soluciones para que las personas puedan obtener acceso a la atención que necesitan para estar saludables y participar plenamente en la escuela, el trabajo, y en la comunidad. Estos estudios financiados por NIDILRR están trabajando actualmente en este espacio:

  • Determinantes Socioculturales de la Recuperación, Salud, y Participación Comunitaria en Poblaciones de Rehabilitación Asiático-estadounidenses Desatendidas (en inglés). En esta beca Switzer, los investigadores tienen como objetivo evaluar y caracterizar los valores, las creencias, y las experiencias subjetivas culturales que subyacen en la toma de decisiones relacionadas con la atención de rehabilitación, y relacionar estos factores a los indicadores de resultados en diferentes subgrupos asiático-estadounidenses. Este estudio se centra en las personas con discapacidades graves y la atención de rehabilitación que reciben, incluyendo la salud mental y del comportamiento. Los hallazgos de este estudio determinarán los factores socioculturales principales que influyen sus decisiones con respecto a la participación en el tratamiento, los resultados de salud, y participación comunitaria significativa. Estos hallazgos pueden facilitar el establecimiento de pautas para la capacitación multicultural para proveedores de atención de rehabilitación, así como una guía para la futura investigación relacionada con la diversidad en discapacidad y psicología de rehabilitación.
  • Centro Nacional de Investigación para los Padres con Discapacidades. Este Centro incluye un proyecto para adaptar “ParentingWell”, una intervención para los padres con discapacidades psiquiátricas, particularmente padres de minorías raciales y étnicas. El Blog Comunitario del centro presenta regularmente las experiencias de padres con discapacidades de grupos minoritarios raciales y étnicos que buscan atención de apoyo culturalmente apropiada.

Además de estos, NIDILRR ha financiado tres centros de capacitación de investigación de rehabilitación y capacitación centrados en la equidad enfocados en la vida comunitaria, el empleo, y la salud. Cada uno de estos centros examina las barreras para la plena participación de las personas con discapacidad de comunidades subrepresentadas:

¿Está su comunidad reconociendo el Mes Nacional de Concientización sobre la Salud Mental de Minorías con eventos o programas? ¡Comparte en los comentarios!

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NIDILRR-Funded Consumer Products: Minority and BIPOC Mental Health Awareness Month

Posted on July 20, 2023 by mpgarcia

July is Bebe Moore Campbell National Mental Health Awareness Month, also known as Black, Indigenous, People of Color (BIPOC) Mental Health Awareness Month, first designated by the US House of Representatives in 2008. This observance brings awareness to the unique struggles that racial and ethnic minority communities face regarding mental illness in the United States. It was estimated in 2021 that only 39% of Black or African American adults, 25% of Asian adults, and 36% of Hispanic/Latine adults with any mental illness received treatment, compared to 52% of non-Hispanic white adults. One study suggests that Hispanic/Latine men who identify as LGBTQIA+ experience higher rates of body image disorders than their non-Hispanic peers. According to the Veteran’s Health Administration Department of Veteran Affairs, American Indian and Alaska Native Veterans report experiencing post-traumatic stress disorder (PTSD) at double the rate of non-Hispanic white Veterans. And in 2020, suicide was the leading cause of death among Asian Americans and Pacific Islanders aged 10 to 19 and was the second leading cause of death among those aged 20 to 34.

BIPOC individuals with mental health conditions have the same rights as people with other disabilities or without disabilities. They have the right to live, work, and play in their communities without barriers. They may require support to participate in their communities, live independently, or take advantage of the same opportunities as their peers. These supports may include workplace accommodations, peer support programs, and culturally-competent mental health programs.

NARIC’s information specialists are often asked for information and resources related to mental health disabilities. This month, we are highlighting evidence-based consumer products from the NIDILRR community for BIPOC with mental health conditions, their families, and service providers, which may include guides, calendars, factsheets, and more.

Below, you will find just a few examples of evidence-based consumer products produced by the NIDILRR community:

To learn more about these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists.

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Productos para Consumidores Financiados por NIDILRR: Mes de Concientización sobre la Salud Mental de Minorías y Personas Negras, Indígenas, y de Color

Posted on July 20, 2023 by mpgarcia

Julio es el Mes Nacional Bebe Moore Campbell de Concientización sobre la Salud Mental de Minorías (en inglés), también conocido como el Mes de Concientización sobre la Salud Mental de Personas Negras, Indígenas, y de Color (en inglés), designado por primera vez por la Cámara de Representantes de EEUU en 2008. Esta celebración crea conciencia sobre las luchas únicas que enfrentan las comunidades de minorías raciales y étnicas (en inglés) con respecto a las enfermedades de salud mental en los Estados Unidos. Se estimó en 2021 que solo el 39% de adultos negros o afroamericanos, 25% de adultos asiáticos, y 36% de adultos hispanos/latine con alguna enfermedad mental recibieron tratamiento, en comparación con el 52% de adultos blancos no hispanos. Un estudio sugiere que los hombres hispanos/latine que se identifican como LGBTQIA+ experimentan tasas más altas de trastornos de imagen corporal que sus compañeros no hispanos. Según el Departamento de Asuntos de Veteranos de la Administración de Salud de Veteranos (en inglés), los Veteranos indígenas estadounidenses y nativos de Alaska informan que experimentan el doble de la tasa de trastorno de estrés postraumático (TEPT) que los Veteranos blancos no hispanos. Y, en 2020, el suicidio fue la principal causa de muerte entre los estadounidenses de origen asiático y los isleños del Pacífico de 10 a 19 años de edad y fue la segunda causa de muerte entre los de 20 a 34 años de edad.

Las personas BIPOC con condiciones de salud mental tienen los mismos derechos que las personas con otras discapacidades o sin discapacidades. Tienen el derecho de vivir, trabajar, y jugar en sus comunidades sin barreras. Es posible que necesiten apoyo para participar en sus comunidades, vivir de forma independiente, o aprovechar las mismas oportunidades que sus compañeros. Estos apoyos pueden incluir adaptaciones en el lugar de trabajo, programas de apoyo de compañeros, y programas de salud mental culturalmente competentes.

A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos relacionados con las discapacidades de salud mental. Este mes, destacamos productos para consumidores basados en la evidencia de la comunidad de NIDILRR para las personas BIPOC con condiciones de salud mental, sus familias, y proveedores de servicios, que pueden incluir guías, calendarios, hojas informativas, y mucho más.

A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de productos para consumidores basados en evidencia producidos por la comunidad de NIDILRR:

Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Resource Collections to Help You Connect with Community

Posted on July 19, 2023 by naricspotlight

For more than 40 years, NARIC’s Information Specialists have collected information about organizations that support people with disabilities, families and caregivers, and the professionals and practitioners they work with every day. Back in the 90s, we published a Directory of National Information Sources and a Guide to Publications as reference guides for the public to find these organizations. Now, we keep it all in our Knowledgebase, a searchable database that includes more than 3,000 records of organizations, agencies, providers, and web sites. We use this database to answer information requests and to curate resource guides and information sheets too.

Within the NIDILRR grantee community, several centers have created similar resource collections. Some were developed to answer a specific need for the audience they support. Other collections have grown out of the experience and knowledge of project staff who interact with their community and have built their own toolboxes to respond to issues or questions that arise. Here are some of the resource collections we tap into:

  • National Resource Center for Aging with Disability is a collection of organizations and agencies with programs to help people aging with disabilities live healthier, more enjoyable lives. Maintained by the Investigating Disability factors and promoting Environmental Access for healthy Living Rehabilitation Research and Training Center (IDEAL RRTC). 
  • Employment Repository is a collection of employment and vocational recovery resources to help people consider, choose, get, and keep employment. In addition to resources for current and potential workers, it includes sections for employers, family members, and providers and administrators. Maintained by the RRTC on Improving Employment Outcomes for Individuals with Psychiatric Disabilities.
  • Rural Disability Resource Library is a collection of resources for people with disabilities living in rural communities, maintained by the RRTC on Place-Based Solutions to Rural Community Participation, Health, and Employment. 
  • UAB TBI Information Network offers educational materials developed by the University of Alabama at Birmingham Traumatic Brain Injury (TBI) Model System Center along with resources from the wider TBI community.
  • SNERSCIC Resources connect people with spinal cord injuries (SCI) to community and national resources to empower individuals to advocate for themselves to lead independent and meaningful lives. Collected by the Spaulding New England Regional SCI Center.
  • Mental Health Resources gathers informative materials for consumers, family members, and service providers from the RRTC on Learning and Working During the Transition to Adulthood (Transitions ACR), other NIDILRR-funded projects, and the wider community. Maintained by the Transitions ACR.
  • Rehab Measures Database catalogs a wide array of the tools practitioners use in tracking outcomes for their patients with disabilities. Maintained by the Knowledge Translation Disability Rehabilitation Research Project on Promoting Patient-Centered Care through Use of Standardized Assessments, the Rehabilitation Research and Training Center on Employment for People with Physical Disabilities, and the Midwest Regional Spinal Cord Injury Model System.
  • ADA Web Portal is a collection of online resources on the ADA and related laws maintained by the Americans with Disabilities Act (ADA) Network Knowledge Translation Center.
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