Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es Recientemente me gradué de una maestría en el trabajo social y, durante mis estudios, me enteré de que noviembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Epilepsia. ¿Qué investigaciones, recursos, e información están disponibles para ayudarme a brindar apoyo a los pacientes con epilepsia y otros trastornos convulsivos y a sus familias? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que abordan la epilepsia fotosensible y las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) existentes y emergentes; analizan un estudio sobre el impacto de proveer atención de la epilepsia infantil grave; analizan el riesgo de infección por COVID-19 y complicaciones graves entre las personas con epilepsia; discuten la integración de las tecnologías de información y comunicación en las intervenciones neuropsicológicas; e identifican áreas de mejora en el manejo de la epilepsia en los países en desarrollo; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.
Proyectos Financiados por NIDILRR:
El Centro de Investigación en Ingeniería de Rehabilitación sobre el Acceso Universal a las TIC (TRACE RERC, por sus siglas en inglés) (en inglés) tiene un impacto directo en las vidas de las personas con discapacidades, incluyendo la epilepsia y otros trastornos convulsivos, al abordar las brechas de accesibilidad clave que inhiben o impiden el uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) existentes y emergentes. Los objetivos de este centro incluyen reemplazar el instrumento de detección de riesgos de epilepsia fotosensible, patentado y defectuoso, por una versión de código abierto que pueda manejar nuevas tecnologías de vídeo y crear y mejorar los estándares de accesibilidad en torno al acceso público, la seguridad, y la accesibilidad general a las TIC.
De la Colección de NARIC:
El artículo, Impacto vital de proveer atención para la epilepsia infantil grave: Resultados de paneles de expertos y grupos de discusión de proveedores de atención (en inglés), discute un estudio que identificó dominios que deberían incluirse en una medida del impacto de proveer atención para niños y adultos jóvenes con epilepsia grave. El estudio encontró diez subdominios específicos que podrían clasificarse en cuatro categorías generales de salud fisca, salud mental, función social, y recursos financieros. Los hallazgos de este estudio destacan los efectos significativos en la vida de proveer atención a un niño con epilepsia grave.
El artículo, Riesgo de infección por COVID-19 y de complicaciones graves entre personas con epilepsia: Un estudio de cohorte a nivel nacional (en inglés), comparte un estudio que evaluó si las personas con epilepsia eran más susceptibles a la infección por COVID-19 y corrían un mayor riesgo de complicaciones graves cuando se infectaban con COVID-19 en comparación con las personas sin epilepsia en Corea. El estudio encontró que la presencia de epilepsia no estaba relacionada con una mayor susceptibilidad a COVID-19 o mortalidad relacionada con la infección. Sin embargo, hubo un mayor riesgo de complicaciones graves con COVID-19 y puede ser necesario un manejo y seguimiento cuidadosos.
Manejo:
El artículo, Identificar áreas de mejora en el tratamiento de la epilepsia en países en desarrollo: Una experiencia de cooperación neurológica en Camerún, analiza un estudio para identificar áreas para la mejora en el manejo de la epilepsia en países en desarrollo. Los resultados de este estudio indican que hay una necesidad entre los profesionales de la salud de educación e información sobre la epilepsia, su diagnóstico, y las opciones de tratamiento, para optimizar el tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Educación y Empleo:
El artículo, Inserción académica y laboral como factor relacionado con la calidad de vida en pacientes con epilepsia del lóbulo temporal resistente a fármacos, aborda un estudio que analizó los efectos de la inclusión académica y laboral en la calidad de vida, ansiedad, depresión, apoyo social, y funciones ejecutivas, y la relación entre estos variables en personas con epilepsia resistente a fármacos. El estudio encontró que los pacientes que se incluyeron en la escuela y el trabajo tenían una calidad de vida significativamente mayor, menor rasgo de ansiedad, y mayor apoyo social. Los resultados de este estudio podrían ayudar a la implementación de programas que promueven el retorno a la escuela o al trabajo, considerando la relevancia de los dominios socioemocionales.
Recursos:
- El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo financiado por NIDILRR ofrece una hoja informativa, Convulsiones después de una lesión cerebral traumática, con información basada en la investigación sobre las convulsiones que pueden ocurrir después de una lesión cerebral traumática (LCT). La hoja informativa discute los síntomas y los factores de riesgo, medicamentos para tratar las convulsiones, las cuestiones de seguridad, y lo que los proveedores de atención deben hacer con alguien que está teniendo una convulsión, entre otros temas. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.
- El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) (en inglés), ofrece información basada en evidencia y de fácil lectura sobre la epilepsia y las convulsiones. La información incluye una definición de epilepsia, los tipos de convulsiones y crisis epilépticas, cómo se diagnostican, y cómo se diagnostica y se trata la epilepsia, entre otros temas.
Cursos:
- Explorando la epilepsia: Información, conocimiento, empoderamiento, un curso gratuito de Vivir con Epilepsia para personas que viven con epilepsia y sus seres queridos, se compone de tres módulos: información básica sobre la epilepsia, tratamientos farmacológicos; y apoyo para personas con epilepsia. Cada módulo se compone de vídeos, hojas informativas, y glosarios.
Más Investigaciones:
REHABDATA:
PubMed:
Investigaciones Internacionales:
Más información sobre Preguntas y Respuestas
Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.