This Valentine’s Day Make Heart Health Your Valentine

Posted on February 14, 2023 by cgraves34

February 14th is Valentine’s Day and the day most associated with love, romance, and of course hearts. In 1964, President Lyndon B. Johnson signed proclamation 3566 establishing February as American Heart Month to bring awareness and develop initiatives to address heart and cardiovascular disease and improve outcomes through prevention, detection, and early treatment (https://www.acc.org/latest-in-cardiology/articles/2017/02/21/12/42/the-evolution-of-american-heart-month). According to the American Heart Association, an estimated 121 million adults, or nearly half of the US population, have some form of cardiovascular disease, including high blood pressure or hypertension. Approximately 80% of cardiovascular diseases, including heart disease and stroke, may be preventable.

Research shows that people with disabilities are at equal or higher risk of developing cardiovascular diseases as people without disabilities. For example, people with spinal cord injury may be more likely to have multiple chronic conditions like cardiovascular disease. People with intellectual and developmental disabilities are at similar risk for cardiovascular disease and their peers without these disabilities, but may experience barriers to managing their health and getting complete care.

The following are tips to love your heart and help lower your risk for heart/cardiovascular disease:

Health /Managing Chronic Medical Conditions

Knowing your family’s health history and getting regular health screenings is the first line of defense as uncontrolled high blood pressure and/or high cholesterol may lead to damage of the heart and blood vessels. Keeping up with health screenings and blood work allows for early detection. Early detection of high-risk factors for heart/cardiovascular disease as well as early treatment through lifestyle changes and/or through medications may reduce and/or mitigate risk of death due to heart/cardiovascular disease. Check out our previous blog post on the importance of health screenings for people with disabilities.

Healthy Weight, Regular Movement, and Heart-Healthy Diet

Maintaining a healthy weight, engaging in regular daily physical activity, and eating a heart-healthy diet all play a role in lowering the risk of heart/cardiovascular disease. Exercise and regular activity helps control weight and reduces the chances of developing other conditions that put strain on the heart (i.e., high blood pressure, high cholesterol, and 2 diabetes. Eating a heart-healthy diet may protect the heart, improve blood pressure and cholesterol levels as well as reduce the risk of Type 2 diabetes. The NIDILRR-funded RRTC on Health and Function of People with Psychiatric Disabilities offers a suite of tools designed to promote physical health and wellness among adults in mental health recovery including enhancing immune health, nutrition and exercise, wellness activities, an online diabetes education toolkit, and more.

Healthy Lifestyle

Getting enough quality sleep, managing stress, and avoiding tobacco are all ways to reduce and/or mitigate the risk of heart/cardiovascular disease. Not getting enough quality sleep may increase the risk of obesity, high blood pressure, heart attack, diabetes, and depression; especially for those with obstructive sleep apnea. Adopt healthy ways to cope with stress and avoid coping with stress in unhealthy ways such as overeating, drinking alcohol, and/or smoking. Lastly, do not smoke or use tobacco products. These products may damage the heart and blood vessels, reduce oxygen in the blood, and increase blood pressure and heart rate due to the heart working harder.

Check out our previous blog post, Hearts in Play – Heart Attacks and Cardiac Rehabilitation to learn about of cardiac rehabilitation and finding a finding a cardiac rehabilitation program.

References

American Heart Association
https://www.heart.org/en/healthy-living/healthy-lifestyle/prevent-heart-disease-infographic.
https://www.heart.org/en/get-involved/advocate/federal-priorities/cdc-prevention-programs.
https://www.heart.org/en/news/2019/01/31/cardiovascular-diseases-affect-nearly-half-of-american-adults-statistics-show.

American Red Cross (2021). American Heart Health Month: Be Prepared to Save a Life. https://tinyurl.com/5n6h8hcd.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – Disability, Health, and Healthy Living https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/healthyliving.html.

Harold, J.G. (2017). The Evolution of American Heart Month, Cardiology Magazine (online), https://www.acc.org/latest-in-cardiology/articles/2017/02/21/12/42/the-evolution-of-american-heart-month.

National Institutes of Health (NIH) – National Heart, Lung, and Blood Institute
Know the Differences: Cardiovascular Disease, Heart Disease, Coronary Heart Disease
https://www.nhlbi.nih.gov/sites/default/files/media/docs/Fact_Sheet_Know_Diff_Design.508_pdf.pdf.

 

 

 

 

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Este Día de San Valentín haga de la salud del corazón su San Valentín

Posted on February 14, 2023 by mpgarcia

El 14 de febrero es el Día de San Valentín y el día más asociado con el amor, el romance, y, por supuesto, los corazones. En 1964, el presidente Lyndon B. Johnson firmó la proclamación 3566 que establece febrero como el Mes Estadounidense del Corazón para generar conciencia y desarrollar iniciativas para abordar la enfermedad cardiaca y cardiovascular (PDF en inglés) y mejorar los resultados a través de la prevención, detección, y el tratamiento temprano (https://www.acc.org/latest-in-cardiology/articles/2017/02/21/12/42/the-evolution-of-american-heart-month – en inglés). Según la Asociación Estadounidense del Corazón, aproximadamente 121 millones de adultos, o casi la mitad de la población de EEUU, tiene algún tipo de enfermedad cardiovascular, incluyendo la presión arterial alta o la hipertensión. Aproximadamente el 80% de las enfermedades cardiovasculares, incluyendo las cardiopatías y los accidentes cerebrovasculares, pueden prevenirse.

Las investigaciones muestran que las personas con discapacidades tienen un riesgo igual o mayor de desarrollar enfermedades cardiovasculares que las personas sin discapacidades. Por ejemplo, las personas con lesiones de la médula espinal (PDF en inglés) pueden tener más probabilidades de tener múltiples condiciones crónicas como la enfermedad cardiovascular. Las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo tienen un riesgo similar de enfermedad cardiovascular como sus compañeros sin estas discapacidades (en inglés), pero pueden experimentar barreras para controlar su salud y obtener una atención completa.

Los siguientes son consejos para amar su corazón y ayudar a reducir el riesgo de enfermedades cardíacas/cardiovasculares:

Exámenes de salud/Manejo de condiciones médicas crónicas:
Conocer el historial de salud de su familia y hacerse exámenes de salud regulares es la primera línea de defensa, ya que la presión arterial alta y/o el colesterol alto no controlados pueden provocar daños en el corazón y los vasos sanguíneos. Mantenerse al día con los exámenes de salud y los análisis de sangre permite una detección temprana. La detección temprana de factores de alto riesgo (en inglés) para enfermedades cardíacas/cardiovasculares, así como el tratamiento temprano a través de cambios en el estilo de vida y/o a través de medicamentos puede reducir y/o mitigar el riesgo de muerte debido a la enfermedad cardíaca/cardiovascular. Consulte nuestra publicación de blog anterior sobre la importancia de los exámenes de salud para las personas con discapacidades.

Peso saludable, movimiento regular, y dieta saludable para el corazón:
Mantener un peso saludable, participar en actividad física diaria regular, y comer una dieta saludable para el corazón juegan una función en la reducción del riesgo de enfermedades cardíacas/cardiovasculares. El ejercicio y actividad regular ayudan a controlar el peso y reducen las posibilidades de desarrollar otras condiciones que ejercen presión sobre el corazón (por ejemplo, presión arterial alta, colesterol alto, y diabetes tipo 2). Comer una dieta saludable para el corazón puede proteger el corazón, mejorar la presión arterial, y niveles de colesterol, así como reducir el riesgo de diabetes tipo 2. El RRTC sobre la Salud y Función de Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) financiado por NIDILRR ofrece un conjunto de instrumentos (en inglés) diseñados para promover la salud física y el bienestar entre los adultos en recuperación de la salud mental, incluyendo mejorar la salud inmune (en inglés), nutrición y ejercicio (en inglés), actividades de bienestar (en inglés), un conjunto de instrumentos en línea de educación sobre la diabetes (en inglés), y más (en inglés).

Estilo de vida saludable:
Dormir lo suficiente, controlar el estrés, y evitar el tabaco son formas de reducir y/o mitigar el riesgo de enfermedades cardíacas/cardiovasculares. No dormir lo suficiente puede aumentar el riesgo de obesidad, presión arterial alta, ataque cardíaco, diabetes, y depresión; especialmente para aquellos con apnea obstructiva del sueño (en inglés). Adopte formas saludables de lidiar con el estrés (en inglés) y evite lidiar con el estrés de maneras poco saludables, como comer en exceso, beber alcohol, y/o fumar. Por último, no fume ni use productos de tabaco. Estos productos pueden dañar el corazón y los vasos sanguíneos, reducir el oxigeno en la sangre y aumentar la presión arterial y la frecuencia cardíaca debido al mayor esfuerzo del corazón.

Consulte nuestra publicación de blog anterior Corazones en juego – Infartos y rehabilitación cardíaca para obtener más información sobre la rehabilitación cardíaca y encontrar un programa de rehabilitación cardíaca.

Referencias:

Asociación Estadounidense del Corazón
https://www.heart.org/en/healthy-living/healthy-lifestyle/prevent-heart-disease-infographic (en inglés).

https://www.heart.org/en/get-involved/advocate/federal-priorities/cdc-prevention-programs (en inglés).

https://www.heart.org/en/news/2019/01/31/cardiovascular-diseases-affect-nearly-half-of-american-adults-statistics-show (en inglés).

Cruz Roja Estadounidense (2021). Mes estadounidense de la salud del corazón: Prepárese para salvar una vida, febrero de 2021: https://tinyurl.com/5n6h8hcd (en inglés).

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés): Discapacidad, salud, y vida saludable: https://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/disabilityandhealth/healthyliving.html.

Harold, J.G. (2017). La evolución del Mes Estadounidense del Corazón, Revista de Cardiología (en línea), https://www.acc.org/latest-in-cardiology/articles/2017/02/21/12/42/the-evolution-of-american-heart-month (en inglés).

Institutos Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) – Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones, y la Sangre
Conozca las diferencias: Enfermedad Cardiovascular, Enfermedad Cardíaca, y Enfermedad Coronaria https://www.nhlbi.nih.gov/sites/default/files/media/docs/Fact_Sheet_Know_Diff_Design.508_pdf.pdf (PDF en inglés).

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Alzheimer Catalunya: Improving the Lives of People with Alzheimer’s Disease and Other Dementias

Posted on February 9, 2023 by mpgarcia

Alzheimer Catalunya (in Spanish) was founded in Catalunya, Spain in 1988. The foundation works towards improving the quality of life and dignity of people with Alzheimer’s disease and other dementias and supports them and their families. Alzheimer Catalunya provides various services for people with dementia and their families (in Spanish), including workshops and activities for people with dementia and their families, aging support, a caregiver network, interventions for people with cognitive decline, personalized evaluations, and support groups, among others. Staff from the foundation support and accompany people with dementia (in Spanish) throughout the day as a way to offer people with dementia a dignified life. Alzheimer Catalunya provides support and training to the families (in Spanish) of people with dementia through courses, support groups, and workshops, among other services. The Foundation also provides training for professionals (in Spanish) on Alzheimer’s disease and dementia-related topics. The training involves courses that discuss a wide range of topics, such as introduction to caregiving for people with dementia, aging and sexuality, Alzheimer’s disease and Down Syndrome, and more. The Foundation works on various projects focused on ending the mistreatment of people with dementia, community activism as a tool to combatting the mistreatment of people with dementia and supporting people with a cognitive disorder who are being mistreated. Finally, Alzheimer Catalunya provides information on topics related to dementia in Spanish and Catalan for people with dementia or cognitive disorders and their families.

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Alzheimer Catalunya: Mejorando las vidas de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias

Posted on February 9, 2023 by mpgarcia

Alzheimer Catalunya se fundó en Catalunya, España en 1988. La fundación trabaja para mejorar la calidad de vida y la dignidad de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y los apoya a ellos y a sus familias. Alzheimer Catalunya brinda varios servicios para personas con demencia y sus familias, incluyendo talleres y actividades para las personas con demencia y sus familias, apoyo al envejecimiento, una red de proveedores de atención, intervenciones para personas con deterioro cognitivo, evaluaciones personalizadas, y grupos de apoyo, entre otros. El personal de la fundación apoya y acompaña a las personas con demencia a lo largo del día como una forma de ofrecer a las personas con demencia una vida digna. Alzheimer Catalunya ofrece apoyo y formación a las familias de personas con demencia a través de cursos, grupos de apoyo, y talleres, entre otros servicios. La Fundación también proporciona capacitación para los profesionales sobre la enfermedad de Alzheimer y temas relacionados con la demencia. La capacitación incluye cursos que tratan una amplia gama de temas, como la introducción para proveer atención a las personas con demencia, el envejecimiento y la sexualidad, la enfermedad de Alzheimer y el síndrome de Down, y más. La Fundación trabaja en varios proyectos enfocados a acabar con el maltrato de personas con demencia, el activismo comunitario como un instrumento para combatir el maltrato a las personas con demencia, y el apoyo a las personas con un trastorno cognitivo que están siendo maltratadas. Finalmente, Alzheimer Catalunya ofrece información sobre temas relacionados con la demencia en español y catalán para personas con demencia o trastornos cognitivos y sus familias.

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So Much Data! Spotlighting Statistical Research and Resources from the NIDILRR Community

Posted on February 1, 2023 by naricspotlight

Next week, the NIDILRR-funded Rehabilitation Research and Training Center on Disability Statistics and Demographics (StatsRRTC) will host a virtual release of its Annual Disability Statistics Collection. The collection includes the Annual Disability Statistics Compendium, the Annual Disability Statistics Supplement, and State Reports for County-Level Data. These three tools bring together statistics published by multiple federal agencies on employment, health, community living, and other outcomes. Similarly, the National Research Center for Parents with Disabilities created a Compendium of Data Sources for Parents with Disabilities in the US. Gathering these important resources into one place makes it easier to find the data needed for making laws and policies that benefit people with disabilities and lead to improved social outcomes.

Every year, millions of pieces of data are collected about people with disabilities through surveys funded by government agencies and non-governmental organizations, and through electronic records for health, education, and benefits, among other sources. Researchers can use these data to understand the experiences of people with disabilities in the past and present, and to think about how policies and practices could impact them in the future. Here are some examples of how NIDILRR-funded researchers are using data to improve the lives of people with disabilities:

  • The RRTC for Place-Based Solutions for Rural Community Living, Employment, and Health uses a wide variety of large data sets to understand the disability experience in rural and urban areas, even down to the micro-county level. Their Maps project uses these data sets to highlight the geography of disability at the national and state level, and to show the impact of natural disasters, health trends, and more.
  • The RRTC on Promoting Healthy Aging for People with Long-Term Physical Disabilities uses data from private insurance, Medicare, and Medicaid to explore the interactions between personal and environmental factors that promote or get in the way of healthy aging. Explore their policy briefs.
  • Initiated under the Collaborative on Health Reform and Independent Living, the National Survey on Health and Disability gathered data from people with disabilities about their health, housing, employment, benefits, insurance coverage, and much more. The data is helping researchers understand how these factors impact the health of people with disabilities and their ability to fully participate in their communities. The survey has been fielded four times since 2018. Seventeen studies have been published so far and the data is available to researchers at no charge. More data collection is planned in the future, including that under the project Using the National Survey on Health and Disability Panel to Document the COVID-19 Pandemic Experiences of Working-Age Americans with Disabilities.
  • The Americans with Disabilities Act (ADA) Participatory Action Research Consortium (ADA-PARC) is a collaborative research project of seven ADA Regional Centers that uses data from national sources to examine the impact of the ADA on community living, community participation, and work and economic participation of people with disabilities. ADA-PARC has assembled these data in map and table formats, displaying key indicators of outcomes in each area, such as access to community resources, access to housing, and economic status.
  • The Spinal Cord Injury (SCI), Traumatic Brain Injury (TBI), and Burn Model Systems each have databases of data collected by individual model system centers on the individuals they have treated over the years. Participants in these databases are contacted on a regular basis to gather updated information on their health, employment, marital status, and much, much more.
    • The National SCI Statistical Center database includes data on more than 51,000 participants collected over 45 years. Data are used by the center to produce factsheets and reports and a life expectancy calculator. Researchers can access the data to conduct their own studies.
  • The Health, Employment, and Longevity Project continues the work of the Spinal Cord Injury (SCI) Longitudinal Aging Study, which started in 1973. This study has been collecting data at regular intervals from a large group of people with SCI about their health, employment, home life, and participation in the community. The wealth of data has resulted in many successful projects funded by NIDILRR and other institutions, and several tools which practitioners can use to calculate life expectancy, falls risk, pressure injury risk, and more.

These are just a few examples of how NIDILRR grantees are collecting and using data to understand the disability experience. NARIC’s library collects the publications and products of these and other studies, which are indexed in REHABDATA and available through our document delivery service. Explore the collection or ask an information specialist for a custom database search!

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¡Tantos datos! Destacando la investigación estadística y los recursos sobre las estadísticas de la comunidad de NIDILRR

Posted on February 1, 2023 by mpgarcia

La próxima semana, el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Estadísticas y Demografías de Discapacidad (StatsRRTC, por sus siglas en inglés) (en inglés), financiado por NIDILRR, presentará un lanzamiento virtual de su Colección Anual de Estadísticas de Discapacidad (en inglés). La colección incluye el Compendio Anual de Estadísticas de Discapacidad, el Suplemento Anual de Estadísticas de Discapacidad, y los Informes Estatales para Datos a Nivel de Condado. Estos tres instrumentos reúnen estadísticas publicadas por múltiples agencias federales sobre el empleo, la salud, la vida comunitaria, y otros resultados. De manera similar, el Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades creó un Compendio de Fuentes de Datos para Padres con Discapacidades en los EEUU. Reunir estos importantes recursos en un solo lugar facilita la búsqueda de los datos necesarios para elaborar leyes y políticas que benefician a las personas con discapacidades y conduzcan a mejores resultados sociales.

Cada año, se recopilan miles de datos sobre las personas con discapacidades a través de encuestas financiadas por agencias gubernamentales (en inglés) y organizaciones no gubernamentales, y a través de registros electrónicos de salud para la salud, educación, y beneficios, entre otras fuentes. Los investigadores pueden utilizar estos datos para comprender las experiencias de personas con discapacidades en el pasado y en el presente, y pensar en cómo las políticas y prácticas podrían impactarlos en el futuro. Estos son algunos ejemplos de cómo los investigadores financiados por NIDILRR están utilizando datos para mejorar la vida de las personas con discapacidades:

  • El RRTC sobre las Soluciones Basadas en el Lugar para la Vida Comunitaria, Empleo, y Salud Rural utiliza una amplia gama de grandes conjuntos de datos para comprender la experiencia de discapacidad en las zonas rurales y urbanas (en inglés), incluso hasta el nivel de micro-condado. Su proyecto Mapas (en inglés) utiliza estos conjuntos de datos para destacar la geografía de discapacidad a nivel nacional y estatal, y para mostrar el impacto de los desastres naturales, las tendencias de salud, y más.
  • El RRTC sobre la Promoción del Envejecimiento Saludable para Personas con Discapacidades Físicas a Largo Plazo utiliza datos del seguro privado, Medicare, y Medicaid (en inglés) para explorar las interacciones entre los factores personales y ambientales que promueven o se interponen en el camino del envejecimiento saludable. Explore sus resúmenes de políticas (en inglés).
  • Inicialmente financiada por la Colaborativa sobre la Reforma de la Salud y la Vida Independiente, la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad (en inglés) reunió datos de personas con discapacidades sobre su salud, viviendas, empleo, beneficios, cubertura de seguro, y mucho más. Los datos están ayudando a los investigadores a comprender cómo estos factores afectan la salud de personas con discapacidades y su capacidad de participar plenamente en sus comunidades. La encuesta se ha realizado cuatro veces desde 2018, y se planea recopilar más datos en el futuro. Diecisiete estudios se han publicado hasta el momento (en inglés) y los datos están disponibles para otros investigadores sin cargo (en inglés). Se planea recopilar más datos en el futuro, incluyendo bajo el proyecto Uso del Panel de la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad para Documentar las Experiencias de la Pandemia de COVID-19 de los Estadounidenses con Discapacidades en Edad Laboral.
  • El Consorcio de Investigación de Acción Participativa de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) (ADA-PARC, por sus siglas en inglés) (en inglés) es un proyecto de investigación colaborativa de siete Centros Regionales sobre la ADA que utiliza datos de fuentes nacionales para examinar el impacto de la ADA en la vida comunitaria, participación comunitaria, y participación laboral y económica de personas con discapacidades. ADA-PARC ha reunido estos datos en formatos de mapas y tablas, mostrando indicadores clave de los resultados en cada área, como el acceso a los recursos comunitarios, acceso a la vivienda, y la situación económica.
  • Los Sistemas Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal (LME), Lesión Cerebral Traumática (LCT), y Lesión por Quemaduras tienen bases de datos recopilados por centros de los sistemas modelo individuales sobre las personas que han tratado a lo largo de los años. Los participantes en estas bases de datos son contactados regularmente para recopilar información actual sobre su salud, empleo, estado civil, y mucho, mucho más.
    • La base de datos del Centro Nacional de Estadísticas LME (en inglés) incluye datos sobre más de 51,000 participantes recopilados durante 45 años. Los datos se utilizan por el centro para producir hojas informativas e informes y una calculadora de esperanza de vida. Los investigadores pueden obtener acceso a los datos (en inglés) para realizar sus propios estudios.
  • El Proyecto de Salud, Empleo, y Longevidad (en inglés) continúa el trabajo del Estudio de Envejecimiento Longitudinal de Lesiones de la Médula Espinal (LME), que comenzó en 1973. Este estudio ha estado recopilando datos a intervalos regulares de un gran grupo de personas con LME sobre su salud, empleo, la vida en el hogar, y la participación a comunidad. La gran cantidad de datos ha dado como resultado muchos proyectos exitosos financiados por NIDILRR y otras instituciones, y varios instrumentos (en inglés) que los profesionales pueden utilizar para calcular la esperanza de la vida, el riesgo de caídas, el riesgo de lesión por presión, y más.

Estos son solo algunos ejemplos de cómo los concesionarios de NIDILRR recopilan y utilizan datos para comprender la experiencia de la discapacidad. La biblioteca de NARIC recopila las publicaciones y productos de estos y otros estudios, que están catalogados en REHABDATA y están disponibles a través de nuestro servicio de entrega de documentos. ¡Explore la colección o solicite a un especialista en información una búsqueda personalizada en la base de datos!

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As a Person with a Disability, How May I Get Involved with Policymaking?

Posted on January 30, 2023 by mpgarcia

The global slogan for the disability rights movement is Nothing about us without us, which means that people with disabilities should be present, participate, and be included in decisions about them, including the policies that will affect them.

There are many ways for people with disabilities to play a role in developing and enforcing the policies that can affect their daily lives. They may advocate at the local, state, or federal level; work with elected officials on the laws and policies that support and affect people with disabilities, write about their experiences related with policies or the lack of policies related to disabilities; educate themselves on the policies that affect them; and follow developments in policy research, or even participate in this research.

Learning about disability policy is a great way to get started, whether you’re interested in policies in place in your city, county, and state, and on the federal level or on where new policies should be enacted. News articles, webinars, podcasts, and YouTube videos from trusted sources are good sources for information. Tuesdays with Liz from the Association of University Centers on Disabilities (AUCD) is one example. The video series covers current disability policy issues with experts, policymakers, and elected officials.  People with disabilities may attend local town hall or council meetings, in person or online, with local, state, and federal elected officials to listen to their takes on disability policy. Newsletters that discuss disability policy, such as the newsletter from the Disability Policy Consortium, are also good sources to learn about current issues.

People with disabilities may actively participate in disability policymaking in a variety of ways: participating in disability policy research, participating in councils and committees, even contacting their elected officials to discuss new policies and legislation. Currently, NIDILRR funds over 40 research and development projects that look at different aspects of disability policy, including racial and ethnic healthcare disparities among people with intellectual and developmental disabilities, community living equity, parenting with a disability and the child welfare system, the Americans with Disabilities Act (ADA), inclusive employment and much more. NARIC’s Research In Focus series summarizes the latest research from these and other NIDILRR-funded projects in a reader-friendly format. For example, in the article To Improve IDEA, Parents Draw from Experience, researchers asked parents of children with disabilities how the Individuals with Disabilities Education Act could be improved during the reauthorization process. Parents agreed there should be more supports, more specific guidelines about transition planning and documentation, and better definitions of disabilities such as learning disabilities, among other recommendations.  

People with disabilities may also participate in committees, councils, and boards that deal with disability policy. For example, the Federal Emergency Management Administration (FEMA) is currently seeking young leaders with and without disabilities who are interested in supporting disaster preparedness and making a difference in their communities, including the disability community, locally and nationally. FEMA’s Youth Preparedness Council supports FEMA’s commitment to involve youth in preparedness-related activities and provides these youths with an opportunity to present their perspectives and feedback to FEMA staff. FEMA will host two webinars on January 30th and February 28th at 8 pm ET where participants will learn more about the application process, gather tips for success, and hear from current and past Council members about their experience.

To learn about opportunities to participate in disability policy research from NIDILRR-funded projects, subscribe to NARIC’s News and Notes from the NIDILRR Community and Beyond, where NARIC staff share such opportunities every week. Contact NARIC’s information specialists to learn more about how to participate in disability policymaking.

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Como persona con discapacidad, ¿cómo puedo participar en la formulación de políticas?

Posted on January 30, 2023 by mpgarcia

El eslogan mundial del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad es Nada sobre nosotros sin nosotros, lo que significa que las personas con discapacidad deben estar presentes, participar en, y ser incluidas en las decisiones sobre ellas, incluyendo las políticas que las afectarán.

Hay muchas formas en que las personas con discapacidades pueden desempeñar una función en el desarrollo y la aplicación de las políticas que pueden afectar su vida diaria. Pueden abogar a nivel local, estatal, o federal, trabajar con funcionarios electos sobre las leyes y políticas que apoyan y afectan a las personas con discapacidades; escribir sobre sus experiencias relacionadas con las políticas o la falta de políticas relacionadas con las discapacidades; educarse a sí mismos sobre las políticas que les afectan; y seguir los desarrollos en la investigación de la política, o incluso participar en esta investigación.

Aprender sobre la política de discapacidad es una excelente manera de comenzar, ya sea que esté interesado en las políticas vigentes en su ciudad, condado, y estado, y a nivel federal, o en dónde se deben promulgar nuevas políticas. Los artículos de noticias, webinars, podcasts, y vídeos en YouTube de fuentes confiables son buenas fuentes de información. Los martes con Liz (en inglés) de la Asociación de Centros Universitarios sobre las Discapacidades (AUCD, por sus siglas en inglés) (en inglés) es un ejemplo. La serie de vídeo cubre temas actuales de política de discapacidad con expertos, legisladores, y funcionarios electos. Las personas con discapacidades pueden asistir a las reuniones del consejo o del ayuntamiento local, en persona o en línea, con funcionarios electos locales, estatales, y federales para escuchar sus opiniones sobre la política de discapacidad. Los boletines que discuten la política de discapacidad, como el boletín del Consorcio de Política de Discapacidad (en inglés), también son buenas fuentes para aprender sobre temas de actualidad.

Las personas con discapacidades pueden participar activamente en la elaboración de políticas sobre la discapacidad de diversas maneras: participando en la investigación sobre la política de discapacidades, participando en consejos y comités, e incluso contactando a sus funcionarios electos para discutir nuevas políticas y legislación. Actualmente, NIDILRR financia más de 40 proyectos de investigación y desarrollo (en inglés) que analizan diferentes aspectos de la política de discapacidad, incluyendo las disparidades raciales y étnicas en la atención médica entre las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, le equidad en la vida comunitaria, la crianza de hijos por padres con discapacidades y el sistema de bienestar infantil, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), el empleo inclusivo y mucho más. La serie Enfoque De Investigación de NARIC resume las últimas investigaciones de estos y otros proyectos financiados por NIDILRR en un formato fácil de leer. Por ejemplo, en el artículo Para Mejorar IDEA, los Padres Obtienen de la Experiencia, los investigadores preguntaron a los padres de niños con discapacidades cómo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades podría ser mejorada durante el proceso de reautorización. Los padres acordaron que debería haber más apoyos, pautas más específicas para la planificación y documentación, y mejores definiciones de las discapacidades, como las discapacidades del aprendizaje, entre otras recomendaciones.

Las personas con discapacidades también pueden participar en los comités, consejos, y juntas que se ocupan de la política de discapacidad. Por ejemplo, la Administración Federal para el Manejo de Emergencias (FEMA, por sus siglas en inglés) está buscando líderes jóvenes con y sin discapacidades que están interesados en apoyar la preparación para desastres y hacer una diferencia en sus comunidades, incluyendo la comunidad de discapacidad, a nivel local y nacional. El Consejo Juvenil de Preparación de FEMA (en inglés) apoya el compromiso de FEMA de involucrar a los jóvenes en actividades relacionadas con la preparación y brinda a estos jóvenes la oportunidad de presentar sus perspectivas y comentarios al personal de FEMA. FEMA organizará dos webinar el 30 de enero (en inglés) y el 28 de febrero (en inglés) a las 8 de la noche, hora del este, donde los participantes aprenderán más sobre el proceso de solicitud, recopilarán consejos para el éxito, y escucharán a los miembros actuales y anteriores del Consejo sobre su experiencia.

Para obtener más información sobre las oportunidades de participar en la investigación de políticas de discapacidad de los proyectos financiados por NIDILRR, suscríbase al boletín de NARIC, “News and Notes from the NIDILRR Community and Beyond” (copias en español), donde el personal de NARIC comparte tales oportunidades cada semana. Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información sobre cómo participar en la formulación de políticas de discapacidad.

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Preguntas y Respuestas para Enero de 2023: ¿Cuáles son los beneficios y apoyos gubernamentales para personas con discapacidades?

Posted on January 26, 2023 by mpgarcia

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Soy nuevo en el campo de trabajo social y me gustaría obtener más información sobre los beneficios y apoyos disponibles para las personas con discapacidades. ¿Qué información, recursos, e investigación están disponibles? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que tratan sobre el acceso y la gestión de los beneficios mientras se trabaja; LCT y el acceso a apoyos a nivel estatal; compromiso financiero y cuentas ABLE como puertas de entrada a la participación comunitaria; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

La Ley ABLE de 201 permite que aproximadamente 7 millones de personas con discapacidades significativas establezcan cuentas de ahorro con ventajas impositivas exentas de los requisitos de comprobación de los recursos para los beneficios públicos federales, como SSI y Medicaid, y prohíbe la reducción de recursos públicos cuando se establece una cuenta. El proyecto Compromisos Financieros como Puerta de Entrada a la Participación Comunitaria: Un Estudio de Intervención de Múltiples Niveles (en inglés) financiado por NIDILRR en el Instituto Nacional de Discapacidad (NDI, por sus siglas en inglés) examina la promesa de las cuentas ABLE en aumentar la participación comunitaria para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo y discapacidades cognitivas. El estudio aumenta la comprensión de los beneficios de la capacitación sobre la salud financiera para mejorar los resultados.

De la Colección de NARIC:

Disparidades de la Salud:

El artículo, Las disparidades de salud entre los beneficiarios del Seguro por Discapacidad del Seguro Social y la Seguridad de Ingreso Suplementario que participan en programas federales de asistencia para viviendas de alquiler (en inglés), analiza un estudio que encontró que los adultos en edad laboral que recibieron asistencia del Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano y que también son participantes en SSDI y/o SSI enfrentan muchas disparidades de salud a pesar de tener acceso consistente al seguro médico y tasas más altas de participación con el sistema de atención médica.

Empleo y Educación:

El artículo, Características personales asociadas con trabajar después del inicio de una discapacidad para las personas con discapacidades visuales (en inglés) discute un estudio de los investigadores del proyecto Empleo para Personas Ciegas o con Otras Discapacidades Visuales (en inglés) financiado por NIDILRR que examinó las características personales que influyeron el empleo después del inicio de una discapacidad visual. Los resultados del estudio indicaron que las personas que eran del sexo femenino recibieron beneficios gubernamentales, y tenían múltiples discapacidades tenían menos probabilidades de trabajar después del inicio de su discapacidad. Las intervenciones que brindan información sobre los servicios para apoyar el empleo continuo pueden ser útiles, particularmente para estos grupos.

El artículo, Persiguiendo la graduación: Diferencias en los apoyos de experiencia laboral para los jóvenes beneficiarios de SSI que buscan diplomas o certificados (en inglés), discute un estudio que examinó las diferencias en los servicios de aprendizaje basados en la carrera y en el trabajo y las experiencias laborales de los estudiantes que obtuvieron un diploma de escuela secundaria o un certificado de finalización al salir de la escuela secundaria. Los resultados del estudio sugirieron que los grupos diferían en la cantidad de servicios basados en la carrera y en el trabajo, las experiencias laborales, las expectativas después de la escuela secundaria, y las preocupaciones relacionadas con el trabajo expresadas por los padres, quienes expresaron inquietudes sobre la pérdida de los beneficios de SSI para sus jóvenes, entre otros.

Manejo de Casos:

El artículo, El manejo de casos de jóvenes con SSI y sus familias: Una taxonomía de factores críticos, competencias, y traducción a la práctica (en inglés), discute un estudio que documentó la taxonomía de estrategias de manejo de casos consideradas lo más efectivas en apoyar a los jóvenes con discapacidades que reciben los beneficios de SSI durante su proceso de transición. El artículo también discute las implicaciones para la política, práctica, y más investigaciones cuando se apoyan los resultados exitosos después de la escuela de los recipientes jóvenes con y sin discapacidades de SSI.

Enfoque De Investigación:

El artículo, Para Personas con LCT, el Acceso a los Apoyos a Nivel Estatal Puede Contribuir a una Mejor Participación, Satisfacción con la Vida, y Función Cognitiva, discute un estudio financiado por NIDILRR donde los investigadores analizaron la relación entre los apoyos a nivel estatal relacionados con la lesión cerebral traumática (LCT) y los resultados después de una LCT. Específicamente, querían saber cómo las variaciones de los apoyos relacionados con LCT entre los estados pueden estar relacionados con los resultados de la participación comunitaria, nivel de función, y satisfacción con la vida, más allá de la función desempeñaron las diferencias individuales, como los antecedentes sociodemográficos de los sobrevivientes o las características de las lesiones, para lograr estos resultados. Los autores notaron que parecía haber una conexión entre los apoyos integrales y centrados en los apoyos a nivel estatales relacionados con LCT y más participación comunitaria y una mayor satisfacción con la vida entre estos participantes. Este artículo está disponible en inglés.

Recursos:

  • ¿Es usted nuevo en la comunidad de personas con discapacidades y le gustaría obtener más información sobre sus beneficios? La serie Pregunte a un Bibliotecario de NARIC tiene un artículo que comparte cómo puede obtener más información sobre sus beneficios, incluyendo sitios web que brindan información y recursos. Este artículo está disponible en inglés.
  • Las personas con y sin discapacidades que buscan ayuda inmediata o de emergencia pueden comunicarse con la agencia de servicio humano o de servicio social (en inglés) de su estado. El gobierno federal de los EEUU ofrece varios beneficios y programas de asistencia financiera, que pueden ser de ayuda en un momento de necesidad. Estos programas incluyen beneficios de desempleo, Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP, por sus siglas en inglés), bienestar o Asistencia Temporaria para Familias Necesitadas (TANF, por sus siglas en inglés), y el Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP, por sus siglas en inglés) entre otros.
  • Los Centros para la Vida Independiente (CIL, por sus siglas en inglés) (en inglés) son organizaciones dirigidas por y para personas con discapacidades. Los CIL ofrecen una variedad de servicios y apoyos. Los servicios pueden diferir entre los centros, pero muchos ofrecen servicios de consejería sobre los beneficios para guiar a los clientes a través del proceso de asesoramiento sobre el proceso de solicitud y gestión de SSI, SSDI, asistencia a nivel estatal, y otros beneficios.

Instrumentos y Cursos:

  • El Instituto Nacional de Discapacidad (NDI, por sus siglas en inglés) ofrece un conjunto de instrumentos sobre el bienestar financiero (en inglés) que se puede utilizar para mejorar el futuro financiero de personas con discapacidades. El conjunto de instrumentos de NDI incluye folletos de educación financiera, guías de referencia rápida, y una serie de capacitación de 10 minutos.
  • NDI proporciona una serie de cursos relacionados con el bienestar financiero (en inglés) para personas con discapacidades, proveedores de servicios, familias, y consejeros financiaros que expande el conocimiento de estrategias de bienestar financiero que ayudan a las personas con discapacidades a crear mejores futuros financieros. Los temas de los cursos incluyen la consejería financiera efectiva para personas que reciben los beneficios de SSDI, lo esencial de la inclusión financiera, y la cara cambiante de los beneficios en Florida, entre otros.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions for January 2023: What Benefits and Supports are Available for People with Disabilities?

Posted on January 26, 2023 by mpgarcia

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is I am new to the field of social work and would like to learn more about the benefits and supports available to people with disabilities. What information, resources, and research are available? This edition of Answered Questions includes items that discuss accessing and managing benefits while working; TBI and access to State-level supports; financial engagement and ABLE accounts as gateways to community participation; and more. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The ABLE Act of 2014 allows an estimated 7 million people with significant disabilities to establish tax advantaged savings accounts exempt from means-tested requirements for federal public benefits, such as SSI and Medicaid, and prohibits the reduction of public resources when an account is established. The NIDILRR-funded Financial Engagements as a Gateway to Community Participation: A Multi-Level Intervention Study (in English) at the National Disability Institute (NDI) examines the promise of ABLE accounts in increasing community participation for people with intellectual and developmental disabilities and cognitive disabilities. The study enhances understanding of the benefits of financial health training to improve outcomes.

From the NARIC Collection:

Health Disparities:
The article, Health disparities among Social Security Disability Insurance and Supplemental Security Income beneficiaries who participate in federal rental housing assistance programs (in English), discusses a study that found that working-age adults who received assistance from the Department of Housing and Urban Development and who are also SSDI and/or SSI participants face many health disparities despite having consistent access to health insurance and higher rates of engagement with the healthcare system.

Employment and Education:

The article, Personal characteristics associated with working after disability onset for people with visual impairments (in English), discusses a study from researchers at the NIDILRR-funded project Employment for Individuals with Blindness or Other Visual Impairments (in English) that examined personal characteristics that influenced employment after the onset of a visual disability. The results of the study indicated that people who were female, received government benefits, and had multiple disabilities were less likely to work after the onset of their disability. Interventions that provide information about services to support continued employment may be useful, particularly for these groups.

The article, Pursuing graduation: Differences in work experience supports for young SSI recipients pursuing diplomas or certificates (in English), discusses a study that examined the differences in career- and work-based learning services and work experiences of students who earned a high school diploma or certificate of completion upon exiting high school. The results of the study suggested groups differed in the number and type of career- and work-based services, work experiences, post-high school expectations, and work-related concerns expressed by parents, who expressed concerns about their youth losing SSI benefits, among others.

Case Management:
The article, SSI youth and family case management: A taxonomy of critical factors, competencies, and translation to practice (in English), discusses a study that documented the taxonomy of case management strategies considered most effective in supporting youth with disabilities who receive SSI benefits during their transition process. The article also discusses the implications for policy, practice, and further research when supporting successful post-school outcomes of youth SSI recipients with and without disabilities.

Research In Focus:

The article, For People with TBI, Access to State-Level Supports May Contribute to Better Participation, Life Satisfaction, and Cognitive Function, discusses a NIDILRR-funded study where researchers looked at the relationship between traumatic brain injury (TBI) related state-level supports and outcomes following TBI. Specifically, they wanted to know how variations of TBI-related supports among states may be related to outcomes on community participation, level of function, and life satisfaction, above and beyond the role that individual differences such as survivors’ socio-demographic background or injury characteristics played in achieving those outcomes. The authors noted that there appeared to be a connection between comprehensive and person-centered state-level TBI-related supports and more community participation and higher life satisfaction among those participants. This article is available in English.

Resources:

  • Are you new to the disability community and would like to learn more about your benefits? NARIC’s Ask A Librarian series has an article that shares how you can learn more about your benefits, including websites that provide information and resources. This article is available in English.
  • People with and without disabilities that are looking for immediate or emergency help may contact their state’s human service or social service agency (in English). The US Federal Government provides several benefits and financial assistance programs, which may be of assistance in a time of need. These programs include unemployment benefits, Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP), welfare or Temporary Assistance for Needy Families (TANF), and the Children’s Health Insurance Program (CHIP), among other programs.
  • Centers for Independent Living (CILs) (in English) are organizations run by and for people with disabilities. CILs offer a range of services and supports. Services may differ between centers, but many offer benefits counseling services to guide clients through the process of applying for and managing SSI, SSDI, state-level assistance, and other benefits.

Tools and Courses:

  • The National Disability Institute (NDI) offers a free financial wellness toolkit (in English) that may be used to help improve the financial future of people with disabilities. NDI’s toolkit includes financial education handouts, quick reference guides, and a 10-minute training series.
  • NDI provides a series of courses related to financial wellness (in English) for people with disabilities, service providers, families, and financial counselors that expand knowledge of financial wellness strategies that help people with disabilities build better financial futures. Course topics include effective financial counseling for people who receive SSDI benefits, financial inclusion essentials, and the changing face of benefits in Florida, among others.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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