Answered Questions for May 2023: Research and Resources for Mental Health Awareness Month

Posted on May 25, 2023 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: I am working on my Master’s degree in Social Work and learned in class that May is Mental Health Awareness Month (in English). What research and resources are available so that my classmates and I can learn more about mental health disorders, the experiences of people with these conditions, and resources that we can share with our community? This edition of Answered Questions includes items that discuss NIDILRR-funded research and development activities related to the health and function of people with psychiatric disabilities and their community living and participation; anxiety trajectories after a traumatic brain injury; taking the time to participate in activities to reduce depressive symptoms; how audiovisual media portrays people with mental health conditions; stigma among occupation therapy students and professors; and more. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The research and development activities of the Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Health and Function of People with Psychiatric Disabilities (in English) include conducting a national web survey on the status of adults with psychiatric disabilities during the COVID-19 pandemic; developing and testing a model for rebuilding health and wellness in the pandemic aftermath; developing and testing a blended telehealth navigation intervention designed to promote access to primary healthcare; and testing a virtual mental health self-management program and creating and evaluating a national certification for its providers, among others. This RRTC establishes a national resource center, the University of Illinois at Chicago (UIC) Practice, Policy, & Science Exchange for Health and Wellness to deliver training, dissemination, and technical assistance on promoting the health and function of youth and adults with psychiatric disabilities.

The Temple University RRTC on Community Living and Participation of People with Serious Mental Illness (TU Collaborative) (in English) advances the development of interventions that maximize community living and participation of people with severe mental illness through research and knowledge translation (KT) activities in partnership with consumers and other key stakeholders, and serves as a national resource center for people with severe mental illness, their families, service and support providers, researchers, policymakers, and other stakeholders through KT activities based in state-of-the-art translational practices. The TU Collaborative provides a comprehensive list of evidence-based community inclusion resources (in English) for people with mental illness, their families, and their communities and include guides, factsheets, and calendars on a wide range of community inclusion topics. This Center produces a podcast, Collab Chats (in English), that shares the latest cutting-edge community inclusion research from the Center and partner institutions. The TU Collaborative houses the National Mental Health Consumers’ Self-Help Clearinghouse (in English), a peer-run national technical assistance and resource center that fosters recovery, self-determination, and community inclusion.

From the NARIC Collection:

The article, Anxiety trajectories the first 10 years after a traumatic brain injury (TBI): A TBI model system study (in English), discusses a study that examined the presence of distinct anxiety trajectories across the first 10 years after a TBI and identified demographic, preinjury, injury-related, and treatment factors associated with overall anxiety levels and class membership in different anxiety trajectory subgroups. The researchers found that, in comparison to the low-stable group, the high-decreasing group was more likely to be Black, have public insurance, have had pre-injury mental health treatment, and have had 2 prior TBIs. The researchers suggest that awareness of these risk factors may lead to identifying and proactively referring individuals to mental health services.

Research In Focus:

For People with Serious Mental Illness, Spending Quality Time in Important Activities May be Connected to Reducing Depressive Symptoms discusses a recent NIDILRR-funded study where researchers from the TU Collaborative (see above) explored whether changes in community participation were associated with changes in depressive symptoms among people with serious mental illnesses. The findings from this study showed that the time spent engaging in important activities and the satisfaction with that engagement were more important in decreasing depressive symptoms than just increasing participation overall. The authors noted that community participation can be a vital tool in the treatment of depression among people with serious mental illness. This article is also available in English.

Media:

The image of mental health conditions portrayed in mass media, such as TV, movies, and the news, is based on the historical ignorance surrounding mental illness and the social construction of stigmatizing stereotypes. The article, Analysis of information about mental illness in audiovisual media, discusses how audiovisual media, including news programs, have supported the historical ignorance and stigmatizing stereotypes related to mental health conditions. The article also discusses how this is changing due to a raised awareness of journalists, books, and recommendations of note, and the proactive role of associations of people with mental health conditions, their families, and other stakeholders.

Rehabilitation:

The article, Stigma against people with mental illness in occupational therapy undergraduate students and faculty, discusses a study to help describe stigma faced by people with mental illness from occupational therapy (OT) students and professors in 2020 at one university in Santiago, Chile. The results of the study are consistent with previous literature estimating moderate to low levels of stigmatizing attitudes towards people with mental illness. Researchers observed emerging differences between 1st and 4th year students, and they suggest further studies to explore this with large samples and other contexts.

Health Care:

The article, Characterizing the perceived stigma towards mental health in the early implementation of an integrated services model in primary care in Colombia. A qualitative analysis, discusses a study to characterize the perceived stigma towards mental health among the stakeholders involved in the early implementation of the DIADA project (Detection and Integrated Care for Depression and Alcohol Use in Primary Care), explore whether the implementation of this model can decrease stigma, and describe the impact of the implementation on the lives of patients and medical practice. The results from this study show that the main effects of stigma towards people with mental health disorders included refusing medical attention, ignoring, shaming, and labeling, and illness for those subjected to such stigma. The study showed that communication and awareness about mental health is improving, which could facilitate access to mental health treatment and strengthen the doctor-patient relationship. The authors suggest that culture is an important factor for understanding stigma towards mental health in Colombia.

Resources:

  • Mental Health America (MHA) (in English) is an organization in the US committed to promoting mental health as a critical part of overall wellness, including prevention services for all; early identification and intervention for people with mental health disorders and their families; and integrated care, services, and supports for those who need them. As part of their work, MHA provides a list of resources in Spanish on a wide range of mental health related topics, including 31 ways to work on one’s wellbeing, supporting students at home, and information on different mental health conditions.
  • The Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) is the agency within the US Department of Health and Human Services that leads public health efforts to advance the behavioral and mental health of the US. As part of its work, SAMHSA provides information in English and Spanish, including information on mental health and various mental health disorders, how to talk about mental health, suicide, and information on recovery, among others. SAMHSA provides searchable databases to find help (in English) and supports the 988 Suicide Helpline and the Veterans Crisis Line (in English).
  • Therapy for Latinx (in English) is an organization that helps make the process of finding a mental health provider as easy as possible. The searchable listings help Latinx with mental health conditions to find therapists who honor clients and provide services with dignity. Therapy for Latinx also provides reliable resources that include book recommendations, crisis hotlines, mental health screening, and national resources.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Mental Health Awareness Month – Bringing Lived Experience to Research and Development

Posted on May 24, 2023 by naricspotlight

May is Mental Health Awareness Month, bringing attention to mental health and how essential it is to overall health. This is also a time to recognize the people who live with mental health conditions in our communities, including serious mental illnesses like schizophrenia and bipolar disorders. People living with these conditions can be integral parts of research and development teams, as they bring “lived experience” to the table. As the Office of the Assistant Secretary for Planning and Evaluation at the Department of Health and Human Services described it, “lived experience refers to ‘representation and understanding of an individual’s human experiences, choices, and options and how those factors influence one’s perception of knowledge’ based on one’s own life.” People with lived experience have knowledge gained through their direct, first-hand involvement in everyday events, rather than what is assumed or learned from other people, research, or media representations. For example, someone who is diagnosed with schizophrenia has lived experience with serious mental illness and what it’s like to participate in school, work, or community living with such conditions. When people with lived experience participate in research and development, benefits include building trust and collaboration with the community and improving equitable outcomes.

Many NIDILRR-funded research and development projects bring people with lived experience onto their teams, from individual researchers to consumer advisory boards that provide input throughout the grant. Here are a few that engage people with lived experience in mental health and serious mental illness:

The Learning and Working During the Transition to Adulthood Research and Training Center (Transitions ACR) includes people with lived experience throughout its activities. These include advisory boards of young people and families and blog articles, podcasts, infocomics, and other publications and products created by and for young people with mental health conditions. Transitions ACR describes Youth Voice as “the empowerment and involvement of young people in all levels of services. For example: as individual consumers of services, as advisors to systems, or as members of a research team.” They describe four levels of involvement in this center’s research: youth informed, youth involved, youth partnered, and youth led.

ConnectionsRx: A Distance-Based, Community Participation Intervention for Young Adults with Serious Mental Illness (SMI) tests a technology-based, distance intervention to increase community participation of young adults with serious mental illnesses. The project gathered input from young adults with lived experience in developing the intervention and training manual.

Peer Navigators for the Health and Wellness of People with Psychiatric Disabilities tests the impact of a peer navigator program (PNP) on engagement of people with psychiatric disabilities in the existing service system to address their health and wellness goals. Peer navigators are people of similar ethnic heritage with lived experience of recovery who can assist in successfully engaging with the health services system. This project is led by a community-based participatory research team of people with lived experience.

Reclaiming Employment: Self-Employment Resources for Mental Health Service Users develops and evaluates a public-facing online platform, Reclaiming Employment™, that provides support for individuals with psychiatric disabilities to pursue self-employment and entrepreneurship. The final product provides three key offerings accessibility via a single sign-on including a library of resources through curated external links; courses to provide asynchronous, self-paced learning; and moderated social support platform/network by Live & Learn, Inc., a user-led research and consulting firm that partners with consultants with lived experience of both disability and self-employment as well as research, curriculum design and training, and new media organizations to support the project objectives.

Yale Post-Doctoral Research Training Program to Advance Competitive Integrated Employment for People with Psychiatric Disabilities provides postdoctoral training in recovery-oriented research to advance competitive integrated employment among persons with psychiatric disabilities. The program provides training and mentoring to researchers from a variety of fields and includes those with lived experience of psychiatric and other disabilities. These are just a few examples of NIDILRR-funded projects that incorporate the lived experience of people with disabilities in their research and development. You can explore more descriptions of current and completed projects in the NIDILRR Program Database.

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Mes de Salud Mental – Aportando la experiencia vivida a la investigación y el desarrollo

Posted on May 24, 2023 by mpgarcia

El mes de mayo es el Mes de Concientización sobre la Salud Mental (en inglés), y llama la atención a la salud mental y lo esencial que es para la salud en general. Este es también un momento para reconocer a las personas que viven con condiciones de salud mental en nuestras comunidades, incluyendo enfermedades mentales graves como los trastornos de esquizofrenia y bipolares. Las personas que viven con estas condiciones pueden ser partes integrales de los equipos de investigación y desarrollo, ya que aportan “experiencia vivida” a la mesa. Como lo describió la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación del Departamento de Salud y Servicios Humanos (en inglés), “la experiencia vivida se refiere a la ‘representación y comprensión de las experiencias, elecciones, y opciones humanas de una persona y cómo esos factores pueden influir la percepción que uno tiene del conocimiento’ basado en la propia vida.” Las personas con experiencia vivida tienen conocimientos adquiridos a través de su participación directa y de primera mano en los eventos cotidianos, en lugar de lo que se supone o aprende de otras personas, investigaciones, o representaciones de los medios de comunicación. Por ejemplo, alguien a quien se le diagnostica esquizofrenia ha vivido una experiencia con una enfermedad mental grave y cómo es participar en la escuela, el trabajo, o vivir en la comunidad con tales condiciones. Cuando las personas con experiencia vivida participan en la investigación y el desarrollo, los beneficios incluyen generar confianza y colaboración con la comunidad y mejorar los resultados equitativos.

Muchos de los proyectos de investigación y desarrollo financiados por NIDILRR reúnen a personas con experiencia vivida en sus equipos, desde los investigadores individuales hasta juntas asesoras de consumidores que brindan aportes a lo largo de la subvención. Aquí hay algunos que involucran a personas con experiencia vivida en salud mental y enfermedades mentales graves:

El Centro de Investigación y Capacitación sobre el Aprendizaje y Trabajo Durante la Transición a la Edad Adulta (Transiciones ACR) (en inglés) incluye a personas con experiencias vividas a lo largo de sus actividades. Estos incluyen juntas asesoras de personas jóvenes y familias y artículos de blog, podcasts, infocomics, y otras publicaciones y productos creados por y para personas jóvenes con condiciones de salud mental. Transiciones ACR describe Voz Joven (en inglés) como “el empoderamiento y participación de los jóvenes en todos los niveles de servicios. Por ejemplo: como consumidores individuales de los servicios, como asesores de sistemas, o como miembros del equipo de investigación.” Describen cuatro niveles de participación en la investigación del centro: informados por los jóvenes, jóvenes involucrados, asociados con los jóvenes, y dirigidos por los jóvenes.

“ConnectionsRx”: Una Intervención de Participación Comunitaria Basada en la Distancia para Adultos Jóvenes con Enfermedad Mental Grave (EMG) (en inglés) prueba una intervención a distancia basada en la tecnología para aumentar la participación comunitaria de adultos jóvenes con enfermedades mentales graves. El proyecto reunió aportes de adultos jóvenes con experiencia vivida en el desarrollo del manual de intervención y capacitación.

El proyecto Navegadores Compañeros para la Salud y el Bienestar de Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) prueba el impacto de un programa de navegadores compañeros (PNC) en la participación de personas con discapacidades psiquiátricas en el sistema de servicios existentes para abordar sus metas de salud y bienestar. Los navegadores compañeros son personas de herencia étnica similar con experiencia vivida de recuperación que pueden ayudar a participar con éxito en el sistema de servicios de salud. Este proyecto está dirigido por un equipo de investigación participativa basada en la comunidad de personas con experiencia vivida.

Reclamando el Empleo: Recursos de Autoempleo para Usuarios de Servicio de Salud Mental (en inglés) desarrolla y evalúa una plataforma en línea de cara al público, Reclamando el Empleo™, que brinda apoyo para personas con discapacidades psiquiátricas para buscar el autoempleo y el espíritu empresarial. El producto final proporciona tres ofertas clave: accesibilidad a través de un inicio de sesión único, incluyendo una biblioteca de recursos a través de enlaces externos seleccionados; cursos para proporcionar aprendizaje asincrónico y a su propio ritmo; y una plataforma/red de apoyo social moderado por Live & Learn, Inc., una empresa de investigación y consultoría dirigida por usuarios que se asocia con consultores con experiencia vivida tanto en discapacidad como en trabajo por cuenta propia, así como en investigación, diseño de currículos y capacitación, y organizaciones de nuevos medios de comunicación para apoyar los objetivos del proyecto.

El Programa de Capacitación en Investigación Posdoctoral de Yale para Avanzar el Empleo Integrado Competitivo para Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) brinda capacitación posdoctoral en la investigación orientada a la recuperación para avanzar el empleo integrado competitivo entre personas con discapacidades psiquiátricas. El programa brinda capacitación y tutoría a los investigadores de una variedad de campos e incluye aquellos con experiencia vivida en discapacidades psiquiátricas y de otro tipo.

Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos financiados por NIDILRR que incorporan la experiencia vivida de personas con discapacidades en su investigación y desarrollo. Puede explorar más descripciones de proyectos actuales y completados en la Base de Datos del Programa de NIDILRR (en inglés).

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NIDILRR-Funded Consumer Products: Speech Therapy

Posted on May 18, 2023 by mpgarcia

Speech therapy is a type of therapy that helps to improve a person’s ability to talk and use other language skills to express their thoughts and understand what other people are saying. Speech therapy may also help improve memory and the ability to solve problems. Speech therapy may be used for different speech problems or disorders, as well as swallowing problems. Disorders can include a hoarse voice, partial loss of speech due to a brain injury, and swallowing problems due to a stroke, among others. People of all ages may access speech therapy to address language disorders such as aphasia; speech disorders which occur with developmental disabilities or neurological diseases; voice disorders such as dysphonia; and trouble swallowing from diseases or disabilities such as Parkinson’s disease, dementia, or multiple sclerosis.

Speech therapists may use various techniques for each speech-related disability, and interventions are individualized for each person. Speech therapy sessions may range from 30 to 60 minutes and may take place in a group or in a one-on-one setting. Approaches within speech therapy include perception exercises, sounds and fluency exercises, and exercises to improve breathing, swallowing, and the voice.

NARIC’s information specialists are often asked about speech therapy by parents of children with speech-related disabilities, families of stroke survivors, and professionals seeking to help their clients. This month, we are highlighting evidence-based consumer products from the NIDILRR community on speech therapy. These products may include guides, factsheets, and videos, among others. Below, you will find a few examples of these evidence-based products:

To learn more about these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists.

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Productos Financiados por NIDILRR para Consumidores: Terapia del Habla

Posted on May 18, 2023 by mpgarcia

La terapia del habla es un tipo de terapia que ayuda a mejorar la capacidad de una persona para hablar y usar otras habilidades del lenguaje para expresar sus pensamientos y comprender lo que dicen otras personas. La terapia del habla también puede ayudar a mejorar la memoria y la capacidad para resolver problemas. La terapia del habla se puede utilizar para diferentes problemas o trastornos del habla, así como los problemas de deglución. Los trastornos pueden incluir voz ronca, pérdida parcial del habla debido a una lesión cerebral, y problemas para tragar debido a un derrame cerebral, entre otros. Las personas de todas las edades pueden obtener acceso a la terapia del habla para abordar trastornos del lenguaje como la afasia; trastornos del habla que ocurren con discapacidades de desarrollo o enfermedades neurológicas; trastornos de la voz como la disfonía; y dificultad para tragar debido a enfermedades o discapacidades como la enfermedad de Parkinson, la demencia, o la esclerosis múltiple.

Los terapeutas del habla pueden usar varias técnicas para cada discapacidad relacionada con el habla, e intervenciones se individualizan para cada persona. Las sesiones de terapia del habla pueden variar de 30 a 60 minutos y pueden tener lugar en un grupo o en un entorno individual. Los enfóquese dentro de la terapia del habla incluyen ejercicios de percepción, ejercicios de sonidos y fluidez, y ejercicios para mejorar la respiración, la deglución, y la voz.

A menudo, los padres de los niños con discapacidades relacionadas con el habla, familias de sobrevivientes de un derrame cerebral, y profesionales que buscan ayudar a sus clientes les preguntan a los especialistas en información de NARIC sobre la terapia del habla. Este mes, destacamos productos para consumidores basados en evidencia de la comunidad de NIDILRR sobre la terapia del habla. Estos productos pueden incluir guías, hojas informativas, y vídeos, entre otros. A continuación, encontrará algunos ejemplos de estos productos basados en la evidencia:

Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Global Accessibility Awareness Day 2023 – Access and Inclusion in Digital Spaces

Posted on May 17, 2023 by naricspotlight

May 18th is Global Accessibility Awareness Day (GAAD), which is dedicated to keeping the community thinking, talking, writing, coding, and learning about digital access for and inclusion of the more than 1 billion people with disabilities world wide. When conversation turns to digital access, we may immediately think about web accessibility – making sure websites can be accessed and used by everyone regardless of ability or technology. When GAAD was started in 2011 that was its focus: Challenging developers to take web accessibility into the mainstream. Twelve years later, much of our lives are spent in digital spaces. We learn, work, and connect to community through technology. Discussions around accessibility have expanded to the devices we use, from wearables to cloud computing; access to mobile and broadband internet; inclusive social media; and access to the technology we use to learn and work remotely, access telehealth services, and interact with service providers.

NIDILRR grantees have worked in the digital access space for many years, including some of the earliest work with the Web Accessibility Initiative. Here are a few of the current grantees that are exploring research and development in access to technology, as well as the policies that promote access and inclusion.

  • Promoting Mainstream Wireless Inclusion Through Technology Services (PROMISE)  aims to address the multifaceted factors affecting people with disabilities to have access to and make full use of existing wireless technologies. The past decade has witnessed a tremendous growth in wireless technologies. Mainstream wireless products such as smartphones, tablets, smart home devices, smart speakers, wearables, and remote monitors are becoming increasingly ubiquitous and hold great promise for improving health, independence, participation, and quality of life of people with disabilities. The goal of this project is to engage all relevant stakeholders – people with disabilities, clinical and community service providers, and industry to create and pilot innovative, viable, and scalable technology services to expand access to and support effective use of mainstream wireless technologies among people with varying disabilities. 
  • New High Density Magnetic Braille Actuators: The Path to a Consumer Full-Page Digital Braille Display builds upon a previously developed low-cost Braille/tactile display based on magnetic Braille cell actuator technology. The patent-pending magnetic Braille cell actuator (taxel) technology utilizes a novel actuation and latching mechanism, which enables the fabrication of a very compact, low power consumption, high performance taxel Braille cell at significantly reduced cost to existing Braille cell technologies. The outcome of this project is the development of low-cost, full-page Braille/tactile displays of various shapes and sizes to increase Braille literacy and reduce the digital disparity experienced by people who are blind or have visual impairments.
  • Cross-Sensory Digital Map Project Development develops a cross-sensory digital web-based map component that can be inserted into any webpage and viewed equally visually and in audio. The goal of this project is to address the lack of nonvisual digital maps by developing an accessible system for blind and visually impaired individuals to view, create, and share digital spatial maps. Currently, these individuals have extremely limited access only to certain kinds of map information such as turn-by-turn directions on a navigation app or, even more rarely, a tactile map.
  • App Factory to Support Health and Function of People with Disabilities promotes the development of smart phone technology apps to address high-priority health needs of people with disabilities. Mobile healthcare or mHealth is an important new tool for management of chronic conditions; however, the increase of these mHealth apps may increase health disparities, leaving behind vulnerable populations, including people with disabilities. The App Factory aims to ensure that people with disabilities are full participants in the growth of mHealth.
  • Inclusive Information and Communications Technology Rehabilitation Engineering Research Center (RERC) addresses access to inclusive information and communication technologies (ICT) for people with disabilities. ICTs are an integral part of life, impacting education, employment, health, transportation, and social communication; however, as ICTs continue to evolve (e.g., digital technologies) access for individuals with disabilities may become prohibitive. This project takes a two-part approach to addressing ICT accessibility issues by (1) ensuring that existing solutions are known, effective, findable, more affordable, and available on every computer or digital technology platform; and (2) exploring the emerging next-next-generation interface technologies for which there are no effective accessibility guidelines or standards, and problem-solving in advance of these technologies. 
  • RERC on ICT Access for Mobile Rehabilitation (mRehab) develops, evaluates, and disseminates information about mRehab interventions to optimize health and function of people with disabilities. mRehab refers to the delivery of rehabilitation services and support for home-based rehabilitation using mobile or remote technologies. When executed successfully, mRehab can address key challenges of access and affordability of rehabilitation services for people with disabilities. 
  • RERC on Technology for People who are Deaf or Hard of Hearing aims to facilitate a shift in the role of technology and address the accessibility and usability of technology for consumers who are Deaf or hard of hearing, their family, and friends. Project objectives include integration of hearing technology into an interconnected mainstream ecosystem, and access built into mainstream products. 

NIDILRR continues to support research and development in digital access and inclusion, from small businesses developing innovative access solutions to multi-year centers conducting research and development in inclusive technology and the policies and practices that keep digital spaces open to all.

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Día Mundial de Concientización sobre la Accesibilidad de 2023 – El Acceso y la Inclusión en Espacios Digitales

Posted on May 17, 2023 by mpgarcia

El 18 de mayo es el Día Mundial de Concientización sobre la Accesibilidad (GAAD, por sus siglas en inglés) (en inglés), que se dedica a mantener a la comunidad pensando, hablando, escribiendo, codificando, y aprendiendo sobre el acceso digital para y la inclusión de más de mil millones de personas con discapacidades en todo el mundo. Cuando la conversación se convierte en acceso digital, podemos pensar de inmediato en la accesibilidad web – asegurándonos de que todos puedan obtener acceso a y utilizar los sitios web, independientemente de su capacidad o tecnología. Cuando GAAD se inició en 2011, ese era su enfoque: Desafiar a los desarrolladores para que llevaran la accesibilidad web a la corriente principal. Doce años después, gran parte de nuestras vidas transcurren en espacios digitales. Aprendemos, trabajamos, y nos conectamos con la comunidad a través de la tecnología. Las discusiones sobre la accesibilidad se han expandido a los dispositivos que usamos, desde dispositivos portátiles hasta computación en la nube; acceso a internet móvil y de banda ancha; redes sociales inclusivas; y acceso a la tecnología que utilizamos para aprender y trabajar de forma remota, acceso a los servicios de telesalud, e interactuar con proveedores de servicios.

Los concesionarios de NIDILRR han trabajado en el espacio de acceso digital por muchos años, incluyendo algunos de los primeros trabajos con la Iniciativa de Accesibilidad Web (en inglés). Estos son algunos de los concesionarios actuales que están explorando la investigación y el desarrollo en el acceso a la tecnología, así como las políticas que promueven el acceso y la inclusión:

  • La Promoción de la Inclusión Inalámbrica Convencional a través de los Servicios Tecnológicos (PROMISE, por sus siglas en inglés) (en inglés) tiene como objetivo abordar los factores multifacéticos que afectan a las personas con discapacidades para que tengan acceso a y aprovechen al máximo las tecnologías inalámbricas existentes. La última década ha sido testigo de un tremendo crecimiento en las tecnologías inalámbricas. Los productos inalámbricos convencionales, como teléfonos inteligentes, tabletas, dispositivos domésticos inteligentes, parlantes inteligentes, dispositivos portátiles, y monitores remotos, se están volviendo cada vez más omnipresentes y son una gran promesa para mejorar la salud, independencia, participación, y calidad de vida de personas con discapacidades. El objetivo de este proyecto es involucrar a todas las personas interesadas relevantes – personas con discapacidades, proveedores de servicios clínicos y comunitarios, y la industria para crear y probar servicios tecnológicos innovadores, viables, y escalables para expandir el acceso y apoyar el uso efectivo de las tecnologías inalámbricas convencionales entre las personas con diversas discapacidades.
  • Nuevos Actuadores Braille Magnéticos de Alta Densidad: El Camino Hacia una Pantalla Braille Digital de Página Completa para el Consumidor (en inglés) se basa en una pantalla Braille/táctil de bajo costo desarrollada anteriormente basada en tecnología de actuador de celda Braille magnética. La tecnología de actuador magnético de celda Braille (taxel), pendiente de patente, utiliza un mecanismo de activación y enganche novedoso, que permite la fabricación de una celda taxel Braille muy compacta, de bajo consumo de energía, y de alto rendimiento a un costo significativamente menor que las tecnologías de celda Braille existentes. El resultado de este proyecto es el desarrollo de pantallas táctiles/Braille de página completa y bajo costo de varias formas y tamaños para aumentar la alfabetización en Braille y reducir la disparidad digital que experimentan las personas ciegas o con discapacidades visuales.
  • El Desarrollo de Proyecto de Mapas Digitales Multisensoriales (en inglés) desarrolla un componente de mapa digital multisensorial basado en la web que puede insertarse en cualquier página web y verse por igual tanto en forma visual como en audio. El objetivo de este proyecto es abordar la falta de mapas digitales no visuales mediante el desarrollo de un sistema accesible para personas ciegas y con discapacidad visual para ver, crear, y compartir mapas espaciales digitales. Actualmente, estas personas actualmente tienen un acceso extremadamente limitado solo a ciertos tipos de la información del mapa (por ejemplo, indicaciones paso a paso en una aplicación de navegación o más raramente, un mapa táctil).
  • La Factoría de Aplicaciones para Apoyar la Salud y Función de Personas con Discapacidades (en inglés) promueve el desarrollo de aplicaciones de tecnología de teléfonos inteligentes para abordar las necesidades de salud de alta prioridad de las personas con discapacidades. La atención médica móvil o mSalud es un nuevo instrumento importante para el manejo de condiciones crónicas; sin embargo, el aumento de estas aplicaciones de mSalud puede aumentar las disparidades de salud, dejando atrás a poblaciones vulnerables, incluyendo las personas con discapacidades. La Factoría de Aplicaciones tiene como objetivo garantizar que las personas con discapacidades participen plenamente en el crecimiento de mSalud.
  • El Centro de Investigación de Ingeniería de Rehabilitación (RERC, por sus siglas en inglés) sobre la Tecnología Inclusiva Informática y de Comunicación (en inglés) aborda el acceso a las tecnologías inclusivas informáticas y de comunicación (TIC) para personas con discapacidades. Las ICT son una parte integral de la vida, impactando en la educación, el empleo, la salud, el transporte, y comunicación social; sin embargo, a medida que las TIC continúan evolucionando (por ejemplo, las tecnologías digitales), el acceso para las personas con discapacidades puede volverse prohibitivo. Este proyecto adopta un enfoque de dos partes para abordar los problemas de accesibilidad de las TIC al (1) garantizar que las soluciones existentes sean conocidas, efectivas, fáciles de encontrar, más asequibles y disponibles en cada computadora o plataforma de tecnología digital; y (2) explorar las tecnologías emergentes de interfaz de próxima generación para las cuales no existen pautas o estándares de accesibilidad efectivos, y la resolución de problemas antes de estas tecnologías.
  • El RERC sobre el Acceso a TIC para la Rehabilitación Móvil (mRehab, por sus siglas en inglés) (en inglés) desarrolla, evalúa, y difunde información sobre las intervenciones de mRehab para optimizar la salud y función de personas con discapacidades. mRehab se refiere a la prestación de servicios y apoyo de rehabilitación basada en el hogar utilizando tecnologías móviles o remotas. Cuando se ejecuta con éxito, mRehab puede abordar desafíos clave de acceso y asequibilidad de los servicios de rehabilitación para personas con discapacidades.
  • El RERC sobre la Tecnología para Personas Sordas o con Problemas de Audición (en inglés) tiene como objetivo facilitar un cambio en la función de la tecnología y abordar la accesibilidad y usabilidad de la tecnología para consumidores sordos o con problemas de audición, sus familias, y amigos. Los objetivos del proyecto incluyen la integración de tecnología auditiva en un ecosistema principal interconectado, y el acceso integrado en los productos principales.

NIDILRR continúa apoyando la investigación y el desarrollo en el acceso e inclusión digital, desde pequeñas empresas que desarrollan soluciones de acceso innovadoras hasta centros de varios años que realizan investigación y desarrollo en la tecnología inclusiva y las políticas y prácticas que mantienen los espacios digitales abiertos para todos.

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KTDRR’s 2023 Online KT Conference: Call for Submissions

Posted on May 15, 2023 by naricspotlight

Our colleagues at the Center on Knowledge Translation for Disability and Rehabilitation Research (Center on KTDRR) announced the theme for this year’s online KT conference! Save the dates for November 6, 8, and 10. Submissions are now open to all, with preference for current and recent #NIDILRR grantees. Submission deadline closes June 1st. Details below!

Do you have experience in tailoring your research findings or products for specific user audiences? We want to hear from you! Please consider submitting to present at the online knowledge translation conference sponsored by the Center on Knowledge Translation for Disability and Rehabilitation Research (Center on KTDRR). The submission deadline is June 1, 2023 (midnight Eastern Time).

Conference Theme: Tailoring Your Knowledge Translation Strategies for Your Intended Users
Any knowledge translation (KT) approach calls for carefully thinking through who can benefit from the information you have to share. Ideally, you’ve been developing your research, product or program in close collaboration with your intended users. That way, perhaps you already know how best to reach them. But what about when your audience includes those who are harder to reach and too often not taken into account in traditional KT strategies? People living in rural areas, who are unhoused, do not speak or read the language dominant in their communities, or are in other ways underserved by most KT strategies merit additional tailoring of products and outreach methods to benefit from research. New relationships may need to be forged so informational exchange can be grounded in trust. This conference invites presenters to share their experiences and insight for peer-to-peer learning and discussion.
Where: The conference will take place entirely online.
When: November 6, 8 and 10, 2023, 1-4 p.m. Eastern each day
There is no charge to submit, present, or attend.

To submit an idea for a presentation, please visit: https://survey.alchemer.com/s3/7303272/2023-KTDRR-KT-Conf-Submissions

If you have any questions, please email ktdrr@air.org

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#WeWillNotHide – Counteracting Stigma Faced by People with Facial Differences

Posted on May 11, 2023 by mpgarcia

Did you know that May 15th – May 19th is Face Equity Week? It was founded by Face Equality International (FEI) to help promote the work of non-governmental organizations, charities, and support organizations that work at the national, regional, or international levels on face equality for people with craniofacial differences. Craniofacial differences can include cleft lip and palate, scars from burn injuries to the face, brachycephaly, birthmarks, facial paralysis, hydrocephalus, vitiligo, and long face syndrome, among others. These differences may be congenital (apparent at birth) or acquired, and some can be episodic. People with craniofacial differences may experience barriers to community participation, including to employment, education, inclusion, and more.

The theme for this year’s Face Equity Week is Counteracting Stigma with the #WeWillNotHide Campaign. People with craniofacial differences face stigma because of how they may look, which may lead to erasure and internalization of the idea that they should be hiding, among other things. The #WeWillNotHide Campaign calls for visibility of visible differences on the big and little screens – not just as villains or vulnerable people; visibility of the community on social media – where people are being censored or abused because social media is not yet a safe space for them; and visibility of real stories about craniofacial differences – not just stereotypical ones.

The NIDILRR community, along with the international research community, conducts research and develop interventions, technology, and other resources to help people with craniofacial differences participate in the communities of their choice. The Model Systems Knowledge Translation Center, in collaboration with the Burn Model System Centers, has published a large collection of resources to support burn survivors including information on understanding and improving body image after burn injury, scar management, psychological distress, and social interactions after burn injury. Many of these resources may be helpful to people with other types of craniofacial differences. In addition, NARIC’s information specialists searched REHABDATA and found more than 250 articles from the NIDILRR and international research communities related to these research and development activities.

Contact NARIC’s information specialists to learn more about craniofacial differences and how to be an ally to people in this community.

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#NosotrosNoNosEsconderemos – Contrarrestar el estigma enfrentado por personas con diferencias faciales

Posted on May 11, 2023 by mpgarcia

¿Sabía que del 15 al 19 de mayo es la Semana de Equidad Facial (en inglés)? Fue fundado por Equidad Facial Internacional (FEI, por sus siglas en inglés) (en inglés) para ayudar a promover el trabajo de organizaciones no gubernamentales, organizaciones benéficas, y organizaciones de apoyo que trabajan a nivel nacional, regional, o internacional en la igualdad facial para personas con diferencias craneofaciales. Las diferencias craneofaciales pueden incluir labio y paladar hendido, cicatrices de quemaduras en la cara, braquicefalia, marcas de nacimiento, parálisis facial, hidrocefalia, vitíligo, y síndrome de cara alargada, entre otras. Estas diferencias pueden ser congénitas (aparentes al nacer) o adquiridas, y algunas pueden ser episódicas. Las personas con diferencias craneofaciales pueden experimentar barreras a la participación comunitaria, incluyendo el empleo, educación, inclusión, y más.

El tema de la Semana de Equidad Facial de este año es Contrarrestando el Estigma con la Campaña #WeWillNotHide (Nosotros No Nos Esconderemos). Las personas con diferencias craneofaciales se enfrentan al estigma por su apariencia, lo que puede llevar a borrar e internalizar la idea que deberían estar escondidos, entre otras cosas. La Campaña #WeWillNotHide hace un llamado a la visibilidad de las diferencias visibles en las pantallas grandes y pequeñas – no solo como villanos o personas vulnerables; visibilidad de la comunidad en las redes sociales – donde las personas están siendo censuradas o abusadas porque las redes sociales aún no son un espacio seguro para ellas; y la visibilidad de las historias reales sobre las diferencias craneofaciales – no solo estereotipadas.

La comunidad de NIDILRR (en inglés), junto con la comunidad de investigación internacional, realiza investigaciones y desarrolla intervenciones, tecnología, y otros recursos para ayudar a las personas con diferencias craneofaciales a participar en las comunidades de su elección. El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés), en colaboración con los Centros del Sistema Modelo sobre las Lesiones por Quemaduras, ha publicado una gran colección de recursos para apoyar a los sobrevivientes de lesiones por quemaduras, incluyendo información sobre cómo comprender y mejorar la imagen corporal después de una lesión por quemaduras, manejo de cicatrices, angustia psicológica, e interacciones sociales después de una lesión por quemaduras. Muchos de estos recursos pueden ser útiles para personas con otros tipos de diferencias craneofaciales. Además, los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron más de 250 artículos de las comunidades de NIDILRR y de investigación internacional relacionados con estas actividades de investigación y de desarrollo.

Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información sobre las diferencias craneofaciales y cómo ser un aliado para las personas de esta comunidad.

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