Preguntas y Respuestas de Diciembre 2022: Investigaciones, Recursos, e Información para Padres Latinos de Niños con Trastornos del Espectro Autista

Posted on December 22, 2022 by mpgarcia

Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Somos padres latinos de un niño pequeño que recientemente fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA). ¿Qué recursos, investigaciones, e información, específicamente para familias latinas, están disponibles para ayudarnos a obtener más información para que podamos ayudar a nuestro hijo a medida que crece? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten las adaptaciones de “eSalud” para familias minoritarias de niños con TEA; percepciones de los padres sobre los TEA en las comunidades latinas y negras; programas para empoderar a los padres latinos de niños con TEA; comunicación alternativa y aumentativa y los comportamientos desafiantes; intervenciones en la educación; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El proyecto, Padres Tomando Acción de Adaptación de “eSalud” y Piloto para Familias Latinas, Negras, y Chinas de Niños Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (en inglés), aborda las disparidades que enfrentan las familias de minorías raciales y étnicas desatendidas mediante la adopción de un concepto de aprendizaje innovador en la entrega del contenido de capacitación en pequeñas partes para padres. Los investigadores están adaptando tres versiones culturalmente apropiadas de Padres Tomando Acción para Familias Negras, Latinas y Chinas en pequeñas secciones en línea. Los investigadores evalúan la viabilidad, aceptabilidad, y evidencia preliminar de la eficacia de la intervención adaptada.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Percepciones de los padres del trastorno del espectro autista en los contextos socioculturales latinos y negros: Un análisis sistémico (en inglés), discute un análisis sistemático que examinó las percepciones de los padres y la comunidad de las causas y el curso del trastorno del espectro autista (TEA); las experiencias del estigma; los factores protectores; y los valores religiosos, familiares, y de género en relación con los latinos y afroamericanos. El artículo discute cómo los miembros de la comunidad informaron un acceso reducido a la información y creencias más inexactas sobre los TEA, niveles más altos del estigma relacionado con los TEA, y experiencias más negativas con los proveedores de atención médica, que sirven para exacerbar las disparidades en la atención médica. Los autores discuten las implicaciones clínicas de estas percepciones y brindan recomendaciones para facilitar una mejor investigación y práctica y aumentar el acceso equitativo a la atención.

Enfoque De Investigación:

La investigación ha encontrado que los niños de ascendencia latinoamericana tienen menos probabilidades de ser diagnosticados con TEA que los niños no latinos. La investigación también ha encontrado que aquellos niños latinos a los que se les diagnostica TEA tienden a ser diagnosticados a edades más avanzadas y a recibir menos servicios relacionados con el autismo que los niños no latinos. El artículo, Padres Tomando Acción: Un Nuevo Programa para Empoderar a los Padres Latinx de Niños con Trastornos del Espectro Autista, discute un estudio financiado por NIDILRR que probó un programa innovador diseñado para educar a los padres latinos sobre los TEA y las estrategias para apoyar a sus hijos. El estudio encontró que las madres que participaron en el programa informaron un aumento en su confianza y empoderamiento a lo largo del estudio, un mejor conocimiento sobre sus derechos, tener más acceso a sus comunidades, y mejoras en las habilidades de comunicación social de sus hijos a lo largo del estudio. Este artículo también está disponible en inglés.

Tecnología:

El papel, Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC) como instrumento para disminuir conductas desafiantes en el alumnado con TEA: estudio de un caso (PDF), describe una intervención basada en el Programa de Signo de Habla de Benson Schaeffer que fue brindando a una niña de 8 años de edad con TEA. El objetivo de la intervención fue animar a la niña a usar signos para expresar sus necesidades y disminuir los comportamientos desafiantes. El estudio encontró que ocho signos en la intervención trabajaron para la niña en diferentes contextos y ayudaron a reducir los comportamientos desafiantes.

Rehabilitación:

El artículo, Atención de los niños con trastornos del espectro autista: Un análisis narrativo (en portugués), discute un estudio cualitativo para identificar las prácticas de atención utilizadas por enfermeras y la importancia de estas prácticas durante la atención de los niños con TEA y sus familias. Los investigadores encontraron que la provisión de ayuda dentro del contexto familiar y la práctica de criar un niño con TEA son esenciales para el desarrollo del niño. Los autores discuten el aumento en el uso de estas prácticas en el contexto de enfermería con una base más regular que puede añadir asociaciones poderosas para la atención multidisciplinaria y aumentar los beneficios que resultan de la atención comprensiva para los niños viviendo con TEA y sus familias.

Educación:

Algunos maestros pueden experimentar confusión con respecto a la elección e implementación de prácticas psicoeducativas para estudiantes con TEA. El artículo, Intervenciones focalizadas basadas en la evidencia dirigidas al alumnado con trastorno del espectro autista, presenta un conjunto de 27 prácticas enfocadas y basadas en la evidencia que podrían formar la base metodológica de programas de intervención personalizados dirigidos a estudiantes con TEA. Los autores notan que estas prácticas pueden promover mayores posibilidades de éxito educativo desde un enfoque de la ciencia a la práctica.

El artículo, La Preparación de los Maestros para Estimular la Socialización de los Estudiantes con Autismo en Condiciones de Inclusión (PDF), discute un estudio que describió y comparó el estado actual de maestros de escuela primaria para apoyar y fomentar la socialización de estudiantes con trastornos del espectro autista (TEA) en las escuelas inclusivas. Los resultados de este estudio muestran que los maestros tuvieron dificultades en estimular la socialización de los estudiantes con ETA. Los resultados también muestran que el grado académico, experiencia en los espacios de educación inclusiva, y el área disciplinaria se relacionaron con la preparación de los maestros para ayudar a los estudiantes con TEA a socializar. Los autores afirmaron que estos resultados brindan información clave para diseñar futuras estrategias y planes de acción para mejorar las habilidades teóricas y prácticas de maestros en este entorno.

Recursos:

  • Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) brindan información básica sobre TEA que incluye los signos y síntomas, evaluación y diagnóstico, y tratamientos. El CDC también incluye información sobre el impacto del Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED, por sus siglas en inglés), un informe comunitario sobre el autismo, y las historias de personas que viven con TEA. Finalmente, el CDC brinda materiales informativos gratuitos sobre TEA y temas relacionados. Estos recursos también están disponibles en inglés.
  • La Oficia de Coordinación de Investigaciones sobre el Autismo en el Comité Coordinador Interinstitucional (en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EEUU ha compilado una lista de recursos (en inglés) de fuentes gubernamentales y no gubernamentales para ayudar a las personas con TEA y sus familias. Los recursos se dividen en secciones por tema, incluyendo agencias y organizaciones, transición, vivienda, y empleo.
  • El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés) en los Institutos Nacionales de Salud apoya y realiza investigaciones sobre lo que causa TEA, la mejor manera de detectar los signos de TEA, y la mejor manera de tratar autismo y sus síntomas, entre otros temas. NICHD brinda información general sobre TEA a los padres y otros miembros de la familia, incluyendo sus síntomas y causas, cuando un niño puede desarrollar los síntomas, y cómo los profesionales médicos diagnostican el TEA, entre otros temas. El Instituto también brinda información sobre sus investigaciones actuales sobre TEA y sobre cómo unirse a un estudio de investigación. Finalmente, NICHD brinda una lista de preguntas frecuentes y enlaces a organizaciones que investigan los TEA y que brindan materiales informativos.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions for December 2022: Latinx Children with Autism Spectrum Disorders and Their Parents

Posted on December 22, 2022 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: We are Latinx parents of a small child who recently was diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). What resources, research, and information, especially for Latinx families, are available to help us learn more so that we can help our child as they grow? This edition of Answered Questions includes items that discuss eHealth adaptations for minority families of children with ASD; parental perceptions of ASD in Latinx and Black communities; programs to empower Latinx parents of children with ASD: alternative and augmentative communication and challenging behaviors; interventions in education; and more. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The project, Parents Taking Action eHealth Adaptation and Pilot for Latinx, Black, and Chinese Families of Young Children with Autism Spectrum Disorder (in English), addresses the disparities facing underserved racial and ethnic minority families by adopting an innovative learning concept in delivering bite-sized parent training content. Researchers are adapting three culturally-tailored versions of Parents Taking Action for Black, Latinx, and Chinese Families into small online sections. The researchers evaluate the feasibility, acceptability, and preliminary evidence of the efficacy of the adapted intervention.

From the NARIC Collection:

The article, Parental perceptions of autism spectrum disorder in Latinx and Black sociocultural contexts: A systematic review (in English), discusses a systematic review that examined parental and community perceptions of the causes and course of autism spectrum disorder (ASD); experiences of stigma; protective factors; and religious, family, and gender values as they relate to Latinx and Black Americans. The article discusses how community members reported reduced access to information and more inaccurate beliefs about ASD, higher levels of ASD-related stigma, and more negative experiences with healthcare providers, which serve to exacerbate healthcare disparities. The authors discuss the clinical implications of these perceptions and provide recommendations to facilitate better research and clinical practice and to increase equitable access to care.

Research In Focus:

Research has found that children of Latin American descent are less likely to be diagnosed with ASD than non-Latinx children. Research has also found that those Latinx children who are diagnosed with ASD tend to be diagnosed at older ages and to receive fewer autism-related services than non-Latinx children. The article, Parents Taking Action A New Program to Empower Latinx Parents of Children with Autism Spectrum Disorders, discusses a NIDILRR-funded study that tested an innovative program designed to educate Latinx parents about ASD and strategies for supporting their children. The study found that mothers who participated in the program reported an increase in their confidence and empowerment over the course of the study, improved knowledge about their rights, having more access to their communities, and improvements in their children’s social-communication skills over the course of the study. This article is also available in English.

Technology:

The paper, Alternative and augmentative communication systems (AACS) as an instrument to decreasing challenging behavior to students with ASD: A case study (PDF), describes an intervention based on the Benson Schaeffer’s Speak Signal Program that was provided to an 8-year-old girl with ASD. The goal of the intervention was to encourage the girl to use signs to express her needs and decrease challenging behaviors. The study found that eight signs in the intervention worked for the girl in different contexts and helped reduce challenging behaviors.

Rehabilitation:

The article, Care of children with autistic spectrum disorder: A narrative review (in Portuguese), discusses a qualitative study to identify the care practices used by nurses and the importance of these practices during the care of children with ASD and their families. Researchers found that the provision of assistance within the family context and the practice of raising a child with ASD are essential to the child’s development. The authors discuss increasing the use of these practices in the context of nursing on a more regular basis which may add powerful partnerships for multidisciplinary care and increase the benefits resulting from comprehensive care for both the children living with ASD and their families.

Education:

Some teachers may experience confusion regarding the choice and implementation of psychoeducational practices for students with ASD. The paper, Evidence-based focused interventions aimed at students with Autistic Spectrum Disorder, presents a set of 27 focused, evidence-based practices that could form the methodological basis of individual intervention programs aimed at students with ASD. The authors note that these practices may promote greater chances of educational success from a science to practice approach.

The article, The preparation of school teachers to stimulate the socialization of students with autism in conditions of inclusion (PDF), discusses a study that described and compared the current state of elementary school teachers to support and encourage the socialization of students with autism spectrum disorder (ASD) in inclusive schools. The results of this study show that teachers had difficulties in stimulating the socialization of students with ASD. The results also show that the academic degree, experience in inclusive educational spaces, and the disciplinary area were related to how well teachers were prepared to help students with ASD to socialize. The authors stated that these results provide key information to design future strategies and action plans to enhance the theoretical and practical skills of teachers in this setting.

Resources:

  • The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) provides basic information about ASD that includes signs and symptoms, evaluation and diagnosis, and treatments. The CDC also includes information on the impact of the Study to Explore Early Development (SEED), a community report on autism, and the stories of people who live with ASD. Finally, the CDC provides free informational materials on ASD and related topics. These resources are also available in English.
  • The Office of Autism Research Coordination at the Interagency Autism Coordinating Committee (in English) of the US Department of Health and Human Services has compiled a list of resources (in English) from government and non-government sources to assist people with ASD and their families. The resources are divided into sections by topic, including agencies and organizations, transition, housing, and employment.
  • The National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) at the National Institutes of Health supports and conducts research on what causes ASD, how best to detect the signs of ASD, and how to best treat autism and its symptoms, among other topics. NICHD provides general information about ASD to parents and other family members, including its symptoms and causes, when a child may develop symptoms, and how ASD Is diagnosed by medical professionals, among other topics. The Institute also provides information on its current research on ASD and on joining a research study. Finally, NICHD provides a list of frequently asked questions and links to organizations that research ASD and that provide informational materials.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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NIDILRR-Funded Consumer Products: Physical and Occupational Therapies

Posted on December 15, 2022 by mpgarcia

According to the National Library of Medicine (NLM), physical therapy (PT) “may include certain exercises, massages and treatments based on physical stimuli (e.g., heat, cold, electrical currents or ultrasound).” The objective of PT is to relieve pain, help you move better, or strengthen weakened muscles. PT also shows patients with and without disabilities what they can do themselves to improve their own health. People with disabilities may require PT to improve their physical abilities, their muscles, and their health. People may also require PT after a stroke, spinal cord injury, burn injury, or other injury, among others. 

Occupational therapy (OT), according to NLM, helps people with and without disabilities “to live their lives more independently” and cope with a new mental or physical limitation. This includes being able to take care of oneself, work, or go to school. OT includes retraining everyday skills; learning and practicing skills for school, work, or free time; manual and creative exercises; modification of your home or workplace; driving; learning to use assistive technology (AT); and more. Family members may also get useful tips and advice from an occupational therapist.  

NARIC’s information specialists are often asked for information and resources related to PT and OT for children, youth, and adults with disabilities, along with older adults with and without disabilities, and for information and resources for their family members. For December, we are sharing NIDILRR-funded consumer products related to PT and OT. They may include guides, factsheets, and infocomics, among others. 

Below, you will find just a few examples of evidence-based consumer products on PT and OT produced by the NIDILRR Grantee community: 

To learn more about these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists. 

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Productos para Consumidores Financiados por NIDILRR: Las Terapias Físicas y Ocupacionales

Posted on December 15, 2022 by mpgarcia

Según la Medicina Nacional de Medicina (NLM, por sus siglas en inglés) (en inglés), la terapia física (en inglés) “puede incluir ciertos ejercicios, masajes y tratamientos basados en los estímulos físicos (por ejemplo, calor, frio, corrientes eléctricas o ultrasonido).” El objetivo de la terapia física es aliviar el dolor, ayudarlo a moverse mejor, o fortalecer los músculos debilitados. La terapia física también muestra a los pacientes con y sin discapacidades lo que pueden hacer ellos mismos para mejorar su propia salud. Las personas con discapacidades pueden necesitar terapia física para mejorar sus capacidades físicas, sus músculos, y su salud. Las personas también pueden requerir terapia física después de un accidente cerebrovascular, lesión de la médula espinal, lesión por quemaduras, u otra lesión, entre otras.

La terapia ocupacional (en inglés), según NLM, ayuda a las personas con y sin discapacidades “a vivir sus vidas de manera más independiente” y hacer frente a una nueva limitación mental o física. Esto incluye poder cuidar de uno mismo, trabajar, o ir a la escuela. La terapia ocupacional incluye entrenar las habilidades cotidianas; aprender y practicar habilidades para la escuela, el trabajo, o el tiempo libre; ejercicios manuales y creativos; modificación de su hogar o lugar de trabajo; conducir; aprender a usar la tecnología de asistencia (TA); y más. Los miembros de la familia también pueden obtener consejos y sugerencias útiles de un terapeuta ocupacional.

A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos relacionados con terapia física y terapia ocupacional para niños, jóvenes, y adultos con discapacidades, junto con adultos mayores con y sin discapacidades, e información y recursos para sus familiares. Para diciembre, compartimos productos de consumo financiados por NIDILRR relacionados con terapia física y terapia ocupacional. Pueden incluir guías, hojas informativas, e Info-comics, entre otros.

A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de productos para consumidores basados en la evidencia sobre la terapia física y terapia ocupacional producidos por la comunidad de concesionarios de NIDILRR:

Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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What is Stiff Person Syndrome?

Posted on December 8, 2022 by mpgarcia

According to the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) at the National Institutes of Health (NIH), Stiff Person Syndrome (SPS) is a “rare neurological disorder with features of autoimmune disease” and is characterized by fluctuating muscle rigidity in the trunk and limbs. SPS is also characterized by a heightened sensitivity to noise, touch, emotional distress, and other stimuli, which can set off muscle spasms. People with this syndrome may be afraid to leave their homes due to street noises possibly triggering spasms and falls. It may be misdiagnosed as Parkinson’s disease, multiple sclerosis, fibromyalgia, psychosomatic illness, or anxiety and phobia. For a definitive diagnosis, your doctor may order a blood test that measures the level of glutamic acid decarboxylase (GAD) in your blood. People with SPS have elevated levels of GAD. Scientists do not yet understand what causes SPS. Research, however, indicates that it may be the result of an autoimmune response gone awry in the brain and spinal cord.

People with SPS can have frequent falls and may experience injuries that can be severe because muscle spasms may make it difficult to stop or lessen a fall. A recent study funded by NINDS demonstrated the effectiveness of intravenous immunoglobulin (IVIg) treatment in reducing stiffness and lowering sensitivity to stimuli and stress in people with SPS. Treatment with IVIg, muscle relaxers, anti-convulsants, pain relievers, and anti-anxiety medications may improve the symptoms of SPS but will not cure the disorder. However, with appropriate treatment, the symptoms of SPS may be well controlled.

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¿Qué es el síndrome de la persona rígida?

Posted on December 8, 2022 by mpgarcia

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), el síndrome de persona rígida (SPR) (en inglés) es un “trastorno neurológico raro con características de enfermedad autoinmune” y es caracterizado por rigidez muscular fluctuante en el tronco y extremidades. SPR también se caracteriza por una mayor sensibilidad al ruido, el tacto, la angustia emocional, y otros estímulos, que pueden desencadenar espasmos musculares. Las personas con este síndrome pueden tener miedo de salir de sus casas debido a los ruidos de la calle que pueden desencadenar espasmos y caídas. Puede ser mal diagnosticada como enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, fibromialgia, enfermedad psicosomática, o ansiedad y fobia. Para obtener un diagnóstico definitivo, su médico puede ordenar un análisis de sangre que mide el nivel de ácido glutámico descarboxilasa (GAD, por sus siglas en inglés) en su sangre. Las personas con SPR tienen niveles elevados de GAD. Los científicos aún no entienden qué causa SPR. La investigación, sin embargo, indica que puede ser el resultado de una respuesta autoinmune que salió mal en el cerebro y la médula espinal.

Las personas con SPR pueden tener caídas frecuentes y pueden experimentar lesiones que pueden ser graves porque los espasmos musculares pueden dificultar detener o disminuir una caída. Un estudio reciente financiado por NINDS demostró la eficiencia de tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIg, por sus siglas en inglés) para reducir la rigidez y disminuir la sensibilidad a los estímulos y el estrés en personas con SPR. El tratamiento con IVIg, relajantes musculares, anticonvulsivos, analgésicos, ansiolíticos puede mejorar los síntomas de SPR pero no curará el trastorno. Sin embargo, con el tratamiento adecuado, los síntomas de SPR pueden controlarse bien.

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The Chilean Down21 Group:  Working Towards the Education and Inclusion of People with Down Syndrome

Posted on December 1, 2022 by mpgarcia

The Chilean Down21 Group (Down21 Chile) (in Spanish) is a network of parents, institutions, and professionals who work toward the education and inclusion of people with Down syndrome. The goals of Down21 Chile are to disseminate programs, methods, and activities that serve all people with Down syndrome, especially for those whose families lack the economic means to provide their child with an enriching environment; disseminate research that is regularly updated and that has real-world possibilities; and promote the inclusion of people with Down syndrome in the Chilean workforce with support, among others. The Group’s services include free early care for low-income families in collaboration with San José Hospital and Universidad Mayor; job placement in state agencies for adults with Down syndrome; delivery of international scholarships related to training for parents of children with Down syndrome and the professionals that assist them; training at the international level for teachers; support for families with newborn children with Down syndrome; free dental care for low-income families in Valparaíso, Chile; workshops for people with Down syndrome and other disabilities about their rights; and promoting laws and policies to improve living conditions for people with Down syndrome, among others. As part of its work, Down21 Chile created the Miranda Campus (in Spanish), an online platform to provide training and education to parents and professionals. Their library (in Spanish) is full of documents related to the education, employment, and inclusion of people with Down syndrome in Chile and around Latin America. Their publications (in Spanish) include research articles, calls to action, and other documents on a variety of topics that include civil rights, discrimination, early interventions, and more. Finally, Down21 Chile’s videos (in Spanish) include webinars, news on marches for inclusion, and campaigns on inclusion.

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El Grupo Down21 Chile: Trabajando Hacia la Educación y la Inclusión de Personas con Síndrome de Down

Posted on December 1, 2022 by mpgarcia

El Grupo Down21 Chile (Down21 Chile) es una red de padres, instituciones, y profesionales que trabajan hacia la educación e inclusión de personas con síndrome de Down. Los objetivos de Down21 Chile son difundir programas, métodos, y actividades que sirven a todas las personas con síndrome de Down, especialmente aquellos cuyas familias carecen de los medios económicos para proporcionar a su hijo un entorno enriquecedor; difundir investigaciones que se actualicen periódicamente y que tengan posibilidades reales; y promover la inclusión de personas con síndrome de Down en la fuerza laboral chilena con apoyo, entre otros. Los servicios del Grupo incluyen atención temprana gratuita para familias de escasos recursos en colaboración con el Hospital San José y Universidad Mayor; colocación laboral en agencias estatales para adultos con síndrome de Down; prestación de becas internacionales relacionadas con la capacitación para padres de niños con síndrome de Down y los profesionales que los atienden; formación a nivel internacional para los maestros; apoyo para familias con hijos recién nacidos con síndrome de Down; atención dental gratuita para familias de escasos recursos en Valparaíso, Chile; talleres para personas con síndrome de Down y otras discapacidades sobre sus derechos, y promover leyes y políticas para mejorar las condiciones de vida de las persona con síndrome de Down, entre otros. Como parte de su trabajo, Down21 Chile creó el Campus Miranda, una plataforma en línea para brindar capacitación y educación a padres y profesionales. Su biblioteca está repleta de documentos relacionados con la educación, el empleo, y la inclusión de personas con síndrome de Down en Chile y Latinoamérica. Sus publicaciones incluyen artículos de investigación, llamadas a la acción, y otros documentos sobre una variedad de temas que incluyen los derechos civiles, discriminación, intervenciones tempranas, y más. Finalmente, los vídeos de Down21 Chile incluyen webinars, noticias sobre las marchas por la inclusión, y campañas sobre la inclusión.

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International Day of Persons with Disabilities – Research on Health and Health Disparities

Posted on November 30, 2022 by naricspotlight

December 3rd is International Day of Persons with Disabilities. According to the World Health Organization (WHO), more than 1 billion people worldwide experience disability, and that number is growing. Advances in healthcare and assistive technology are helping people with disabilities live longer, and more people are aging into disability. Even as people with disabilities are living longer, they still face health inequities resulting in poorer health and function than their peers without disabilities. Research has also shown that caregivers of people with disabilities experience poorer health and function than non-caregivers. On December 2nd, WHO will launch the Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities to raise awareness about health equity and mobilize action across a range of stakeholders.

The latest NIDILRR-funded research on disability and health includes projects exploring disparities in access to healthcare and health outcomes and investigating solutions around barriers to care. Here’s a quick look at a few of the current research and development activities in the Health and Function research domain:

These are just a few examples of the NIDILRR-funded work in identifying and addressing health disparities among people with disabilities. You can explore the current projects funded under the Health and Function domain in the NIDILRR Program Database on our website.

Our Research In Focus series has covered some of the important work from the NIDILRR community in this area:

Interventions

Diabetes Prevention Program May Help People with Traumatic Brain Injury (TBI) and Obesity to Lose Weight, Decrease Risk for Diabetes and Heart Disease

A Novel Music-Based Exercise Intervention May Help Improve Physical Functioning in Adults Post-Stroke

Individually Tailored, Remotely-Delivered Interventions May Offer Promise for Weight Reduction in People with Intellectual Disabilities

A Peer-Led Health Management Program May Benefit Health, Hopefulness, and Employment for People with Serious Mental Illness

Moving to Music Shows Promise to Improve Fitness for People with MS

Peer to Peer: Training Peer Health Coaches to Lead a Health Messages Program for Their Peers with Intellectual and Developmental Disabilities

Disparities

Even with Health Insurance, Transgender People with Disabilities May Have More Unmet Healthcare Needs than Their Cisgender Peers

People with Traumatic Brain Injury May Be More Likely to Use Prescription Opioids and at Higher Risk for Opioid Misuse

Adults with Intellectual and Developmental Disabilities from Racial and Ethnic Minority Groups May Perceive Different Barriers to Healthcare than Their White Peers

Lifetime Traumatic Brain Injury History May Be Associated with Intermittent or Persistent Pain and Opioid Use

People Aging with Mobility Disabilities Share Common Challenges and Strategies for Success

People with Childhood Disabilities May Be at Higher Risk for Chronic Diseases as Young Adults

Sexual and Gender Minorities with Autism Spectrum Disorder May Face Challenges to Getting Needed Healthcare

Adults with Disabilities Get More Preventive Care, but Less Dental Care, Than Adults without Disabilities

Pandemic impact

Caregivers of People with Chronic Illness and Disability Reported Increased Health Care Roles During the Pandemic

Rehabilitation Physicians and Counselors Share Their Experience of Working with COVID-19 Long-Haulers and the Challenges These Individuals May Face Returning to Work

How are you and your community celebrating International Day of Persons with Disabilities? Share your celebrations with us on Twitter (tag us @naricinfo) or Facebook!

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Día Internacional de Personas con Discapacidades – Investigaciones sobre la Salud y Disparidades de la Salud

Posted on November 30, 2022 by mpgarcia

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (en inglés). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 1000 millones de personas en todo el mundo experimentan discapacidad, y ese número va en aumento. Los avances en la atención médica y la tecnología de asistencia están ayudando a las personas con discapacidades a vivir más tiempo, y más personas están envejeciendo hacia la discapacidad. A pesar de que las personas con discapacidades están viviendo más tiempo, aún enfrentan desigualdades en salud que resultan en una salud y función más deficientes que sus compañeros sin discapacidades. La investigación también ha demostrado que los proveedores de atención de personas con discapacidades experimentan una salud y un funcionamiento más deficientes (en inglés) que los que no proveen atención. El 2 de diciembre, OMS lanzará el Informe Mundial sobre la Equidad en Salud para las Personas con Discapacidades (en inglés) para crear conciencia sobre la equidad en salud y movilizar la acción entre una variedad de personas interesadas.

Las últimas investigaciones financiadas por NIDILRR sobre la discapacidad y salud incluyen proyectos que exploran disparidades en el acceso a la atención médica y resultados de salud e investigan soluciones en torno a las barreras a la atención. Aquí hay un vistazo rápido a algunas de las actividades de investigación y desarrollo actuales en el dominio de investigación de Salud y Función:

Estos son solo algunos ejemplos del trabajo financiado por NIDILRR para identificar y abordar las disparidades de salud entre las personas con discapacidades. Puede explorar los proyectos actuales financiados bajo el dominio de Salud y Función en la Base de Datos del Programa de NIDILRR en nuestro sitio web.

Nuestra serie Enfoque De Investigación ha cubierto parte del trabajo importante de la comunidad de NIDILRR en esta área:

Intervenciones:

Disparidades

Impacto de la Pandemia

¿Cómo están usted y su comunidad celebrando el Día Internacional de las Personas con Discapacidad? ¡Comparte tus celebraciones con nosotros en Twitter (etiquétanos como @NARICenEspanol) o Facebook!

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