En nuestra serie ocasional, el director de NARIC, Mark Odum, reflexiona sobre la historia de NARIC y su función en la promoción del trabajo de la comunidad de concesionarios de NIDILRR. A medida que nos acercamos al 40 aniversario de NIDILRR, Mark recuerda nuestra larga y fructífera relación con AbleData, la principal base de datos de tecnología de asistencia (en inglés).
NARIC y AbleData – AbleData y NARIC: como la sopa y el emparedado, parece como si siempre hubieran estado juntos. Si eso es lo que podrías estar pensando, no estarías equivocado. Aquí está la historia de cómo los dos proyectos han coexistido durante más de 35 años.
Pocos años después de que NARIC se estableció como una subvención de NIHR* en la Escuela de Bibliotecas en la Universidad Católica de los Estados Unidos, una emprendedora terapeuta ocupacional, Marian Hall vio la oportunidad de aprovechar el éxito del proyecto de NARIC para aumentar el acceso a las tecnologías de asistencia. Fue en la primavera de 1980 cuando Marian se acercó al liderazgo de NARIC y NIHR para explorar financiación y apoyo para que ella organizara los miles de documentos, catálogos de productos, y materiales promocionales de los fabricantes que había recopilado a lo largo de los años y hacer que esta información estuviera disponible a través de una base de datos similar a la base de datos de la literatura en NARIC. En octubre de 1981, NIHR y el estado de California prepararon un paquete para ayudar a establecer la base de datos y el marco para establecer AbleData, una fuente principal de información sobre las tecnologías de asistencia para la rehabilitación y la discapacidad.
Una vez que la subvención inicial se completó en marzo de 1982, AbleData se integró en la subvención de NARIC. Las bases de datos tenían muchos elementos de datos similares, y ambos se administraban a través del sistema de recuperación bibliográfica (SRB) y estaban disponibles a través de servicios de acceso telefónico y distribución en CD-ROM. Los especialistas en información y los bibliotecarios de NARIC ayudaban con el proyecto, respondiendo a solicitudes e ingresando datos. Poco después de que AbleData se unió al proyecto NARIC, se introdujo un prefijo telefónico 800 y la diseminación de esta información despegó.
Desde 1982 hasta fines de septiembre de 1984, NARIC y AbleData fueron financiados con la misma subvención de NIHR. La sinergia con la educación pública y actividades de extensión ayudaron a hacer estallar ambos proyectos en las mentes de personas con discapacidades y profesionales de salud aliados (especialmente los terapeutas ocupacionales y terapeutas físicos) junto con los trabajadores sociales, consejeros, abogados, educadores, y estudiantes. Los proyectos combinados comenzaron a publicar boletines, escribieron artículos combinados para las publicaciones patrocinadas por el gobierno, así como publicaciones de las organizaciones de membresía no gubernamentales y organizaciones comerciales para divulgar este cofre del tesoro de información muy necesaria. Cada año, mientras los proyectos se financiaron con la misma subvención, el personal asistió y expuso en numerosas conferencias y realizó presentaciones. Las comunidades de rehabilitación y discapacidad rápidamente comenzaron a pensar de NARIC y AbleData como un único punto de contacto donde podrían ir a recopilar información de discapacidad y rehabilitación práctica que hacia una diferencia significativa y positiva en las vidas cotidianas de las personas con discapacidades.
En 1984, el NIHR se reorganizó y paso a llamarse NIDRR. El nombre NIDRR no fue el único cambio que tuvo lugar. Bajo las acciones fiscales del Instituto, NARIC se compitió como un contrato y se otorgó a la Universidad Católica. AbleData continuó siendo financiado como una subvención y, posteriormente, se otorgó al Hospital de Niños de Newington (CT) y Marian Hall continuó como investigadora principal. Aunque a unos pocos kilómetros de distancia, los proyectos continuaron trabajando juntos, incluso exhibiciones de conferencias por el personal de ambos, artículos de coautoría y continuando a hacer presentaciones juntas.
Luego, en 1986, NIDRR volvió a competir el contrato de NIDRR y lo adjudicó a Macro International, Inc. Trasladó las oficinas de NARIC a Silver Spring, MD, que estaba cerca de la sede corporativa de Macro. Un año después, el concurso del proyecto de AbleData pasó de ser una subvención a un contrato. Posteriormente, Macro recibió el contrato AbleData y devolvió el proyecto a Maryland y lo ubicó dentro de la sala de oficinas de NARIC. Las oficinas de NARIC y AbleData volvieron a estar juntas, compartiendo el personal y el espacio, y aportando recursos muy necesarios a la comunidad. El siguiente paso fue establecer un plan para aumentar las actividades de difusión y divulgación del proyecto y aprovechar al máximo las capacidades de comunicación de la creciente red mundial.
Busque la segunda mitad de este artículo donde la VP de Macro, la Dra. Louise Appell, hizo cambios personales significativos al liderazgo de ambos proyectos. Estos cambios marcaron una gran diferencia en cómo se recopiló, organizó, y difundió la información de NARIC y AbleData. Todo esto llegó en un momento en que la demanda de información aumentaba debido a que el movimiento de los derechos de las personas con discapacidades explotaba en todas las facciones del país y la promesa de Internet de compartir esta investigación y la información se estaba convirtiendo en realidad.
*El Instituto Nacional para la Investigación de los Minusválidos (NIHR, por sus siglas en inglés) fue el precursor de NIDRR/NIDILRR.
