Answered Questions for May 2024: Intimate Partner Violence and Service Providers

Posted on May 30, 2024 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is I am a healthcare professional who provides services to people with disabilities. Several of the clients with disabilities to whom I provide care and services have expressed that they are or have experienced intimate partner violence. What resources, research, and information are available so that I can be of better help to them? This edition of Answered Questions includes items that discuss research on an evidence-informed intimate partner violence (IPV) intervention; discuss IPV, reproductive coercion, and unintended pregnancy; and discuss access to services and care, among others. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The primary research objective of the NIDILRR-funded project, Advancing Evidence-Informed Responses to Intimate Partner Violence Among Women with Disabilities (in English), is to refine and pilot test The Empowerment Focused Intervention, a novel intervention for female and female-presenting survivors of IPV with disabilities. The project’s goal is to develop an evidence-informed IPV intervention that has the potential to reach many women with disabilities, is cost efficient, and can be replicated at domestic violence agencies.

From the NARIC Collection:

The article, Intimate partner violence, reproductive coercion, and unintended pregnancy in women with disabilities (in English), discusses a study that explored the perspectives of women with disabilities who had experienced an unintended pregnancy as a result of reproductive coercion. Analysis revealed three broad themes (inadequate healthcare provider or system response, disability-related risks for IPV, and resource needs to optimize safety) related to the ways in which physical violence and reproductive elevated women’s risk of an unintended pregnancy. The findings of this study suggest that healthcare providers must screen for IPV and reproductive coercion and provide the necessary supports and resources for women with disabilities experiencing an unintended pregnancy because of violence.

The article, Occupational deprivation among female survivors of intimate partner violence who have physical disabilities (in English), discusses a study that examined the impact of occupational deprivation on survivors of IPV who have physical disabilities. The study found that the occupational deprivation experienced by IPV survivors with disabilities can entrap them in abusive relationships, preventing them from independently supporting themselves and their children. The authors suggested that occupational therapy practitioners can provide education and interventions that increase independence and resilience among IPV survivors with disabilities.

Technology:

The article, Technology-Based Intimate Partner Intervention Services for Generation Z Victims of Violence (in English), reviews technology’s role in advocacy and the provision of services for young adults with and without disabilities who are victims of IPV. The article looks at preferences and patterns of access and utilization of digitally mediated communication among young adults to explore optimal IPV services and shares mitigation strategies for providing crisis counseling and offering support over time. The authors suggest that an understanding of technology’s role in providing support can help to design best practices and offer recommendations that best serve the needs of young adult victims of violence with and without disabilities.

Raise Awareness:

The article, Intimate Partner Violence and Women with Disabilities: The Role of Speech-Language Pathologists (in English), raises awareness about the higher rates of IPV in women with communication disorders and other disabilities in comparison to women without disabilities. The article provides background information on communication disorders and IPV and delineates the role that speech-language pathologists can play in identifying abuse and assisting patients to disclose IPV. The article provides practice recommendations, including enhanced IPV assessment for women with communication disorders, best practices for interventions that emphasize a trauma-informed approach, and the importance of collaboration and appropriate referrals.

Improving Access to Care:

The report, Disability and domestic abuse: Risk, impacts, and response (in English), highlights how people with disabilities are significantly more likely to experience IPV and how that experience is likely to be more severe, long-lasting, and include particular forms of abuse, such as ridicule of the person’s disability or withholding personal care. The report recommends improving access to health and social care and domestic abuse services, addressing barriers to care, and further training for professionals. The report suggests integration between health and social care services and disability and domestic abuse services to improve knowledge and referral pathways. Finally, the report aims to create a conversation about the experiences and needs of people with disabilities who have or are experiencing IPV and to provide guidance for the public health system.

Attitudes in Healthcare:

The article, Intimate partner violence in women with disabilities: Perceptions of healthcare and attitudes of health professionals (abstract in English), discusses a study to understand the experiences of women with disabilities who are or have been abused by their partners to improve the knowledge, views, and training requirements of primary care professionals. The study found that healthcare staff find it difficult to notice that women with disabilities are experiencing abuse and that their lack of training about disabilities and gender-based violence makes them less sure of their ability to identify and deal with any possible cases of abuse. The authors provide suggestions for improvement based on the results of the study.

Resources:

  • The National Domestic Violence Hotline (in English) provides safe access to tools and support for adult and youth victims of domestic violence with disabilities, their family members, and the public. The Hotline is available 24 hours a day, 7 days a week, and provides free and confidential services related to crisis intervention, domestic violence education, safety, planning, and caller connection directly to service providers, among others.
  • NARIC’s Consumer Resources share a group of hotlines and centers (in English) that healthcare providers and other professional can share with people with disabilities experiencing IPV or other forms of abuse and violence.
  • The Christopher & Dana Reeve Foundation created Domestic Violence and Disabilities, a guide that provides information on intimate partner violence and adults with disabilities. The guide also provides information on organizations throughout the US that provide support to IPV survivors with disabilities in English and Spanish.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Celiac Disease Awareness Month: One Journey to Diagnosis

Posted on May 16, 2024 by mpgarcia

May is Celiac Disease Awareness Month, a time where people with celiac disease, their families, and service providers can raise their voices and amplify the conversation to advance diagnosis, treatments, and a cure for the disease. May 16th is also International Celiac Disease Awareness Day and countries around the world organize campaigns and informative sessions to share information about the latest research, treatments, early diagnosis campaigns, and diets that can help people with celiac disease and gluten-related issues to improve their well-being.

According to the Celiac Disease Foundation, celiac disease is a serious autoimmune disease where the ingestion of gluten leads to damage in the small intestine. Celiac disease occurs in people who are genetically predisposed. It affects 1 in 100 people around the world; however, only about 30% are properly diagnosed. Gluten is a protein that is found in foods like wheat, rye, and barley. Celiac disease may develop at any age after people start to consume gluten. Celiac disease may lead to additional serious health problems, such as heart disease, malnutrition, small intestine cancers, and/or neurological symptoms and disorders. The only treatment currently is a lifelong adherence to a strict gluten-free diet.

NARIC’s Bilingual Information and Media Specialist, Marta Garcia, was diagnosed with celiac disease in 2019. They share their journey to a diagnosis:

I was originally diagnosed with irritable bowel syndrome (IBS) when I was in my early twenties, and I dealt with my symptoms as best as I could. Back then, I was not aware of how gluten could affect my health. I lived with the IBS diagnosis for over twenty years. As the years passed, my symptoms got worse: constipation and diarrhea occurred more often, constant bloating, and increasing headaches, among others. I worked with my doctor and a nutritionist to find ways to relieve my symptoms, but to no avail.

A few years ago, I went through an elimination diet after it was suggested by a nutritionist and ok’d by my doctor. I went through this process for over six months, eliminating foods from my diet and journaling my body’s response to each food as it was taken out of my diet and then re-introduced. I shared the information that I had gathered with my doctor, who reviewed it and suggested that I be tested for gluten sensitivity. The first part of this testing was a blood test. The results showed that I was very sensitive to gluten.

So, my doctor suggested an endoscopy so that we could get a better idea of how severe my sensitivity was. During the appointment, the doctor gave me a pill to swallow that had a teeny-tiny camera inside. The camera was able to take pictures of my stomach and intestines and transmit them to my doctor as it made its way through my gastrointestinal system. How cool is that? A less invasive way to find out what was going on!

After going through the images from the endoscopy, my doctor called me and gave me a diagnosis: Celiac disease. She gave me information on the disease itself, information on following a strict gluten-free diet, and where I could go for support. I learned a lot about celiac disease during that first year. And, thanks to my work at NARIC, I knew to look through  research literature related to celiac disease and other digestive issues indexed in our REHABDATA database and go through places like the National Library of Medicine to find out about the latest research being done on celiac disease.

It has been about five years since my diagnosis. From being mis-diagnosed all those years ago to finally being diagnosed with celiac disease and figuring out how to live my best life with a strict diet, it certainly has been a challenge. I am very grateful for the support from my family, friends, and co-workers as I navigate eating gluten-free foods to help manage my symptoms and flares. I am also very grateful for the research being done and for the organizations leading the way in raising awareness. I am also grateful for the incredible content creators who share their experiences living with celiac disease, as they made me feel less alone while navigating through my diagnosis during the COVID-19 pandemic.

Have you or a loved one been diagnosed recently with celiac disease or gluten sensitivity? Mx. Garcia suggests the following resources to help you get started on your gluten-free journey:

  • The Celiac Disease Foundation is a leading patient advocacy organization committed to accelerating diagnosis, treatments, and a cure for celiac disease. As part of their work, the Foundation created Eat! GF, an app that provides information on advocacy, news, and resources related to celiac disease; shares information about celiac disease-related organizations around the world; shares information about gluten-free foods; and provides gluten-free meal plans and recipes.
  • The National Celiac Association (NCA) is a non-profit organization that is dedicated to educating and advocating for individuals with celiac disease and gluten sensitivities, their families, and communities. NCA provides gluten-free recipes, information on certified gluten-free products and restaurants, and a searchable restaurant directory. NCA’s calendar of events provides information on support groups, webinars, and other events of interest.
  • Beyond Celiac is a patient advocacy and research-driven organization that works to drive diagnosis, advance research, and accelerate the discovery of new treatments and a cure. Through Living with Celiac Disease, Beyond Celiac provides information, resources, and support for people of all ages living with celiac disease and their families, including a guide for those who have been newly diagnosed. This organization also provides a list of support groups in Canada and the US.

If you or a loved one are experiencing symptoms, please contact your doctor to get tested. Contact NARIC’s information specialists to learn more about celiac disease and gluten sensitivities.

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Mes de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca: Un viaje hacia el diagnóstico

Posted on May 16, 2024 by mpgarcia

Mayo es el Mes de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca (en inglés), un momento en el que las personas con enfermedad celíaca, sus familias, y proveedores de servicios pueden alzar la voz y amplificar la conversación para avanzar el diagnóstico, los tratamientos, y la cura de la enfermedad. El 16 de mayo también es el Día Internacional de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca (en inglés) y los países de todo el mundo organizan campañas y sesiones informativas para compartir información sobre las últimas investigaciones, tratamientos, campañas de diagnóstico temprano, y dietas que pueden ayudar a las personas con enfermedad celíaca y problemas relacionados con el gluten a mejorar su bienestar.

Según la Fundación para la Enfermedad Celíaca, la enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune grave en la que la ingestión de gluten provoca daños en el intestino delgado. La enfermedad celíaca ocurre en personas genéticamente predispuestas. Afecta a 1 en 100 personas en todo el mundo; sin embargo, sólo alrededor del 30% es diagnosticada adecuadamente. El gluten es una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, el centeno, y la cebada. La enfermedad celíaca puede desarrollarse a cualquier edad después de que las personas empiezan a comer gluten. La enfermedad celíaca puede causar problemas de salud graves adicionales, como enfermedades cardiacas, desnutrición, cánceres del intestino delgado, y/o síntomas y trastornos neurológicos. El único tratamiento actualmente es seguir de por vida una dieta estricta sin gluten (en inglés).

La especialista bilingüe en información y medios de comunicación de NARIC, Marta Garcia, fue diagnosticada con enfermedad celíaca en 2019. Comparte su viaje hacia un diagnóstico:

Originalmente, me diagnosticaron síndrome del intestino irritable (SSI) cuando tenia poco más de veinte años y lidié con mis síntomas lo mejor que pude. En aquel entonces, no estaba consciente de cómo el gluten podía afectar mi salud. Viví con el diagnóstico de SII durante más de veinte años. Con el paso de los años, mis síntomas empeoraron: estreñimiento y diarrea se presentaban con mayor frecuencia, hinchazón constante, y dolores de cabeza en aumento, entre otros. Trabajé con mi doctor y un nutricionista para encontrar formas de aliviar mis síntomas, pero fue en vano.

Hace unos años, me sometí a una dieta de eliminación (en inglés) después de que un nutricionista me lo sugirió y mi médico lo aprobó. Pasé por este proceso durante más de seis meses, eliminando alimentos de mi dieta y registrando la respuesta de mi cuerpo a cada alimento a medida que lo retiraba de mi dieta y luego lo reintroducía. Compartí la información que había recopilado con mi médico, quien la revisó y sugirió que me hiciera una prueba de sensibilidad al gluten. La primera parte de esta prueba fue un análisis de sangre. Los resultados mostraron que yo era muy sensible al gluten.

Entonces, mi médico sugirió una endoscopia para que pudiéramos tener una mejor idea de cuán grave era mi sensibilidad. Durante la cita, el médico me dio una pastilla para tragar que tenia una cámara diminuta en su interior. La cámara pudo tomar fotografías de mi estomago e intestinos y transmitirlas a mi médico a medida que avanzaba por mi sistema gastrointestinal. ¿Cuan genial es eso? ¡Una forma menos invasiva de saber qué estaba pasando!

Después de analizar las imágenes de la endoscopía, mi médico me llamó y me dio un diagnóstico: Enfermedad celíaca. Ella me dio información sobre la enfermedad en sí, información sobre cómo seguir una dieta estricta sin gluten, y donde podía acudir para recibir ayuda. Aprendí mucho sobre la enfermedad celíaca durante ese primer año. Y, gracias a mi trabajo en NARIC, supe buscar literatura de investigación (en inglés) relacionada con la enfermedad celíaca y otros problemas catalogados en nuestra base de datos REHABDATA y visitar lugares como la Biblioteca Nacional de Medicina para conocer las últimas investigaciones que se están realizando sobre la enfermedad celíaca (en inglés).

Han pasado unos cinco años desde mi diagnóstico. Desde que me diagnosticaron erróneamente hace tantos años hasta que finalmente me diagnosticaron con enfermedad celíaca y descubrir cómo vivir mejor mi vida con una dieta estricta, ciertamente ha sido un desafío. Estoy muy agradecida por el apoyo de mi familia, amigos, y colegas en el trabajo mientras sigo navegando comer alimentos sin gluten para ayudarme a manejar mis síntomas y brotes. También estoy muy agradecida por las investigaciones que se están realizando y por las organizaciones que lideran el camino en la sensibilización. También estoy agradecida por los increíbles creadores de contenido que comparten sus experiencias viviendo con la enfermedad celíaca, ya que me hicieron sentir menos sola mientras atravesaba mi diagnostico durante la pandemia de COVID-19.

¿A usted o a un ser querido le han diagnosticado recientemente con enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten? La Sra. Garcia sugiere los siguientes recursos para ayudarle a comenzar su viaje sin gluten:

  • La Fundación Enfermedad Celíaca (en inglés) es una organización líder en defensa de los pacientes comprometida con acelerar el diagnóstico, los tratamientos, y la cura de la enfermedad celíaca. Como arte de su trabajo, la Fundación creó “Eat! GF” (en inglés), una aplicación que brinda información sobre la abogacía, noticias, y recursos relacionados con la enfermedad celíaca, comparte información sobre organizaciones relacionadas con la enfermedad celíaca en todo el mundo; comparte información sobre alimentos sin gluten; y ofrece planes de comidas y recetas sin gluten.
  • La Asociación Nacional de Celíacos (NCA, por sus siglas en inglés) (en inglés) es una organización sin fines de lucro que se dedica a educar y defender a las personas con enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten, sus familias, y comunidades. NCA proporciona recetas sin gluten, información sobre los productos y restaurantes certificados sin gluten, y un directorio de restaurantes con capacidad de búsqueda. El calendario de eventos de la NCA proporciona información sobre grupos de apoyo, webinars, y otros eventos de interés.
  • “Beyond Celiac” (en inglés) es una organización impulsada por la investigación y la defensa de los pacientes que trabaja para impulsar el diagnóstico, avanzar la investigación, y acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos y una cura. A Través de Vivir con la Enfermedad Celíaca (en inglés), Beyond Celiac brinda información, recursos, y apoyo para personas de todas las edades que viven con la enfermedad celíaca y sus familias, incluyendo una guía para aquellos que han sido diagnosticados recientemente (en inglés). Esta organización también proporciona una lista de grupos de apoyo (en inglés) en Canadá y Estados Unidos.

Si usted o un ser querido tiene síntomas, comuníquese con su médico para hacerse la prueba. Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener información sobre la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten.

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Tech Advances and Access for National Speech-Language-Hearing Month

Posted on May 15, 2024 by naricspotlight

May is National Speech-Language-Hearing Month, organized by the American Speech-Language-Hearing Association to raise awareness about communication disorders and the practitioners, interventions, and technology that can make a difference in people’s lives. May is also when we celebrate Global Accessibility Awareness Day (GAAD), which falls on May 16th this year. GAAD focuses on digital access and inclusion. In recognition of both of these observances, we’re highlighting some of the NIDILRR grantees whose research and development includes technology and interventions that support people with communication disorders to fully participate in their communities, both online and offline. 

Evaluating the Use of Mixed Reality Smart Glasses for Real-Time Captioning Display and Interpreting Services refines, incorporates, and pilots the use of tailored smart glasses to connect Deaf individuals to qualified sign language interpreters and real-time captioners that are critical to equitable educational, employment, and community opportunities around biomedical sciences and healthcare.

Project Open: Improving In-Person Expressive Communication with Open Source Technologies aims to improve the expressive communication of individuals with complex communication needs using augmentative and alternative communication technologies during in-person conversations and interactions.

Rehabilitation Engineering Research Center on Augmentative and Alternative Communication (The RERC on AAC) conducts rigorous evidence-based research for designing effective AAC technologies and interventions, develops and evaluates innovative AAC engineering solutions driven by consumer needs, and provides comprehensive training and dissemination to ensure that all individuals have access to effective AAC to enhance the communication of individuals with complex communication needs.

RERC on Technology for People who are Deaf or Hard of Hearing aims to facilitate a shift in the role of technology and address the accessibility and usability of technology for consumers who are Deaf or hard of hearing, their family, and friends. Its mission is to support consumers in adopting twenty-first century technologies, changing how they use technology and services, taking control of their communication, and ultimately achieving greater access to all aspects of their lives, through the research, development and knowledge translation activities. This team has also collaborated on the Twenty-First Century Captioning Technology Metrics and Usability project to develop consumer-focused metrics for caption quality and improve caption usability on all devices.

Rehabilitation Engineering Research Center on Universal Access to Information and Communication Technology aims to address key accessibility gaps that inhibit or prevent the use of existing and emerging information and communication technology by people with disabilities. Projects include overlooked technology barriers, cross-disability access to kiosks, and accessibility standards and guidelines.

In addition to these, two Advanced Rehabilitation Research and Training (ARRT) Centers are focused on the next generation of researchers and developers who will be building the future of technology and interventions for communication access:

ARRT Career Advancement in Assistive Technology Practice, Research, and Policy (CAT-PReP) provides advanced interdisciplinary research training to increase the number of rigorously trained, extramurally competitive, and scientifically productive researchers specialized in assistive technology (AT) provision and policy for community living and participation.

ARRT: Interventions for Neurologic Communication Disorders provides a rigorous research training program to individuals with advanced degrees in communication sciences and disorders and related fields to prepare them for careers as independent rehabilitation researchers.

Are you interested in the latest research in communication disorders and inclusive technology? Explore our NIDILRR Program Database for current and recent grantees or search the REHABDATA database for the latest research literature indexed in our collection! You may also want to explore our Community Resources database, to find organizations, agencies, and online resources to connect to communications technology providers.

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Avances tecnológicos y acceso para el Mes Nacional del habla, el Lenguaje, y la Audición

Posted on May 15, 2024 by mpgarcia

Mayo es el Mes Nacional del Habla, el Lenguaje, y la Audición (en inglés), organizado por la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje, y la Audición para crear conciencia sobre los trastornos de comunicación y los profesionales, las intervenciones, y la tecnología que pueden hacer una diferencia en las vidas de las personas. El mes de mayo también es cuando celebramos el Día Mundial de Concientización sobre la Accesibilidad (GAAD, por sus siglas en inglés), que este año cae el 16 de mayo. GAAD se centra en el acceso e inclusión digitales. En reconocimiento a ambas celebraciones, destacamos algunos de los concesionarios de NIDILRR cuya investigación y desarrollo incluyen la tecnología e intervenciones que apoyan a las personas con trastornos de comunicación a participar plenamente en sus comunidades, tanto en línea como fuera de línea.

La Evaluación del Uso de Gafas Inteligentes de Realidad Mixta para Servicios de Interpretación y Visualización de Subtítulos en Tiempo Real (en inglés) perfecciona, incorpora, y pone a prueba el uso de gafas inteligentes personalizadas para conectar a las personas sordas con intérpretes de idioma de señas calificados y subtitulados en tiempo real que son fundamentales para una educación, empleo, y oportunidades comunitarias equitativas en torno a las ciencias biomédicas y la atención médica.

Proyecto Abierto: Mejora de la Comunicación Expresiva en Personas con Tecnologías de Código Abierto (en inglés) tiene como objetivo mejorar la comunicación expresiva de personas con necesidades de comunicación complejas utilizando tecnologías de comunicación aumentativas y alternativas durante conversaciones e interacciones en persona.

El Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre la Comunicación Aumentativa y Alternativa (El RERC sobre CAA) (en inglés) lleva a cabo investigaciones rigurosas basadas en la evidencia para diseñar tecnologías e intervenciones de CAA efectivas, desarrolla y evalúa soluciones innovadoras de ingeniería de CAA impulsadas por las necesidades de los consumidores, y brinda capacitación y difusión comprensivas para asegurar que todas las personas tengan acceso a CAA eficaz para mejorar la comunicación de personas con necesidades de comunicación complejas.

El RERC sobre la Tecnología para Personas Sordas o con Problemas de Audición (en inglés) tiene como objetivo facilitar un cambio en la función de la tecnología y aborda la accesibilidad y usabilidad de la tecnología para los consumidores sordos o con problemas de audición, sus familias, y amigos. Su misión es ayudar a los consumidores a adoptar tecnologías del siglo XXI, cambiar la forma en que utilizan la tecnología y servicios, tomar el control de sus comunicaciones, y, en última estancia, lograr un mayor acceso a todos los aspectos de sus vidas, a través de las actividades de investigación, desarrollo, y traducción de conocimientos. Este equipo también ha colaborado con el proyecto Usabilidad y Métricas de la Tecnología de Subtítulos del Siglo XXI (en inglés) para desarrollar métricas centradas en el consumidor para la calidad de los subtítulos y mejorar la usabilidad de los subtítulos en todos los dispositivos.

El Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre el Acceso Universal a la Tecnología Informática y de Comunicación (en inglés) tiene como objetivo abordar las principales brechas de accesibilidad que inhiben o impiden el uso de la tecnología de la información y la comunicación existente y emergente por parte de las personas con discapacidades. Los proyectos incluyen barreras que se pasan por alto, acceso para persona con discapacidades a quioscos, y normas y directrices de accesibilidad.

Además de estos proyectos, dos Centros de Capacitación e Investigación en la Rehabilitación Avanzada (ARRT, por sus siglas en inglés) se centran en la próxima generación de tecnología e intervenciones para el acceso a las comunicaciones:

El ARRT sobre el Avance Profesional en la Práctica, Investigación, y Política de la Tecnología de Asistencia (CAT-PReP, por sus siglas en inglés) (en inglés) brinda capacitación avanzada en la investigación interdisciplinaria para aumentar el número de investigadores rigurosamente capacitados, extramuros competitivos, y científicamente productivos especializados en la provisión y políticas de tecnología de asistencia (TA) para la vida y participación comunitarias.

El ARRT: Intervenciones para los Trastornos Neurológicos de la Comunicación (en inglés) brinda un riguroso programa de capacitación en la investigación a personas con títulos avanzados en la ciencia y campos relacionados para prepararlos para carreras como investigadores de rehabilitación independientes.

¿Está interesado en las últimas investigaciones sobre los trastornos de comunicación y la tecnología inclusiva? Explore nuestra Base de Datos del Programa de NIDILRR para conocer a los concesionarios actuales y recientes o busque en la base de datos, REHABDATA, la literatura de investigación más reciente catalogada en nuestra colección.

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Making History – Connecting NIDILRR-Funded Research and Development to the New 504 Rule

Posted on May 8, 2024 by naricspotlight

On May 1st, Health and Human Services (HHS) Secretary Xavier Becerra joined staff from the HHS Office of Civil Rights (OCR) and the Administration for Community Living (ACL), along with the director of the National Council on Independent Living (NCIL), to announce a new rule, Discrimination on the Basis of Disability in Health and Human Service Programs or Activities. This update to Section 504 of the Rehabilitation Act advances equity and bolsters protections for people with disabilities. It clarifies and strengthens civil rights protections for people with disabilities, addresses discrimination in medical treatment, adds enforceable standards for accessible medical diagnostic equipment, and ensures accessible web content and mobile apps.

Decades of advocacy, research, and development informed this historic rule, including work from grantees in the NIDILRR community. Here are just a few of their past and present projects:

Health Disparities

Access to Healthcare

Accessibility in Healthcare and Healthcare Technology

Civil Rights and Section 504

These are just a few of the NIDILRR-funded research and development projects that have influenced this historic update to Section 504, and other efforts to address access to healthcare, education, employment, and full participation of people with disabilities in their communities. You can explore more than 3,000 current and completed projects and their publications in the NIDILRR Program Database on our website, or contact an information specialist for assistance!

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Haciendo historia: Conectando la investigación y el desarrollo financiados por NIDILRR con la nueva regla de 504

Posted on May 8, 2024 by mpgarcia

El 1 de mayo, el Secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés), Xavier Becerra, se unió al personal de la Oficina de Derechos Civiles (OCR, por sus sigla en inglés) del HHS y la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés), junto con el director del Consejo Nacional sobre la Vida Independiente (NCIL, por sus siglas en inglés) para anunciar una nueva regla, La discriminación por motivos de discapacidad en programas o actividades de salud y servicios humanos. Esta actualización de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación promueve la equidad y refuerza las protecciones para las personas con discapacidades. Aclara y fortalece las protecciones de los derechos civiles para personas con discapacidades, aborda la discriminación en el tratamiento médico, agrega estándares aplicables para equipos de diagnóstico médico accesibles, y garantiza contenido web y aplicaciones móviles accesibles.

Décadas de promoción, investigación, y desarrollo informaron esta regla histórica, incluyendo el trabajo de la comunidad de concesionarios de NIDILRR. Éstos son sólo algunos de sus proyectos, pasados y presentes:

Disparidades de salud

Acceso a la atención médica

Accesibilidad en la atención médica y la tecnología de atención médica

Derechos civiles y Sección 504

Estos son sólo algunos de los proyectos de investigación y desarrollo financiados por NIDLRR que han influido esta actualización histórica a la Sección 504, y otros esfuerzos para abordar el acceso a la atención médica, educación, empleo, y la plena participación de personas con discapacidades en sus comunidades. ¡Puede explorar más de 3,000 proyectos actuales y completos y sus publicaciones en la Base de Datos del Programa de NIDILRR en nuestro sitio web, o comunicarse con un especialista en información para obtener ayuda!

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Preguntas y Respuestas para abril 2024: El teletrabajo como adaptación en el lugar de trabajo

Posted on April 25, 2024 by mpgarcia

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es Soy un nuevo profesional de recursos humanos que quiere apoyar a nuestros empleados y solicitantes de empleo con discapacidades. ¿Dónde puedo obtener más información sobre el teletrabajo como adaptación en el lugar de trabajo? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que investigan las prácticas de los empresarios en materia de discapacidad; discuten el teletrabajo durante la pandemia; discuten el teletrabajo y nuevas tecnologías para empleados con discapacidades; y discuten el teletrabajo como una alternativa para la inclusión laboral de personas con discapacidades en la fuerza laboral, y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre las Prácticas de Discapacidad de Empresarios (en inglés) (90RTEM0008) produce nuevos datos y evidencia científicamente rigurosos y escalables para aumentar el empleo de personas con discapacidades. El Centro diseña e implementa una serie de estudios para proporcionar métricas validas, confiables, y escalables en cuanto a las prácticas de los empresarios para personas con discapacidades a lo largo del ciclo de vida laboral, teniendo en cuenta las prácticas comerciales de “nueva norma” posteriores a la pandemia de COVID que enfrentan las empresas en los EEUU, y sus solicitantes de empleo y nuevos empleados, para retener, promover, y acomodar a los empleados con discapacidades. En esta entrevista del New York Times (en inglés), los investigadores del RRTC analizan los beneficios del trabajo remoto para los trabajadores con discapacidades.

Los Centros Regionales de la Red Nacional sobre la ADA (en inglés) ayudan a los empleados con discapacidades y a los empresarios a comprender sus derechos y responsabilidades según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y otras leyes de derechos civiles. El personal de los centros proporciona información, asistencia técnica, y capacitación. Los servicios en español están disponibles en varios centros regionales. La publicación, Resumen de Investigación: El Teletrabajo y la ADA (en inglés), analiza las últimas investigaciones sobre el teletrabajo y el empleo de personas con discapacidades, teletrabajo como una adaptación, los desafíos y beneficios del teletrabajo para los empleados y empresarios, y cómo los centros están ayudando a los empresarios en la implementación del teletrabajo.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Teletrabajo durante la pandemia: Patrones, desafíos, y oportunidades para personas con discapacidades (en inglés), discute un estudio financiado por NIDILRR que examinó hasta qué punto las personas con discapacidades trabajaron desde la casa debido a la pandemia de COVID-19, cómo esto cambio a medida que avanzaba la pandemia, y la función de la estructura ocupacional y los mercados laborales ajustados. Los resultados del estudio mostraron que, si bien los trabajadores con discapacidades tenían más probabilidades que las personas sin discapacidades de teletrabajar antes de la pandemia, tenían menos probabilidades de teletrabajar durante la pandemia. Los hallazgos sugieren que la pandemia ha aumentado la aceptación del teletrabajo por parte de los empresarios, pero la distribución ocupacional actual limita este potencial.

Tecnología:

Las nuevas tecnologías para personas con discapacidades pueden ayudar a aumentar su inclusión en el lugar de trabajo. El artículo, Teletrabajo y nuevas tecnologías para promover la inclusión de personas con discapacidades, discute cómo las nuevas tecnologías ayudan a las personas con discapacidades; por qué los empresarios deben considerar el teletrabajo para personas con discapacidades; qué requisitos debe cumplir una posición remota; y qué aplicaciones tienen las nuevas tecnologías para las personas con discapacidades.

Empleo:

El artículo, Teletrabajo: Una alternativa a la inclusión laboral de personas con discapacidades, ofrece una visión general de cómo el teletrabajo puede ser un factor que contribuye a la inclusión de personas con discapacidades en el lugar de trabajo. El artículo discute un estudio para determinar las principales competencias de personas con discapacidades para teletrabajar e identificar los principales motivos de discriminación laboral con respecto a las personas con discapacidades. El estudio encontró que las iniciativas de teletrabajo destinadas a la contratación de personas con discapacidades deben estar orientadas a satisfacer las necesidades empresariales y sociales con el apoyo de la comunidad en general.

Recursos:

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions for April 2024: Telework as a Workplace Accommodation

Posted on April 25, 2024 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is I am a new HR professional who wants to support our employees and job applicants with disabilities. Where can I learn more about teleworking as a workplace accommodation? This edition of Answered Questions includes items that research disability employer practices; discuss telework during the pandemic; discuss telework and new technologies for employees with disabilities; and discuss telework as an alternative for the inclusion of people with disabilities in the workforce, among others. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The Disability Employer Practices Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) (in English) (90RTEM0008) produces new scientifically rigorous and scalable data and evidence to meaningfully increase the employment of people with disabilities. The Center designs and implements a series of studies to provide valid, reliable, and scalable metrics as to employer practices for people with disabilities across the employment life cycle, with consideration of post-COVID pandemic “new norm” business practices facing businesses in the US, and their job applicants and new hires, in retaining, advancing, and accommodating employees with disabilities. In this New York Times interview (in English), RRTC researchers discuss the benefits of remote work for workers with disabilities.

The ADA National Network Regional Centers (in English) assist employees with disabilities and employers to understand their rights and responsibilities under the Americans with Disabilities Act and other civil rights laws. Center staff provide information, technical assistance, and training. Spanish-language services are available at several regional centers. The publication, Research Brief: Teleworking and the ADA (in English), discusses the latest research in telework and employment of people with disabilities, telework as an accommodation, the challenges and benefits of telework to employees and employers, and how the centers are assisting employers in implementing telework.

From the NARIC Collection:

The article, Telework during the pandemic: Patterns, challenges, and opportunities for people with disabilities (in English), discusses a NIDILRR-funded study that examined the extent to which people with disabilities worked from home due to the COVID-19 pandemic, how this changed as the pandemic progressed, and the role of the occupational structure and tight labor markets. The results of the study showed that while workers with disabilities were more likely than those without disabilities to telework before the pandemic, they were less likely to telework during the pandemic. The findings suggest that the pandemic has increased employer acceptance of telework, but the current occupational distribution limits this potential.

Technology:

New technologies for people with disabilities may help increase their inclusion in the workplace. The article, Teleworking and new technologies to promote the inclusion of people with disabilities, discusses how new technologies help people with disabilities; why employers should consider teleworking for people with disabilities; what requirements must a remote position meet; and what applications do new technologies have for people with disabilities.

Employment:

The article, Teleworking: An alternative to the workforce inclusion of people with disabilities, provides a general overview of how telework can be a contributing factor to the inclusion of people with disabilities in the workplace. The article discusses a study to determine the main competencies of people with disabilities to telework and identify the main reasons for employment discrimination with respect to people with disabilities. The study found that telework initiatives aimed at hiring people with disabilities must be aimed at satisfying business and social requirements with the support of the general community.

Resources:

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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National Volunteer Week: Quick Resources to Support Volunteers with Disabilities

Posted on April 24, 2024 by naricspotlight

This week is National Volunteer Week celebrating people who give their time and experience to benefit their community. Volunteering comes in many forms: one-day community events, long-term mentoring programs, school boosters and parent-teacher organizations, and arts programs are just a few examples. Volunteering can also include participating in research studies and sharing your experience through focus groups and advisory boards. We’ve highlighted research showing that people with disabilities may offer an untapped pool of volunteers with lots of skills and experience to share, but they may face barriers to fully participating in these activities.

Here are some resources from the NIDILRR grantee community to help identify and remove barriers to volunteering, from making events accessible to growing stakeholder advisory boards:

  • The ADA National Network of ten regional centers can assist volunteers and organizations in understanding their rights and responsibilities under the Americans with Disabilities Act (ADA) to access events, facilities, and services. These centers provide information and technical assistance to ensure everyone has an opportunity to participate. Find the center serving your area online or by calling 800/949-4ADA (4232).
  • The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Community Living and Participation for People with Serious Mental Illnesses has a large collection of resources for building inclusive communities, from recreation to civic engagement to places of worship.
  • The RRTC on Learning and Working During the Transition to Adulthood (Transitions ACR) maintains a Family Advisory Board and a Young Adult Advisory Board. Board members meet regularly and use their lived experience with mental health to help researchers tailor their products and programs to meet the needs of the community. Transitions ACR shared their Tips and Tricks to Developing and Sustaining a Family Advisory Board in a recent webinar.
  • The RRTC on Rural Solutions to Strengthen Disability Capacity offers a Community Assessment for Accessible Rural Events Toolkit, created to help community members make sure their community events are accessible and inclusive for volunteers who organize and staff events and the community members who attend.

In addition, these resources from elsewhere in the community can help in creating inclusive volunteering experiences:

  • The Administration for Community Living (ACL) Community Care Corps includes a Learning Library which includes information on replicable approaches to building inclusivity and representation into volunteer programs.
  • The Job Accommodation Network (JAN) article Volunteers and the Americans with Disabilities Act outlines how Titles I, II, and III of the ADA apply to volunteers with disabilities, and how JAN can help organizations identify accommodation solutions so volunteers can fully participate in activities and opportunities.
  • Centers for Independent Living (CIL) can assist organizations in connecting with volunteers with disabilities who are ready to offer their time, experience, and ability. They may also be able to assist in ensuring an inclusive volunteering experience for all. Find the CIL serving your community.
  • Volunteer.gov offers a searchable database of opportunities to volunteer at parks, facilities, and other areas managed by federal agencies.

Research studies are often seeking volunteers to help in testing interventions or technology, complete surveys, and participate in focus groups.

We hope these resources will help you find or organize an inclusive volunteer experience in your community!

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