El mes de mayo es el Mes de Concientización sobre la Salud Mental (en inglés), y llama la atención a la salud mental y lo esencial que es para la salud en general. Este es también un momento para reconocer a las personas que viven con condiciones de salud mental en nuestras comunidades, incluyendo enfermedades mentales graves como los trastornos de esquizofrenia y bipolares. Las personas que viven con estas condiciones pueden ser partes integrales de los equipos de investigación y desarrollo, ya que aportan “experiencia vivida” a la mesa. Como lo describió la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación del Departamento de Salud y Servicios Humanos (en inglés), “la experiencia vivida se refiere a la ‘representación y comprensión de las experiencias, elecciones, y opciones humanas de una persona y cómo esos factores pueden influir la percepción que uno tiene del conocimiento’ basado en la propia vida.” Las personas con experiencia vivida tienen conocimientos adquiridos a través de su participación directa y de primera mano en los eventos cotidianos, en lugar de lo que se supone o aprende de otras personas, investigaciones, o representaciones de los medios de comunicación. Por ejemplo, alguien a quien se le diagnostica esquizofrenia ha vivido una experiencia con una enfermedad mental grave y cómo es participar en la escuela, el trabajo, o vivir en la comunidad con tales condiciones. Cuando las personas con experiencia vivida participan en la investigación y el desarrollo, los beneficios incluyen generar confianza y colaboración con la comunidad y mejorar los resultados equitativos.

Muchos de los proyectos de investigación y desarrollo financiados por NIDILRR reúnen a personas con experiencia vivida en sus equipos, desde los investigadores individuales hasta juntas asesoras de consumidores que brindan aportes a lo largo de la subvención. Aquí hay algunos que involucran a personas con experiencia vivida en salud mental y enfermedades mentales graves:

El Centro de Investigación y Capacitación sobre el Aprendizaje y Trabajo Durante la Transición a la Edad Adulta (Transiciones ACR) (en inglés) incluye a personas con experiencias vividas a lo largo de sus actividades. Estos incluyen juntas asesoras de personas jóvenes y familias y artículos de blog, podcasts, infocomics, y otras publicaciones y productos creados por y para personas jóvenes con condiciones de salud mental. Transiciones ACR describe Voz Joven (en inglés) como “el empoderamiento y participación de los jóvenes en todos los niveles de servicios. Por ejemplo: como consumidores individuales de los servicios, como asesores de sistemas, o como miembros del equipo de investigación.” Describen cuatro niveles de participación en la investigación del centro: informados por los jóvenes, jóvenes involucrados, asociados con los jóvenes, y dirigidos por los jóvenes.

“ConnectionsRx”: Una Intervención de Participación Comunitaria Basada en la Distancia para Adultos Jóvenes con Enfermedad Mental Grave (EMG) (en inglés) prueba una intervención a distancia basada en la tecnología para aumentar la participación comunitaria de adultos jóvenes con enfermedades mentales graves. El proyecto reunió aportes de adultos jóvenes con experiencia vivida en el desarrollo del manual de intervención y capacitación.

El proyecto Navegadores Compañeros para la Salud y el Bienestar de Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) prueba el impacto de un programa de navegadores compañeros (PNC) en la participación de personas con discapacidades psiquiátricas en el sistema de servicios existentes para abordar sus metas de salud y bienestar. Los navegadores compañeros son personas de herencia étnica similar con experiencia vivida de recuperación que pueden ayudar a participar con éxito en el sistema de servicios de salud. Este proyecto está dirigido por un equipo de investigación participativa basada en la comunidad de personas con experiencia vivida.

Reclamando el Empleo: Recursos de Autoempleo para Usuarios de Servicio de Salud Mental (en inglés) desarrolla y evalúa una plataforma en línea de cara al público, Reclamando el Empleo™, que brinda apoyo para personas con discapacidades psiquiátricas para buscar el autoempleo y el espíritu empresarial. El producto final proporciona tres ofertas clave: accesibilidad a través de un inicio de sesión único, incluyendo una biblioteca de recursos a través de enlaces externos seleccionados; cursos para proporcionar aprendizaje asincrónico y a su propio ritmo; y una plataforma/red de apoyo social moderado por Live & Learn, Inc., una empresa de investigación y consultoría dirigida por usuarios que se asocia con consultores con experiencia vivida tanto en discapacidad como en trabajo por cuenta propia, así como en investigación, diseño de currículos y capacitación, y organizaciones de nuevos medios de comunicación para apoyar los objetivos del proyecto.

El Programa de Capacitación en Investigación Posdoctoral de Yale para Avanzar el Empleo Integrado Competitivo para Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) brinda capacitación posdoctoral en la investigación orientada a la recuperación para avanzar el empleo integrado competitivo entre personas con discapacidades psiquiátricas. El programa brinda capacitación y tutoría a los investigadores de una variedad de campos e incluye aquellos con experiencia vivida en discapacidades psiquiátricas y de otro tipo.

Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos financiados por NIDILRR que incorporan la experiencia vivida de personas con discapacidades en su investigación y desarrollo. Puede explorar más descripciones de proyectos actuales y completados en la Base de Datos del Programa de NIDILRR (en inglés).