Mes de Orgullo por la Discapacidad: ¡Hablemos sobre la Discapacidad!

Posted on July 10, 2024 by mpgarcia

Con el aniversario de la firma de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) el 26 de julio, el mes de julio se está volviendo ampliamente reconocido como el Mes de Orgullo por la Discapacidad en los EEUU y en todo el mundo. Muchas comunidades están celebrando con eventos, desde las bibliotecas y librerías que organizan charlas con autores con discapacidades, hasta desfiles del orgullo y ferias en parques. Los eventos como estos aumentan la visibilidad de personas con discapacidades en la comunidad y ofrecen oportunidades para hablar sobre la discapacidad y abogar por la inclusión.

Si está planeando eventos del Orgullo por la Discapacidad en su comunidad, echen un vistazo a estos recursos de los concesionarios de NIDILRR para ayudar a los participantes a aprender, hablar, y defender la inclusión total de personas con discapacidades.

  • ¡Obtenga información sobre la discapacidad en su comunidad! El proyecto La Discapacidad Cuenta (en inglés) del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Soluciones Rurales para Fortalecer la Capacidad de la Comunidad de Personas con Discapacidades (RTC: Rural, por sus siglas en inglés) muestra datos sobre la discapacidad en los EEUU hasta el nivel de condado. Los webinars del RRTC sobre las Estadísticas y Demografías de Discapacidad llevan a los espectadores a profundizar en las estadísticas sobre el empleo y la participación (en inglés) en la comunidad.

  • ¡Obtenga información sobre los derechos de las personas con discapacidades y el compromiso cívico! La ADA es una de varias leyes que protegen los derechos de las personas con discapacidades. El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Enfermedad Mental Grave tiene recursos para aprender sobre los derechos civiles, el derecho al voto, y el compromiso cívico (en inglés).

  • ¡Exhiba su trabajo! El RTC: Rural ofrece Compartiendo su Éxito: Utilizando Fotovoz para Documentar y Comunicar el Impacto de los Servicios de Vida Independiente (en inglés), una guía práctica con estrategias para los centros para la vida independiente y otras organizaciones para mostrar el impacto de sus servicios en la comunidad.

  • ¡Muestre su orgullo por la discapacidad con carteles! El Centro Regional de los Grandes Lagos sobre la ADA trabajó con la Red Discapacidad “EmpowerHer” para diseñar el cartel Mi Era de Derechos de Personas con Discapacidades (en inglés), que celebra el 34 aniversario de la ADA. También crearon un cartel en español, Cuanto Más Cambian las Cosas, Más Siguen Siendo las Mismas, para promover la concientización sobre la discapacidad entre las comunidades de habla hispana.

  • ¡Difunda la historia de la discapacidad! El Centro Regional del Noreste sobre la ADA tiene infografías para compartir (en inglés) sobre los momentos históricos en los derechos de las personas con discapacidades, figuras clave en el movimiento de derechos de las personas con discapacidades, los derechos de los estudiantes con discapacidades, y más.

  • ¡Hable sobre la crianza de hijos con una discapacidad! Las personas con discapacidades tienen el derecho de ser padres y crear una familia, sin barreras para cuidar a sus hijos y ganarse la vida en su comunidad. El Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades comparte consejos de crianza y estrategias de padres con discapacidades. El Centro Nacional para la Investigación de la Discapacidad y el Embarazo también tiene recursos para personas embarazadas con discapacidades (en inglés), y aquellas que planean quedarse embarazadas.

  • ¡Enseñe a los niños sobre la inclusión de personas con discapacidades! El Centro Regional del Noreste sobre la ADA ha producido una serie de vídeos animados para los niños que enseñan sobre la discapacidad y la inclusión de las personas con discapacidades, como este sobre cómo todos pueden jugar beisbol (en inglés). Únase al webinar del 16 de julio (en inglés) para obtener más información sobre cómo se hacen estos vídeos y el plan de estudios que acompaña al programa.

  • ¡Escriba sobre la discapacidad, de la manera correcta! Las historias sobre la discapacidad en los medios de comunicación son importantes para aumentar la visibilidad y la comprensión, pero la forma en que escribimos o informamos sobre la discapacidad es importante. El Centro de Traducción de Conocimientos de la Red sobre la ADA comparte pautas para escribir sobre las personas con discapacidades, incluyendo enfatizar la capacidad, evitar el lenguaje ofensivo y los eufemismos condescendientes, y usar el lenguaje preferido del sujeto (la persona primero versus la identidad de la discapacidad).

También le pueden gustar estos recursos de otras partes de la comunidad de personas con discapacidades:

¿Cómo celebra su comunidad el Mes del Orgullo por la Discapacidad? ¡Comparta su evento a continuación o etiquétenos en Twitter (X), Facebook, o LinkedIn (en inglés y español) con #OrgulloPorDiscapacidad y #MesDeOrgulloPorDiscapacidad!

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Celebrating the ADA Anniversary:  The ADA May Cover You, Too

Posted on July 3, 2024 by naricspotlight

On July 26, 1990, President George H.W. Bush signed the Americans with Disabilities Act (ADA) into law. Each year we return to that date to celebrate the law that aims to remove barriers and expand opportunities for people with disabilities to live, work, learn, and play in the communities of their choice. We have made so much progress in the 34 years since the law was enacted, and there is work ahead to ensure full participation of people with disabilities.

One part of that work is educating people who might not know they have rights or responsibilities under the ADA and other civil rights laws. For example, someone recovering from an illness or injury could request an accommodation at work to be able to return to their job. A nursing student with a learning disability could request an accommodation for their licensing exam. Or a court may need to provide interpreters or information in alternative formats for a defendant or complainant with a hearing disability. We gathered some resources for people to learn more about their rights and responsibilities under the ADA.

You may be protected from discrimination under the ADA if:

You may have responsibilities under the ADA if:

These are just a few examples of who may be covered by the ADA. Many of these resources come from the ADA National Network, which includes 10 regional centers and a knowledge translation center. The regional centers offer information, training, and technical assistance to help people with disabilities and public and private entities to understand their rights and responsibilities under the law. Several centers have bilingual staff to assist in Spanish or American Sign Language (ASL). Find your local center online or call 800/949-4ADA (4232) to be connected to the center nearest you.

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Celebrando el aniversario de la ADA: La ADA también puede cubrirlo a usted

Posted on July 3, 2024 by mpgarcia

El 26 de julio de 1990, el presidente George H. W. Bush firmó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés). Cada año, volvemos a esa fecha para celebrar la ley (en inglés) que tiene como objetivo eliminar barreras y ampliar las oportunidades para que las personas con discapacidades vivan, trabajen, aprendan, y jueguen en las comunidades que elijan. Hemos logrado muchos avances en los 34 años desde que se promulgó la ley, y hay trabajo por delante para garantizar la plena participación de las personas con discapacidades.

Una parte de ese trabajo es educar a las personas que podrían no saber que tienen derechos o responsabilidades bajo la ADA y otras leyes de derechos civiles. Por ejemplo, alguien que se está recuperando de una enfermedad o lesión podría solicitar una adaptación en el trabajo para poder regresar al trabajo. Un estudiante de enfermería con una discapacidad de aprendizaje podría solicitar una adaptación para su examen de licencia. O un tribunal puede necesitar proporcionar intérpretes o información en formatos alternativos para un acusado o demandante con una discapacidad auditiva. Recopilamos algunos recursos para que las personas obtengan más información sobre sus derechos y responsabilidades según la ADA.

Es posible que esté protegido contra la discriminación según la ADA:

Es posible que tenga responsabilidades en virtud de la ADA si:

Estos son solo algunos ejemplos de quiénes pueden estar cubiertos por la ADA. Muchos de ellos provienen de la Red Nacional sobre la ADA (en inglés), que incluye 10 centros regionales y un centro de coordinación de traducción de conocimientos. Los centros regionales ofrecen información, capacitación, y asistencia técnica para ayudar a las personas con discapacidades y entidades públicas y privadas a comprender sus derechos y responsabilidades conforme a la ley. Varios centros cuentan con personal bilingüe para ayudar en español o lenguaje de señas estadounidense (ASL, por sus siglas en inglés). Busque su centro local en línea (en inglés) o llame al 800/949-4ADA (4232) para comunicarse con el centro más cercano a usted.

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Preguntas y Respuestas para Junio de 2024: Intersección de identidad LGBTQ+ y discapacidad en la atención médica

Posted on June 28, 2024 by mpgarcia

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es Soy una persona con una discapacidad que se identifica como queer. Quiero obtener más información sobre cómo la interseccionalidad de estas dos identidades puede afectar nuestra atención médica y poder compartir lo que aprendo con otros. ¿Dónde puede encontrar investigaciones, información, y recursos sobre este tema? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que comparten las experiencias de personas con discapacidades y estado de minoría sexual y de género en la atención médica; discuten disparidades de salud entre minorías sexuales y de género con trastorno del espectro autista; un estudio que analizó como las personas transgénero pueden tener más necesidades de atención médica insatisfechas que sus compañeros cisgénero; tendencias en temas relacionados con la sexualidad y la identidad de género de las personas con discapacidades; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Experiencias de pacientes con discapacidades y estado de minoría sexual y de género durante las interacciones con la atención médica (en inglés) de los proyectos financiados por NIDILRR Colaborativa sobre la Reforma de la Salud y la Vida Independiente (en inglés) y Utilizando el Panel de la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad para Documentar las Experiencias de la Pandemia de COVID-19 de Estadounidenses con Discapacidades en Edad Laboral (en inglés), analiza un estudio que examinó las experiencias de personas lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, queer, y otras* (LGBTQ+) con discapacidades relacionadas con su identidad de género, sexualidad, y discapacidad al interactuar con profesionales de la salud. Los análisis cualitativos revelaron temas centrados alrededor de las experiencias de interacciones negativas con los proveedores de atención médica, incluyendo el miedo, la desconfianza, y la evasión de la atención; el rechazo o la negación del tratamiento, y la agresión o la actividad agresiva; aunque algunos no informaron problemas ni necesidad de hablar sobre sus identidades LGBTQ+ y de discapacidad.

El artículo, Disparidades de salud entre minorías sexuales y de género con trastorno del espectro autista (en inglés), también del proyecto financiado por NIIDLRR Colaborativa sobre la Reforma de Salud y la Vida Independiente (en inglés), discute un estudio que exploró la salud y las experiencias de atención médica de personas con trastorno del espectro autista (TEA) que se identifican como LGBTQ+. Los entrevistados LGBTQ+ tenían tasas significativamente más altas de enfermedad mental, días por mes de mala salud física y tabaquismo, en comparación con los entrevistados heterosexuales y cisgénero con TEA. Los entrevistados LGBTQ+ también informaron tasas más altas de necesidades de atención médica no satisfechas, redes inadecuadas de proveedores de seguros, y tasas de rechazo de servicios por parte de un proveedor médico.

Enfoque De Investigación:

Las personas que viven con discapacidades y que también son transgénero pueden enfrentar los efectos combinados de los desafíos para satisfacer sus necesidades de atención médica. El artículo, Incluso con Seguro Médico, las Personas Transgénero con Discapacidades Pueden tener Más Necesidades de Atención Médica Insatisfechas que Sus Compañeros Cisgénero, discute un estudio que analizó cómo difieren los tipos y tasas de discapacidades entre las personas transgénero y cisgénero con discapacidades, y si existen diferencias en las necesidades insatisfechas basadas en la identidad de género en las personas con discapacidades. Los autores observaron que los participantes transgénero tenían tres veces más probabilidades de informar al menos una necesidad de atención médica insatisfecha en comparación con los participantes cisgénero, y sugieren que estas necesidades insatisfechas pueden reflejar el efecto combinado de identificarse como transgénero y tener una discapacidad. Este artículo también está disponible en inglés.

Tendencias de Investigación:

El artículo, Pertenencia y comunidad: Tendencias en cuestiones relacionadas con la sexualidad e identidad de género para personas con discapacidad, analiza la importante superposición de la identidad LGBTQ+ y la discapacidad, cómo los estudios analizan las experiencias de adultos y jóvenes con discapacidades desde las perspectivas de proveedores de atención y proveedores de servicios, y el impulso para utilizar los principios de autodeterminación al planificar el futuro con jóvenes y jóvenes adultos con discapacidades, lo que permite una investigación más accesible y relevante a las vidas cotidianas de personas con discapacidades que se identifican como LGBTQ+. El artículo discute la necesidad de más investigaciones que se centran en las experiencias, el cambio social, y la búsqueda de la igualdad en la atención médica y en otros espacios de la comunidad que incluyan las voces de las personas con discapacidad que se identifican como LGBTQ+.

Proveedores de Atención:

El artículo, Apoyando a toda la persona en su totalidad: El caso para educar a los proveedores de atención, analiza cómo la falta de capacitación entre los proveedores de atención puede obstaculizar la expresión sexual y las libertades de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID). El artículo destaca las investigaciones que han demostrado que las actitudes de los proveedores de atención sobre la sexualidad y la identidad de género de las personas con DID tienen una influencia significativa en las opiniones, actitudes, y experiencias de las personas con DID y son críticas en brindar apoyos exitosos para estas personas para desarrollar relaciones significativas e identidades saludables. El artículo también discute programas y recursos que adoptan un enfoque basado en los derechos humanos para enseñar a los proveedores de atención sobre la sexualidad e identidad de género en la cultura de discapacidad, lo que puede ayudar a cambiar las actitudes y el estigma que crean barreras para formar y mantener relaciones para las personas con DID que se identifican como LGBTQ+. Este artículo también está disponible en inglés.

Recursos:

Cursos:

  • El curso, Programa de Certificación en la Autodeterminación Sexual (en inglés), está diseñado para empoderar a los padres, proveedores de servicios, y profesionales de atención médica para que respondan a los problemas de salud y desarrollo sexual de manera positiva, proactiva, y centrada en la persona, y para promover la sexualidad y las relaciones saludables para personas con discapacidades, incluyendo aquellas que se identifican como LGBTQ+. Los participantes adquieren conocimientos, habilidades, instrumentos, y recursos para aumentar su comodidad, comprensión, y capacidad de abordar importantes temas socio-sexuales, como la masturbación, el consentimiento, los límites, y el uso de Internet, entre otros.

Webinars:

  • La Serie de Webinar Hablar sobre el Sexo para los Auto-defensores (en inglés), del Grupo de Interés Especial (SIG, por sus siglas en inglés) sobre la Salud Sexual y Discapacidad de la asociación de Centros Universitarios sobre las Discapacidades (AUCD, por sus siglas en inglés), es una serie de webinar de nueve partes que abordan las preguntas de auto-defensores sobre las relaciones y la sexualidad. La serie cubre una variedad de temas, incluyendo las relaciones LGBTQ+, el matrimonio, y el sexo y la intimidad, entre otros – con un enfoque en las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

*Usamos el acrónimo LGBTQ+ para referirnos a la variedad de identidades sexuales y de género. Las personas pueden identificarse con una o más identidades sexuales y de género, incluyendo, entre otras, lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, queer, intersexuales, asexuales, y de dos espíritus.

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions for June 2024: The Intersection of Disability and LGBTQ+ Identities in Healthcare

Posted on June 28, 2024 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is I am a person with a disability who identifies as queer. I want to learn more about how the intersectionality of these two identities may affect our healthcare and be able to share what I learn with others. Where may I find research, information, and resources on this topic? This edition of Answered Questions includes items that share the experiences of people with disabilities and sexual and gender minority status in healthcare; health disparities among sexual and gender minorities with autism spectrum disorder; a study that looked at how transgender people with disabilities may have more unmet healthcare needs than their cisgender peers; trends in issues relating to sexuality and gender identity for people with disabilities; and more. More about Answered Questions.

From the NARIC Collection:

The article, Experiences of patients with disabilities and sexual and gender minority status during healthcare interactions (in English) from the NIDILRR-funded projects Collaborative on Health Reform and Independent Living (in English) and Using the National Survey on Health and Disability Panel to Document the COVID-19 Pandemic Experiences of Working-Age Americans with Disabilities (in English), discusses a study that examined the experiences of lesbian, gay, bisexual, transgender, queer, and other* (LGBTQ+) people with disabilities related to their gender identity, sexuality, and disability when interacting with healthcare professionals. Qualitative analyses revealed themes centered around experiences of negative interactions with healthcare providers, including fear, distrust, and avoidance of care; dismissal or denial of treatment, and assault or aggressive activity; although some reported no problems or need to discuss their LGBTQ+ and disabilities identities.

The article, Health disparities among sexual and gender minorities with autism spectrum disorder (in English), also from the NIDILRR-funded project Collaborative on Health Reform and Independent Living (in English), discusses a study that explored the health and healthcare experiences of people with autism spectrum disorder (ASD) who identify as LGBTQ+. The LGBTQ+ respondents had a significantly higher rates of mental illness, poor physical health days per month, and smoking compared to straight, cisgender respondents with ASD. The LGBTQ+ respondents also reported much higher rates of unmet healthcare needs, inadequate insurance provider networks, and rates of being refused services by a medical provider.

Research In Focus:

People living with disabilities who are also transgender may face the compounding effects of the challenges in meeting their healthcare needs. The article, Even with Health Insurance, Transgender People with Disabilities May Have More Unmet Healthcare Needs than Their Cisgender Peers, discusses a study that looked at how the types and rates of disabilities differ between transgender and cisgender people with disabilities, and if there are differences in unmet needs based on gender identity in people with disabilities. The authors noted that transgender participants were three times more likely to report at least one unmet healthcare need compared to the cisgender participants, and they suggest that these unmet needs may reflect the compounding effect of identifying as transgender and having a disability. This article is also available in English.

Research Trends:

The article, Belonging and Community: Trends in Issues Relating to Sexuality and Gender Identity for People with Disabilities, discusses the significant overlap of LGBTQ+ identity and disability, how studies discuss the experiences of adults and youth with disabilities from the perspectives of caregivers and service providers, and the push to use principles of self-determination when future planning with youth and young adults with disabilities, which allows for research that more accessible and more relevant to the daily lives of people with disabilities who identify as LGBTQ+. The article discusses the need of further research that focuses on experiences, social change, and reaching towards equality in healthcare and in other spaces in the community that include the voices of people with disabilities who identify as LGBTQ+.

Caregivers:

The article, Supporting the Whole Person: The Case for Educating Caregivers, discusses how the lack of training among caregivers can hinder the sexual expression and freedoms for people with intellectual and developmental disabilities (IDD). The article highlights research that has demonstrated that the attitudes of caregivers on the sexuality and gender identity of people with IDD have significant influence on the opinions, attitudes, and experiences of people with IDD and are critical in providing successful supports for these individuals to develop meaningful relationships and healthy identities. The article also discusses programs and resources that take a human rights-based approach to teaching caregivers about sexuality and gender identity in disability culture, which may help shift attitudes and stigma that create barriers to forming and maintaining relationships for people with IDD who identify as LGBTQ+. This article is also available in English.

Resources:

Courses:

  • The course, Sexual-Self-Determination Certification Program (in English), is designed to empower parents, service providers, and healthcare professionals to respond to issues of sexual health and development in positive, proactive, and person-centered ways, and to promote healthy sexuality and relationships for people with disabilities, including those who identify as LGBTQ+. Participants gain knowledge, skills, tools, and resources to increase their comfort, understanding, and ability to address important social-sexual issues, including masturbation, consent, boundaries, and Internet use, among others.

Webinars:

  • The Sex Talk for Self-Advocates Webinar Series (in English), from the Association of University Centers on Disabilities (AUCD) Sexual Health and Disability Special Interest Group (SIG), is a nine-part webinar series that address self-advocate questions about relationships and sexuality. The series covers a variety of topics, including LGBTQ+ relationships, marriage, and sex and intimacy, among others – with a focus on people with intellectual and developmental disabilities.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

*We use the acronym LGBTQ+ to refer to the range of sexual and gender identities. People may identify by one or more gender or sexual identities including but not limited to lesbian, gay, bisexual, transgender, queer, intersex, asexual, and two-spirit.

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Beating the Heat – NARIC Staff Share Their Tips to Stay Safe in the Summer Heat

Posted on June 26, 2024 by naricspotlight

The NARIC staff live and work in the Mid-Atlantic region, which is currently experiencing a heat wave. Thanks to a “heat dome,” communities up and down the East Coast have seen record temperatures, even over 100°. These extreme heat events can be dangerous, leading to health emergencies like heat stroke. While anyone can experience a heat-related illness, people with disabilities may be at higher risk for many reasons. People with physical disabilities and chronic conditions may have difficulty regulating their body temperature. People with cognitive or intellectual disabilities may not recognize the signs of heat-related illness. Pools or cooling facilities may not be accessible or near public transportation. Those are just some examples of challenges people with disabilities might face in dealing with the heat.

Like many teams, we have people with and without disabilities and chronic conditions who have diverse experiences in managing their health and wellness. In our staff meeting this week, we took some time to talk about how the heat was affecting us and what we were doing to take care of ourselves and our families.

“Living with a spinal cord injury, I have to be really aware of how my body responds to the environment, since autonomic dysreflexia can make it difficult to know if I’m in the danger zone,” NARIC’s Director Mark Odum said. Mark has lived with a spinal cord injury for 50 years (as of July). “If I get really hot or really cold, it can take a long time for me to recover, sometimes days. That can leave me dehydrated and puts me at risk for all kinds of problems.” Mark keeps his air conditioning system in regular service along with fans to keep the air moving. He also has a supply of fresh water within easy access.. Mark also loves to get outside for some sun: “The big thing is to have a spot where you can go and get out of the shade to regulate your exposure. And I keep a bottle of aloe in the fridge, just in case I get a little too much sun!”

Bilingual Information Specialist Marta Garcia said, “I tend to run hot.” As someone who lives with a seizure disorder, they are at risk of increased seizure activity when they get overheated. “I try to get everything done early, before the temperature goes up. I wear loose, light colored clothing. And I carry water with me everywhere so, if I do get overheated, I can cool down.” Marta also noted that recovering from heat stress and dehydration affects more than their seizures. “If I do get overheated, it has a serious impact on my gut, and I may spend a lot of time in the bathroom the next day!”

Media Specialist Catherine Graves noted she has more difficulty with heat than cold. “Once I’m hot, forget it! It takes a while for me to cool down, although not as long as Mark. As someone with fibromyalgia, I know I’m at higher risk for heat stroke, plus these excessive heat events can cause pain flare ups. Some of the medications I take can make me more sensitive to heat and sun exposure, too.” Catherine postpones strenuous chores and activities until it’s cooler. “I’m like Marta: loose light clothing and carrying lots of water. I also like to bring shade with me. I have a chair with a sunshade if I’m going to the beach or an outdoor concert.”

Media and Information Services Manager Jess Chaiken echoed the call for loose clothing and lots of water. “I’m in my 50s so I’m experiencing menopause. I’m usually wearing a loose top or dress, something that flows in the breeze. I never leave the house without a hand fan and a bottle of water.” Jess opts to exercise outside early, either stretching on her porch or running by the Anacostia River where she can catch a breeze. She also lives with her mom, who is in her 70s. “My mom noticed she gets overheated quickly now, like 20 walking minutes in the heat and she’s lightheaded and exhausted. She got a treadmill and ergocycle so she can exercise indoors and stay in shape so she’s ready for longer walks outside when it’s cooler.”

Library Coordinator Tamie Pyle has a backyard pool and plans her pool time wisely. She aims to jump in when she is just getting uncomfortably hot, then head for the shade: “Always have a shady spot to get to and lots of sunscreen!”

Abstractor Sheila Turner noted that she retains water when it gets even mildly hot, which leads to painful swelling, especially in her hands, legs, and feet. That swelling makes her arthritis and lymphedema even more painful. “The only way to prevent it is to stay indoors and stay cool. If I have to go out in the heat, I will take extra medication, stay well hydrated, and then elevate my legs whenever I can. Sometimes it works and sometimes not.” It can be a challenge to know exactly how well hydrated you are. After the first day of her recent vacation, she woke with severe spasms. “I apparently didn’t drink enough water. After that, even though it wasn’t really hot outside, I decided not to spend my days in the sun by the pool like I planned, just to be safe.”

At the end of the meeting, we went around and gathered the tips:

  • Water! Water! Water! Bring or have access to water and other hydrating drinks throughout the day.
  • Plan your day to avoid the worst of the heat. Get errands and strenuous activities done early.
  • Opt for loose, light-colored clothing.
  • Get to know which prescription and over-the-counter medications can make it difficult or dangerous to be out in the heat and sun.
  • If you are outside, look for shaded areas or bring your own shade (umbrella, sunshade, or a chair with a canopy).
  • Wet kerchiefs, hand fans, and battery-powered fans can help cool you down. Some fans come with misting attachments.

We also gathered some resources from the community which may help you and your loved ones stay safe in the summer heat:

We hope you and your loved ones can stay safe and cool during this heat wave. Please contact our information specialists if we can be of any assistance in locating local resources to help you beat the heat.

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Cómo combatir el calor: El personal de NARIC comparte sus consejos para mantenerse a salvo en el calor del verano

Posted on June 26, 2024 by mpgarcia

El personal de NARIC vive y trabaja en la región del Medio Atlántico, que actualmente está experimentando una ola de calor. Gracias a una “cúpula de calor”, las comunidades de toda la costa este han experimentado temperaturas récord, incluso temperaturas más altas de 100 °. Estos eventos de calor extremo pueden ser peligrosos y pueden provocar emergencias de salud como un golpe de calor (en inglés). Si bien cualquier persona puede sufrir una enfermedad relacionada con el calor, las personas con discapacidades pueden correr un mayor riesgo por muchas razones. Las personas con discapacidades físicas y enfermedades crónicas pueden tener dificultades para regular su temperatura corporal. Las personas con discapacidades cognitivas o intelectuales pueden no reconocer los signos de una enfermedad relacionada con el calor. Es posible que las piscinas o instalaciones de enfriamiento no sean accesibles y no estén cerca del transporte público. Esos son solo algunos ejemplos de los desafíos que las personas con discapacidades pueden enfrentar al lidiar con el calor.

Cómo muchos equipos, contamos con personas con y sin discapacidades y condiciones crónicas que tienen experiencias diversas en el manejo de su salud y bienestar. En nuestra reunión de personal de esta semana, nos tomamos un tiempo para hablar sobre cómo nos estaban afectando el calor y qué estábamos haciendo para cuidarnos a nosotros mismos y a nuestras familias.

“Al vivir con una lesión de la médula espinal, tengo que estar muy consciente de cómo mi cuerpo responde al medio ambiente, ya que la disreflexia autonómica puede dificultar saber si estoy en la zona de peligro”, dijo el director de NARIC, Mark Odum. Mark ha vivido con una lesión de la médula espinal durante 50 años (a partir de julio). “Si tengo mucho calor o mucho frío, puede llevarme mucho tiempo recuperarme, a veces días. Eso puede dejarme deshidratado y ponerme en riesgo de todo tipo de problemas”. Mark mantiene su sistema de aire acondicionado en servicio regular junto con ventiladores para mantener el aire en movimiento. También tiene un suministro de agua fresca a su alcance. A Mark también le encanta salir al aire libre para tomar un poco de sol: “Lo importante es tener un lugar donde puedas salir de la sombra para regular tu exposición. ¡Y tengo una botella de aloe en el refrigerador, por si acaso me da demasiado sol!”.

Marta Garcia, Especialista en Información Bilingüe, dijo, “Tengo tendencia a calentarme”. Como alguien que vive con un trastorno convulsivo, corre el riesgo de tener más convulsiones cuando se sobrecalienta. “Intento hacer todo temprano, antes de que suba la temperatura. Uso ropa suelta y de colores claros. Y llevo agua conmigo a todas partes para que, si me sobrecaliento, pueda refrescarme”. Marta también señalo que la recuperación del estrés por calor y la deshidratación afecta a más que las convulsiones. “Si me sobrecaliento, tiene un impacto grave en mi intestino y ¡puedo pasar mucho tiempo en el baño al día siguiente!”

La Especialista en Medios de Comunicación, Catherine Graves, señaló que tiene más problemas con el calor que con el frio. “Una vez que tengo calor, ¡olvídate! Me lleva un tiempo enfriarme, aunque no tanto como Mark. Como alguien con fibromialgia, sé que tengo un mayor riesgo de sufrir un derrame por el calor, además de que estos eventos de calor excesivo pueden causar brotes de dolor. Algunos de los medicamentos que tomo también pueden hacerme más sensible al calor y a la exposición al sol”. Catherine pospone las tareas y actividades extenuantes hasta que refresque. “Soy como Marta: Ropa ligera y suelta y llevo mucha agua. También me gusta llevar sombra conmigo. Tengo una silla con sombrilla si voy a la playa o a un concierto al aire libre”.

Jess Chaiken, Directora de Medios de Comunicación y Servicios de Información, se hizo eco del llamado a llevar ropa suelta y mucha agua. “Tengo más de 50 años de edad, así que estoy pasando por la menopausia. Normalmente, llevo una camiseta o un vestido suelto, hago que se mueva con la brisa. Nunca salgo de casa sin un abanico y una botella de agua”, Jess opta por hacer el ejercicio al aire libre temprano, ya sea estirándose en el porche o corriendo junto al rio Anacostia, donde puede sentir la brisa. También vive con su madre, que tiene más de 70 años de edad. “Mi madre se dio cuenta de que ahora se acalora rápidamente; después de caminar por 20 minutos con el calor, se siente mareada y agotada. Compró una cinta de correr y una bicicleta ergonómica para poder hacer ejercicio en el interior y mantenerse en forma, de modo que esté lista para dar paseos más largos al aire libre cuando haga más frio”.

Tamie Pyle, Coordinadora de Biblioteca, tiene una piscina en el patio trasero y planifica su tiempo en la piscina con prudencia. Intenta saltar al agua cuando empieza a hacer demasiado calor y luego se dirige a la sombra: “¡Siempre hay que tener un lugar con sombra al que llegar y mucho protector solar!”.

Sheila Turner, Autora de Resúmenes, señalo que retiene agua incluso cuando hace un calor leve, lo que le provoca una hinchazón dolorosa, especialmente en las manos, las piernas, y los pies. Esa hinchazón hace que su artritis y linfedema sean aún más dolorosos. “La única forma de prevenirlo es quedarse en casa y mantenerse fresca. Si tengo que salir cuando hace calor, tomaré medicamentos adicionales, me mantendré bien hidratada y luego elevaré las piernas siempre que pueda. A veces funciona y a veces no”, Puede ser un desafío saber exactamente qué tan bien hidratada está una persona. Después del primer día de sus recientes vacaciones, se despertó con espasmos severos. “Aparentemente no bebí suficiente agua. Después de eso, aunque realmente no hacia calor afuera, decidí no pasar mis días al sol junto a la piscina como había planeado, solo para estar segura”.

Al final de la reunión, recorrimos la zona y reunimos los consejos:

  • ¡Agua! ¡Agua! ¡Agua! Lleve o tenga acceso a agua y otras bebidas hidratantes durante todo el día.
  • Planifique su día para evitar lo peor del calor. Haga los mandados y las actividades extenuantes temprano.
  • Opte por ropa suelta y de colores claros.
  • Conozca qué medicamentos recetados y de venta libre pueden dificultar o hacer peligroso estar al aire libre bajo el calor y el sol.
  • Si está al aire libre, busque áreas sombreadas o traiga su propia sombra (sombrilla, parasol, o una silla con dosel).
  • Los pañuelos húmedos, los abanicos de mano, y los ventiladores a batería pueden ayudarlo a refrescarle. Algunos ventiladores vienen con accesorios para rociar.

También reunimos algunos recursos de la comunidad que pueden ayudarlo a usted y a sus seres queridos a mantenerse a salvo en el calor de verano:

Esperamos que usted y sus seres queridos puedan mantenerse seguros y frescos durante esta ola de calor. Comuníquese con nuestros especialistas en información si podemos ayudarle a encontrar recursos locales que lo ayuden a combatir el calor.locales que lo ayuden a combatir el calor.

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Olmstead at 25: Snapshots of Community Living Research from the NIDILRR Community

Posted on June 12, 2024 by naricspotlight

As the Olmstead decisions turns 25, we explored some of the research and development in community living from the NIDILRR grantee community since this landmark event. These snapshots in time capture some of the trends and themes we’ve seen over the years.

We searched our REHABDATA database using specific years, including the year before (1998), the decision year (1999), and the year after (2000), and every five years thereafter: 2004-2005, 2009-2010, 2014-2015, 2019-2020, and 2023-2024. For each search, we looked for the phrase “community living” and limited our search to look for publications and products indexed under one or more NIDILRR grant numbers. Here’s what we found:

These searches show moments in time for NIDILRR-funded community living research and development. They can offer an interesting window into the wide array of topics around this issue and how it has changed over time, including a significant increase in abstracts five years after the decision, demonstrating more investments in researching the community integration and inclusion of people with disabilities. Are you interested in more research publications and products in our collection? Visit the REHABDATA Advanced search page and try your own searches or contact our information specialists who can help in building the search strategies to meet your research needs.

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Olmstead cumple 25 años: Instantáneas de la investigación sobre la vida comunitaria de la comunidad de NIDILRR

Posted on June 12, 2024 by mpgarcia

Ahora que la decisión Olmstead cumple 25 años, exploramos algunas de las investigaciones y el desarrollo sobre la vida comunitaria de la comunidad de concesionarios de NIDILRR desde este evento histórico. Estas instantáneas en el tiempo capturan algunas de las tendencias y temas que hemos visto a lo largo de los años.

Realizamos búsquedas en nuestra base de datos, REHABDATA, usando años específicos, incluyendo: el año anterior (1998), el año de la decisión (1999), y el año después (2000) y cada cinco años después: 2004-2005, 2009-2010; 2014-2015; 2019-2020; y 2023-2024. Para cada búsqueda, buscamos la frase “vida comunitaria” y limitamos nuestra búsqueda para buscar publicaciones y productos catalogados bajo uno o más números de subvención de NIDIRR. Esto es lo que encontramos:

  • 1998 (el año anterior) – 27 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre las transiciones de hogares de ancianos a programas residenciales, el impacto del medio ambiente en la reintegración, la función de los centros de vida independiente, y los gastos de Medicare y Medicaid.
  • 1999 (el año de Olmstead) – 19 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre la vida residencial, comunidades intencionales, costos de los servicios basados en la comunidad, y la vivienda con apoyo.
  • 2000 (el año siguiente) – 12 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre la planificación centrada en la persona, participación y derechos de voto, comunidades intencionales, costos de servicios, barreras y facilitadores.
  • 2004-2005 (5 años después) – 81 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre la comprensión personal de Olmstead; tendencias en el propio hogar, familias anfitrionas, y otras opciones comunitarias; y participación social.
  • 2009-2010 (10 años después) – 68 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre la participación y cómo la medimos, aceptación en los entornos comunitarios, y apoyos familiares.
  • 2014-2015 (15 años después) – 52 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre la participación comunitaria, inclusión social/participación social, servicios y apoyos a largo plazo, y accesibilidad y medio ambiente.
  • 2019-2020 (20 años después) – 39 resúmenes (en inglés) que incluyen investigaciones tempranas sobre el impacto de COVID-19 en la vida comunitaria.
  • 2023-2024 (hoy) – 22 resúmenes (en inglés) que incluyen publicaciones sobre la igualdad de acceso a espacios públicos, proveer atención, trabajadores de apoyo directo, estado socioeconómico, envejecimiento y resultados a largo plazo.

Estas búsquedas muestran momentos en el tiempo de la investigación y desarrollo de la vida comunitaria financiados por NIDILRR. Pueden ofrecer una ventana interesante a la amplia gama de temas relacionados con este tema y cómo ha cambiado con el tiempo, incluyendo un aumento significativo en los resúmenes cinco años después de la decisión, demostrando más inversiones en la investigación de la integración e inclusión comunitaria de las personas con discapacidades. ¿Está interesado en más publicaciones y productos en nuestra colección? Visite la página de búsqueda avanzada de REHABDATA (en inglés) y pruebe sus propias búsquedas o comuníquese con nuestros especialistas en información que pueden ayudarlo a desarrollar estrategias de búsqueda para satisfacer sus necesidades de investigación.

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Preguntas y Respuestas para Mayo de 2024: Violencia de pareja íntima y proveedores de servicios

Posted on May 30, 2024 by mpgarcia

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es Soy un profesional de la salud que brinda servicios a personas con discapacidades. Varios de los clientes con discapacidades a quienes brindo atención y servicios han expresado que están experimentando o han experimentado violencia de pareja íntima. ¿Qué recursos, investigaciones, e información están disponibles para poder ayudarlos mejor? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten la investigación sobre una intervención contra la violencia de pareja íntima (VPI) basada en la evidencia; discuten la VPI, coerción reproductiva, y el embarazo no deseado; y discuten el acceso a servicios y atención, y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El principal objetivo de investigación del proyecto financiado por NIDILRR, Avanzando las Respuestas Informadas por la Evidencia a la Violencia de Pareja Intima Entre Mujeres con Discapacidades (en inglés), es refinar y probar La Intervención Enfocada en el Empoderamiento, una intervención novedosa para mujeres y sobrevivientes con presentación femenina de VPI con discapacidades. El objetivo del proyecto es desarrollar una intervención de VPI basada en la evidencia que tenga el potencial de llegar a muchas mujeres con discapacidades, sea rentable, y pueda replicarse en agencias de violencia doméstica.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Violencia de pareja íntima, coerción reproductiva, y embarazo no deseado en mujeres con discapacidades (en inglés), discute un estudio que exploró las perspectivas de mujeres con discapacidades que habían experimentado un embarazo no deseado como resultado de coerción reproductiva. El análisis reveló tres temas amplios (respuesta inadecuada del proveedor o sistema de atención médica, riesgos de PVI relacionados con la discapacidad, y necesidades de recursos para optimizar la seguridad) relacionados con las formas en que la violencia física y reproductiva elevó el riesgo de que las mujeres sufrieran un embarazo no deseado. Los hallazgos de este estudio sugieren que los proveedores de atención médica deben detectar la VPI y coerción reproductiva y brindar los apoyos y recursos necesarios para las mujeres con discapacidades que experimentan un embarazo no deseado debido a la violencia.

El artículo, Privación ocupacional entre sobrevivientes femeninos de la violencia de pareja intima que tienen discapacidades físicas (en inglés), discute un estudio que examinó el impacto de la privación ocupacional en las sobrevivientes de VPI que tienen discapacidades físicas. El estudio encontró que la privación ocupacional experimentada por las sobrevivientes de VPI con discapacidades puede atraparlas en relaciones abusivas, impidiéndoles mantenerse a sí mismas y a sus hijos de forma independiente. Los autores sugirieron que los profesionales de la terapia ocupacional pueden brindar educación e intervenciones que aumentan la independencia y resiliencia entre sobrevivientes de VPI con discapacidades.

Tecnología:

El artículo, Servicios de Intervención de violencia de pareja íntima basada en la tecnología de victimas de violencia de la generación z (en inglés), analiza la función de la tecnología en la abogacía y la prestación de servicios para adultos jóvenes con y sin discapacidades que son victimas de VPI. El artículo analiza las preferencias y patrones de acceso y utilización de comunicación mediada digitalmente entre adultos jóvenes para explorar los servicios óptimos de VPIO y comparte estrategias de mitigación para brindar asesoramiento en crisis y ofrecer apoyo a lo largo del tiempo. Los autores sugieren que comprender la función de la tecnología en brindar apoyo puede ayudar a diseñar mejores prácticas y ofrecer recomendaciones que satisfagan mejor las necesidades de los adultos jóvenes victimas de violencia con y sin discapacidades.

Crear Conciencia:

El artículo, La violencia de pareja íntima y mujeres con discapacidades: La función de los patólogos del habla-lenguaje (en inglés), crea conciencia sobre las tasas más altas de VPI en mujeres con trastornos de comunicación y otras discapacidades en comparación con mujeres sin discapacidades. El artículo proporciona información general sobre los trastornos de comunicación y VPI y describe la función que los logopedas del habla-lenguaje pueden desempeñar en identificar el abuso y ayudar a los pacientes a revelar la VPI. El artículo proporciona recomendaciones prácticas, incluyendo una evaluación mejorada de la VPI para mujeres con trastornos de comunicación, mejores prácticas para las intervenciones que enfatizan un enfoque informado por el trauma, y la importancia de la colaboración y referencias apropiadas.

Mejorar el Acceso a la Atención:

El informe, Discapacidad y abuso domestico: Riesgo, impactos, y respuesta (en inglés), destaca como las personas con discapacidades tienen significativamente más probabilidades de experimentar VPI y cómo esa experiencia probablemente sea más grave, duradera, e incluya formas particulares de abuso, tales como ridiculizar la discapacidad de la persona o negarle atención personal. El informe recomienda mejorar el acceso a la atención médica y social y servicios de abuso doméstico, abordar las barreras a la atención, y aumentar la formación de los profesionales. El informe sugiere integración entre los servicios de atención médica y social y los servicios de discapacidad y de abuso doméstico para mejorar el conocimiento y las vías de derivación. Finalmente, el informe tiene como objetivo crear una conversación sobre las experiencias y necesidades de las personas con discapacidades que han sufrido o están sufriendo VPI y proporcionar orientación para el sistema de salud pública.

Actitudes en la Atención Médica:

El artículo, La violencia de pareja íntima en mujeres con discapacidades: Percepciones de la atención médica y actitudes de los profesionales de salud (resumen en inglés), discute un estudio para comprender las experiencias de mujeres con discapacidades que son o han sido abusadas por sus parejas para mejorar el conocimiento, opiniones, y requisitos de formación de los profesionales de atención primaria. El estudio encontró que al personal de atención médica le resulta difícil darse cuenta de que las mujeres con discapacidades están sufriendo abusos y que su falta de formación sobre las discapacidades y violencia basada en el género les hace menos seguros de su capacidad de identificar y abordar posibles casos de abuso. Los autores proporcionan sugerencias de mejora basadas en los resultados del estudio.

Recursos:

  • La Línea Directa nacional contra la Violencia Doméstica (en inglés) brinda acceso seguro a instrumentos y apoyo para adultos y jóvenes victimas con discapacidades de violencia, sus familiares, y el público. La Línea Directa está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y brinda servicios gratuitos y confidenciales relacionados con la intervención de crisis, educación sobre la violencia doméstica, seguridad, planificación, y conexión de personas que llaman directamente a proveedores de servicios, entre otros.
  • Los Recursos para Consumidores de NARIC comparten un grupo de líneas directas y centros (en inglés) que los proveedores de atención médica y otros profesionales pueden compartir con personas con discapacidades que experimentan VPI u otras formas de abuso y violencia.
  • La Fundación Christopher & Dana Reeve creó Violencia Doméstica y Discapacidades, una guía que brinda información sobre la violencia de pareja íntima y adultos con discapacidades. La guía también proporciona información sobre organizaciones en los Estados Unidos que brindan apoyo a sobrevivientes de VPI con discapacidades en inglés y español.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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